21 maart 2020: Bijeenkomst Clusterhoofdpijn (Groningen)
AFGELAST Deze bijeenkomst is vanwege het Coronavirus helaas geannuleerd.
Clusterhoofdpijn is een zeldzame vorm van hoofdpijn die ongeveer 1 op elke 1.000 mensen treft. Het wordt beschouwd als een van de pijnlijkste aandoeningen die de medische wetenschap kent. Om meer bekendheid te geven aan de impact van deze aandoening organiseert Hoofdpijnnet samen met het Martini Ziekenhuis een speciale bijeenkomst over clusterhoofdpijn. De bijeenkomst vindt plaats op 21 maart, de internationale Dag van de Clusterhoofdpijn.
Omdat deze aandoening weinig voorkomt, is het voor anderen, zelfs familie en vrienden, lastig voor te stellen hoe groot de invloed ervan is op iemands leven. Hierbij speelt ook mee dat de gemiddelde diagnosetijd voor clusterhoofdpijn ongeveer drie jaar is. Het duurt dus lang voordat iemand met de juiste behandeling kan starten, als die er al is.
Om meer bekendheid aan clusterhoofdpijn te geven en om patiënten en hun naasten goed te informeren, organiseert Hoofdpijnnet samen met het Martini Ziekenhuis in Groningen op 21 maart 2020 de ‘European Cluster Headache Awareness Day’. Het programma bestaat uit een combinatie van lezingen en workshops, verzorgd door zowel professionals als ervaringsdeskundigen. De dag is bedoeld voor mensen met clusterhoofdpijn en aanverwante vormen van hoofdpijn, hun partners, vrienden of familie en andere geïnteresseerden.
Programma
10.30 – 10.55
Ontvangst en opening door Hoofdpijnnet.
11.00 – 11.30
Presentatie ‘Clusterhoofdpijn en aanverwante hoofdpijnen’ door hoofdpijnneuroloog Mariëlle Padberg. ‘Clusterhoofdpijn is een zeer invaliderende aanvalsgewijze hoofdpijn, die ongeveer net zo vaak voorkomt als MS, maar veel minder bekend is. Er is door gebrek aan kennis in de samenleving helaas veel onbegrip. Tijdens deze Clusterhoofdpijn Awareness Day vertel ik hier meer over. Hopelijk draagt het bij aan het vergroten van kennis bij zowel de patiënt als diens directe omgeving.’
11.30 – 11.50
Presentatie ‘Wat zijn Tacs’, door Marina Javijf, vrijwilliger bij Tacsweb.nl. ‘Mensen uit ons online netwerk willen vooral informatie over de gevolgen en bijkomende klachten van de aandoening. Wij leren van elkaar, ook omdat iedereen er weer anders mee omgaat. Op 21 maart vertel ik daar meer over. Ook zal ik stilstaan bij het onbegrip dat mensen kunnen ervaren. Heeft het zin daar tegenin te gaan, of kun je je beter richten op je eigen kwaliteit van leven?’
11.50 – 12.10
Presentatie ‘Hoe clusterhoofdpijn mijn leven veranderde’, door Sterre Zwartscholten van Beat the Beast. ‘In 2015 kreeg ik mijn eerste aanval. Dat had grote impact op mijn leven. Daarom heb ik in 2017 ‘Beat the Beast’ opgericht, met als doel geldinzameling voor onderzoek naar clusterhoofdpijn. Wij organiseren hiervoor uiteenlopende evenementen. In 2019 konden we een cheque van € 7.283 euro overhandigen aan het LUMC. En nu door! Daarover gaat mijn verhaal.’
12.10 – 13.00
Lunch
13.00 – 14.00
In twee rondes vinden twee workshops plaats. Je kunt dus beiden volgen:
– ‘Wat kan een psycholoog voor jou betekenen’ door psycholoog Coosje Hordijk.
– ‘Bewegen en ontspannen’ door fysiotherapeut Fabiola Terburg.
14.00 – 15.00
Ervaringen uitwisselen. Het laatste gedeelte van de middag gaan de deelnemers uiteen in kleine groepen. Aan de hand van de gesprekstool Positieve Gezondheid breng je zelf in beeld hoe je vindt dat het met je gaat. Op basis hiervan wissel je met elkaar ervaringen uit. Dit programma-onderdeel staat onder leiding van Esther van der Tak, vrijwilliger bij Hoofdpijnnet.
15.00 uur
Afsluiting.
Datum en tijd
Zaterdag 21 maart 2020 van 10.30 tot 15.00 uur.
Locatie
Vergaderzaal Geel in het Martini Ziekenhuis, Van Swietenplein 1, 9728 NT Groningen.
Kosten
Parkeren op eigen kosten, net zoals de lunch. Koffie en thee zijn gratis.
Aanmelden
Je kunt je aanmelden via het aanmeldformulier of per mail: bijeenkomst@hoofdpijnnet.nl. Vermeld ook het aantal personen. Na je aanmelding ontvang je een bevestiging. We ontvangen je aanmelding graag voor zaterdag 14 maart.
Met medewerking van TacsWeb.nl.
