22 maart 2023: Webinar Clusterhoofdpijn
Clusterhoofdpijn is een zeer invaliderende hoofdpijn die ongeveer net zo vaak voorkomt als MS, maar veel minder bekend is. Een kant-en-klare behandeling ligt meestal niet voor het oprapen en blijft voor veel mensen een zoektocht. Gelukkig zijn er de laatste jaren nieuwe ontwikkelingen gaande waar mensen nu al baat bij hebben, of die lichtpuntjes geven voor de nabije toekomst.
Voor mensen met clusterhoofdpijn en andere geïnteresseerden organiseert Hoofdpijnnet daags na Cluster Headache Day een webinar over de meest recente ontwikkelingen.
Neurologen Rolf Fronczek en Wim Mulleners belichten vier recente onderzoeken. Na ieder onderdeel is er ruimte voor het stellen van vragen. Om zoveel mogelijk vragen te kunnen beantwoorden, verzoeken wij je bij aanmelding alvast aan te geven wat je met name wilt weten. Dan houden we daar bij de voorbereiding rekening mee.
Programma
19.30 Ontvangst / welkom
19.35 – 19.45 De LICIT-studie (Wim Mulleners)
19.45 – 20.00 Vragen aan Wim Mulleners
20.05 – 20.15 ONS en GON-injecties (Rolf Fronczek)
20.15 – 20.30 Vragen aan Rolf Fronczek en Wim Mulleners
20.30 – 20.40 Het VIDI-project (Rolf Fronczek)
20.40 – 20.55 Vragen aan Rolf Fronczek
20.55 – 21.00 Afsluiting
LICIT-studie: lage dosering LSD voor chronische clusterhoofdpijn
Baanbrekende studie
Er is in de media en op fora nogal wat te doen rondom psychedelica zoals psilocybine en LSD voor clusterhoofdpijn. Patiënten geven veelvuldig aan hier baat bij te hebben. Deze drugs zijn niet verslavend maar kunnen bij hogere doseringen soms voor heftige psychische reacties zorgen. Bovendien zijn ze verboden.
Het CWZ, Radboudumc, LUMC en het Donders Centrum voor Cognitieve Neuro Imaging werken samen in een onderzoek om de talrijke vragen rondom LSD en clusterhoofdpijn te beantwoorden. Is een lage dosering LSD, waarbij geen psychische effecten optreden, wel effectief? Kan deze dosering veilig poliklinisch voorgeschreven worden? En wat gebeurt er met de activiteit in de hersenen?
Neuroloog Dr. Wim Mulleners geeft een toelichting op de LICIT -studie.
Occipitale zenuwstimulatie bij chronische clusterhoofdpijn (ONS) en de GON-injecties
De effecten en vervolgonderzoek
Het is alweer een tijdje zo dat occipitale zenuwstimulatie vergoed wordt in Nederland voor mensen met medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn. De langetermijneffecten hiervan zijn inmiddels ook onderzocht. Dit onderzoek wordt gecoördineerd vanuit het LUMC, in samenwerking met het Erasmus MC, het Radboudumc/CWZ en het Zuyderland Ziekenhuis.
Daarnaast is aangetoond dat een eenmalige injectie met ontstekingsremmers bij de grote achterhoofdszenuw (GON-injectie) kan leiden tot minder aanvallen of zelfs aanvalsvrijheid bij zowel episodische als chronische clusterhoofdpijn.
Het LUMC coördineert beide onderzoeken en is op zoek naar deelnemers hiervoor.
Dr. Rolf Fronczek licht beide onderzoeken kort toe.
Het VIDI-project over slaap, de biologische klok en clusterhoofdpijn
Nieuwste inzichten en onderzoeksplannen
De echte oorzaak van clusterhoofdpijn is helaas onbekend. Wel is er een duidelijke relatie met kloktijden en slaap. Veel mensen met clusterhoofdpijn hebben een extreem verstoorde nachtslaap met een grote impact op de kwaliteit van leven. Wat is de link tussen clusterhoofdpijnaanvallen, slaap en de biologische klok? Zit de oorzaak in de hypothalamus, een deel van de hersenen waar slaap en de klok geregeld worden? En kan clusterhoofdpijn beter behandeld worden door nieuwe therapieën die zich richten op het verdiepen van slaap of het versterken van de klok?
Dr. Rolf Fronczek van het LUMC heeft een VIDI-beurs gekregen van de Nederlandse overheid om dit nader te onderzoeken. Dit project is in de opstartfase en Dr. Rolf Fronczek zal uitleg geven over de huidige inzichten en plannen.
Aanmelden
Het is niet meer mogelijk om je voor dit webinar aan te melden. Leden van Hoofdpijnnet kunnen het webinar wel terugkijken in het ledenportaal.
.
