ervaringsverhaal aangezichtspijn carli

Carli heeft aangezichtspijn: ‘Ik probeer constant naar oplossingen te zoeken’

Twee jaar geleden was de nu 30-jarige Carli een gezonde, jonge vrouw. In de bloei van haar leven. Door onvoorziene omstandigheden lijdt Carli aan atypische aangezichtspijn. Daardoor is haar hele leven letterlijk op z’n kop komen te staan.

Uit: Hoofdzaken #2, 2022
Door Tim van der Hammen

‘Na mijn opleiding tot toegepaste bioloog was ik het liefst zo veel mogelijk buiten, druk aan het werk in de natuur. In mijn vrije tijd zwom en dook ik, en deed natuurgericht vrijwilligerswerk. Twee jaar geleden kreeg ik een longontsteking met complicaties en vervolgens een kaak- en bijholteontsteking. Die pijn is nooit meer weg gegaan. Er is een zenuw in mijn hoofd ontregeld. Hierdoor heb ik nu 24 uur per dag pijn aan mijn rechtergezichtshelft.

‘Het is te vergelijken met het stoten van je grote teen: het eerste gevoel is een scherpe pijn, wat overblijft is een doordreunende, brandende pijn. En dat gevoel heb ik continu in mijn gezicht. Het begint achter mijn oog en kaak, loopt door naar mijn oor en lust zich achter het oor naar de nek. Diagnose: de aandoening trigeminusneuralgie, veroorzaakt door de vijfde hersenzenuw die het gezicht gevoel heeft. Tenminste, dat dacht de eerste neuroloog. Hij gaf mij epilepsiepillen die een totaal verkeerde uitwerking op mij hadden. Ik werd zieker, kreeg angstaanvallen en waanbeelden. Deze neuroloog liep vast en stuurde me door naar een hoofdpijnpoli, waar ik niet naar toe ben gegaan. Van mijn huisarts kreeg ik oxycodon, een heel sterke pijnstiller, maar die hielp niet. Een invallende huisarts raadde mij aan om maar te dealen met de pijn. Een andere neuroloog dacht dat ik een burn-out had. Gelukkig heb ik nu goede behandelaren die mijn atypische aangezichtspijn wel serieus nemen.

‘Gelukkig heb ik ook veel begrip en steun van de Aangezichtspijngroep van Hoofdpijnnet op Facebook. Veel dingen herken ik en we wisselen informatie uit. Waar ik erg naar uitkijk is een afspraak voor een second opinion in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg. Daar heb ik mijn hoop op gevestigd. Na een operatie aan mijn amandelen in februari waren de klachten iets beter. Ik hoop dat ze daar verder op willen ingaan. Misschien vinden ze nu wel iets in Tilburg?

Soms zit ik voor mijn gevoel alleen in mijn eigen bubbeltje op de bank. Ik zit vast in een koepel.

Rukwind

‘Tja, hoe ziet mijn leven van de afgelopen twee jaar er uit? Ik kan bijvoorbeeld niet zomaar naar buiten, een rukwind zorgt er al voor dat ik knock-out ga van de pijn. Alleen als het achttien graden en windstil is kan ik veilig het huis uit. Dankzij cesartherapie heb ik veel opnieuw geleerd, zoals lopen en dingen vastpakken. Dit zou helpen tegen de pijn. Ik heb ook allerlei houdingtrucjes voor mijn kaak geleerd van een gnatholoog uit Nijmegen. Ik word daarbij ondersteund door een manuele/fysiotherapeut en psycholoog. De afgelopen twee jaar heb ik niet kúnnen werken. Ik heb stress om het UWV dat mij er misschien toe dwingt om iets te doen dat ik niet aankan. De pijn wordt minder als ik mijn haar afscheer, maar ik mis wel mijn oude kapsel.

‘Het is moeilijk om uit te leggen, maar echt alles wordt afgepakt of is extreem moeilijk. Ik was een fervent gamer, maar met een laptop of computer werken kan niet meer. Het zoemende geluid zorgt voor pijn en ik wil dan alleen maar vluchten. Bij het aantrekken van kleding moet ik op mijn gezicht passen. Het zijn vooral vesten met wijde capuchons die ik nu draag.

Vast in een koepel

‘Ik woon samen met mijn vriend, hij steunt me zo veel hij kan. Mijn ouders doen dat ook en rijden me naar mijn therapeuten. Het is ook zwaar voor hen. We hebben een kas in de tuin neergezet waarin ik kan vluchten voor de wind. Mijn hele leven wordt gedomineerd door pijn, ik probeer constant naar oplossingen te zoeken. Voor de mist in mijn hoofd moet ik vechten met energie die ik niet heb. Een half jaar heb ik nodig gehad om weer redelijk in mijn eigen bed te kunnen slapen. Soms zit ik voor mijn gevoel alleen in mijn eigen bubbeltje op de bank. Ik zit vast in een koepel.

Als ik de dagelijkse pijn moet weergegeven op een schaal van nul tot tien, dan is een slechte dag negen of tien, een goede dag van vijf tot zes met nul energie. Ik ben er constant mee bezig en bedenk me hoe ik mijn dag ga plannen en hoe ik beweeg. Maar ik wil niet opgeven, dat is voor mij echt geen optie.’

Oorzaken van atypische aangezichtspijn

Behalve typische aangezichtspijn (zoals trigeminusneuralgie) is er ook de atypische variant die gepaard gaat met chronische klachten. De oorzaken kunnen heel verschillend zijn, en het gebeurt ook regelmatig dat er helemaal geen oorzaak is te vinden. Er zijn verscheidene vormen van pijnbestrijding, maar die is ingewikkelder dan bij trigeminusneuralgie. Bekende oorzaken van atypische aangezichtspijn zijn:

  • problemen met het gebit of de kaak, zoals cariës en tandbederf;
  • problemen met de kauwspieren of het kaakgewricht, zoals bijvoorbeeld bij tandenknarsen;
  • problemen met keel, neus of oren, bijvoorbeeld een ontsteking van de neusbijholten;
  • deafferentiatiepijn. Als er een zenuw is beschadigd, kan deze pijnsignalen niet goed doorgeven, waardoor pijn ontstaat. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren na het trekken van een tand of kies;
  • gerefereerde pijn. Hierbij ontstaat de pijn op een bepaalde plek, maar die voel je ergens anders. Bijvoorbeeld artrose in de hals of in de wervelkolom kan pijn in het gezicht veroorzaken.

Nieuwsgierig geworden naar Hoofdzaken? Als lid van Hoofdpijnnet krijg je Hoofdzaken 4x per jaar thuisbezorgd. Lees hier meer over de voordelen van een lidmaatschap.