‘Corona biedt uniek perspectief op leven met chronische ziekte’

Je werkt opeens thuis en je kunt niet meer naar een festival, uit eten of naar de sportschool. Het coronavirus maakt de wereld – tijdelijk – heel klein. En dat biedt een uniek perspectief op hoe het is om met een beperking of chronische ziekte te leven. Als straks de concertzalen en kantoren weer volledig opengaan, vraag ik je daarom te blijven herinneren hoe dat beperkte leven was.

Door Marianne Eggink
Uit Hoofdzaken #2, 2020

‘Thuiswerken hoe doe je dat?’, ‘Draai je helemaal door in quarantaine?’ en ‘Hoe ga je de verveling tegen als je binnen moet blijven?’ – een greep uit de headlines. Vanwege het coronavirus moesten we binnenzitten, verjaardagen gingen niet door en vakanties waren gecancelled. Het leven was weken beperkt en onzeker. Dat riep frustratie op.

‘Vanwege covid-19 hadden we opeens de mogelijkheid om massaal te ervaren hoe het was om beperkt te worden, welke gevoelens daarbij komen kijken en hoe je ermee omgaat.’

Begrijpelijk, want voor de meesten was dit nieuw. Maar mij bekroop het vreemde gevoel dat al deze headlines over mijn normale leven gingen. Ik heb namelijk migraineaanvallen: in een goede week maar eentje, in een slechte week drie. Ondanks goede medicijnen neemt zo’n aanval inclusief algehele malaise toch wel een dag in beslag. Ik werk daarom als journalist-tekstschrijver vanuit huis zodat ik triggers beperk en flexibel met mijn tijd om kan gaan. Vaak moet ik plannen afzeggen en soms ben ik beperkt in mijn gaan en staan. Mijn huis is een rustgevende oase voor mij en ik heb relatief veel virtuele contacten. Hobby’s beoefen ik met gemak in en om het huis, zoals fotografie, gamen en lezen – en mijn werk dus ook. Maar daarom bleek ik gek genoeg wel beter voorbereid op quarantaine dan de meesten.

Uniek perspectief

Door alle berichtgeving ging ik me bijna schamen. Dat thuis zitten, wat iedereen zo vervloekt, was voor de meesten tijdelijk. Maar voor mij en velen anderen met chronische ziektes en beperkingen niet. Normaal is dat onzichtbaar. Mensen hebben geen idee wat het betekent om door overmacht niet van huis te kunnen. Ik neem het ze niet kwalijk want je kunt het ook niet werkelijk weten als je het niet zelf ervaart. Daarom bood de coronatijd juist een uniek perspectief, een uitzonderlijke gezamenlijke leerervaring. Vanwege covid-19 hadden we opeens de mogelijkheid om massaal te ervaren hoe het was om beperkt te worden, welke gevoelens daarbij komen kijken en hoe je ermee omgaat.

Denk je al vooruit hoe je gaat genieten nu je weer – zij het beperkt – op een terrasje mag zitten, op locatie werkt en je verjaardag viert? Dan vraag ik je om juist dan te blijven herinneren welke psychologische druk dit corona-leven geeft. Misschien is je sociale leven momenteel alleen virtueel of heb je juist overdadig veel contact met je huisgenoten. Met een flinke dosis onzekerheid over de toekomst erbij. Nu je weet hoe dat is, beschik je over een breder perspectief en dat is een waardevolle erfenis van deze tijden.

Empathisch vermogen

Een erfenis die je hopelijk niet vergeet als jouw wereld straks weer groter wordt, maar die van sommige anderen klein blijft. Het begrip dat je nu leert op te brengen voor je eigen eenzaamheid, je eigen verveling en je eigen frustratie – trek dat door. Je hebt dé kans om je empatisch vermogen te verbreden. Over de onzekerheid van het leven heb je geen controle, maar hoe je erop reageert en wat je eruit meeneemt, dat is helemaal aan jou! Nieuwsgierig hoe ik dat doe? Lees hieronder over de lessen die ik leerde van migraineaanvallen.

‘Acceptatie betekent niet dat je het eens hoeft te zijn met de situatie. Alleen dat je stopt met vechten tegen dat het zo is en welke gevoelens je daarover hebt.’

Deze drie lessen helpen mij

Omgaan met een beperkende situatie is uitdagend. Ik deel daarom wat ik in de loop van de jaren leerde vanwege de migraines. Of dat jou ook helpt? Dat bepaal je helemaal zelf. Constante berichten over ‘hoe je dingen moet doen’ krijg je er bij een ziekte of beperking namelijk ook zomaar gratis bij. En dat heb je nu misschien ook ervaren via schreeuwerige krantenkoppen, perfectionistische influencers of bemoeienissen van familie. Er is niet één manier of dé manier – er is alleen jouw manier. Dat mag je helemaal zelf kiezen en daar heb je niemands goedkeuring voor nodig.

1. Acceptatie
Moet je het allemaal maar goed vinden dan? Nee, acceptatie betekent niet dat je het eens hoeft te zijn met de situatie. Alleen dat je stopt met vechten tegen dat het zo is en welke gevoelens je daarover hebt. Observeer je gedachten en gevoelens met nieuwsgierigheid en kies daarna bewust je focus. Hierdoor bespaar je jezelf een extra laag van frustratie óver je gevoel omdat je het bijvoorbeeld niet mag voelen van jezelf. Of dat het vanwege onderdrukking een andere uitweg zoekt zoals slechte slaap, piekeren of buikpijn.

2. In het moment leven
Door de grote contrasten en onzekerheid in mijn dagelijks leven, heb ik geleerd in het moment te leven. Tijdens een migraineaanval focus ik daarom alleen op wat mij nu helpt. Soms is dat heel basaal. Juist simpele dingen – zoals douchen, goed slapen en regelmatig eten- geven houvast en structuur. En dat is soms al meer dan goed genoeg.

Versmal je blik op moeilijke dagen naar een zo klein mogelijk moment. Daarin heb je meer controle en overspoel je jezelf niet met problemen die al geweest zijn, er nog niet zijn of waar je niks mee kunt. Vragen die ik mijzelf hierbij stel:

• Heb ik echt nu een probleem?
• Wat is er nog meer, behalve dit probleem?
• Draagt dit bij aan mijn dag? Waar krijg ik wel echt energie
van?

3. Dankbaarheid
Buiten een aanval ben ik veel bewuster over hoe het is om zonder pijn te leven en wat ik dan allemaal juist wel kan. Dankbaarheid richt je aandacht op dat wat wel goed is. Ben je bijvoorbeeld op dit moment gezond? Dan biedt de huidige crisis je een extra dankbaar perspectief. Je kunt ook in dankbaarheid terugdenken aan mooie herinneringen of dankbaar zijn dat je vooruit kunt dromen. De kleine dingen worden zo extra belangrijk en betekenen meer. Probeer dat vast te houden.

Marianne Eggink (36) is journalist, tekstschrijver en zakelijk schrijfcoach. Zij runt daarnaast Dikke Voldoende (@Dikke_ Voldoende) op Instagram – een journalistiek platform voor alle lichamen, gelijke rechten en zelfbeschikking.