Dag van de Migraine: Hoofdpijnnet roept patiënten op ervaringen te delen

Hoofdpijnnet roept patiënten op ervaringen te delen 

NAARDEN – Op 12 september, de wereldwijde Dag van de Migraine, roept patiëntenvereniging Hoofdpijnnet alle migrainepatiënten in Nederland op te laten horen wat de impact is van deze hersenziekte.  Migraine heeft namelijk enorme invloed op het dagelijkse leven. Sociale activiteiten, gezinsleven, de keuze voor het al dan niet het krijgen van kinderen en het aangaan van een relatie, werk. Het zijn voor migrainepatiënten allemaal grote worstelingen, die hun kwaliteit van leven zeer beperken. Bovendien voelt een aanzienlijk deel van de patiënten zich niet serieus genomen door zijn of haar omgeving. 

Negatieve impact 

Dit blijkt uit onderzoek dat bureau GFK heeft verricht in opdracht van GSK. Maar liefst 78% van de ondervraagde migrainepatiënten is het (helemaal) eens met de stelling dat hun ziekte sociale activiteiten bemoeilijkt. En 57% zegt het (helemaal) eens te zijn met de stelling dat migraine een negatieve impact heeft op het gezin en sociaal leven. Negatieve invloed op het professionele leven wordt ervaren door 52%.  

Kinderloos, geen studie 

Een aantal voorbeelden illustreert hoe migraine tot ingrijpende persoonlijke keuzes kan leiden. 

• Lonneke Scholten (36 jaar) is bewust kinderloos: “Als ik migraine heb, is het al lastig voor mezelf te zorgen, laat staan dat je ook nog een of twee kinderen de dag door moet helpen”. 
• Jesse Dijkman (36 jaar): “Vanwege een migraineaanval heb ik het diner op mijn eigen bruiloft gemist en ik heb alle feestdagen al eens ziek op bed doorgebracht. Door mijn migraine, werk ik een stuk minder dan ik zou willen.” 
• Eline Woudenberg (24): “Ik droomde ervan kinderarts te worden, maar had heel veel moeite de migraine te combineren met de middelbare school. Naast het wijzigen van mijn persoonlijke ambities, paste ik ook mijn privéleven aan. Leuke activiteiten kosten energie en de prijs ik daarvoor moet betalen is, jawel, migraine.” 
• Marijke Broer (62 jaar): “We besloten pas kinderen te willen als ik ‘een ander hoofd’ had. Dat is er nooit van gekomen.” 

Gevoelens van schaamte en eenzaamheid 

Patiëntenvereniging Hoofdpijnnet herkent de uitkomsten van het onderzoek en de uitspraken van  migrainepatiënten volledig. Directeur Nelleke Cools: “Er zijn veel gevoelens van schuld, schaamte en eenzaamheid onder migrainepatiënten. Mijn dringend advies aan hen: Praat erover, maak zichtbaar wat nu nog onzichtbaar is. Dan ontdek je dat je er niet alleen voor hoeft te staan en dat maakt migraine draaglijker”. 

Chronische hersenziekte 

Migraine is een chronische hersenziekte en staat op de tweede plaats van meest invaliderende ziektes ter wereld. Voor vrouwen zelfs op de eerste plaats. Naar schatting lijden 2,5 miljoen Nederlanders aan migraine. Dagelijks worden 70.000 Nederlanders door de ziekte getroffen. Wie een aanval heeft, voelt zich uren tot dagen doodziek. Kenmerken zijn een kloppende of bonzende hoofdpijn, meestal aan één kant van het hoofd. Daarnaast komen ook misselijkheid en braken vaak voor en overgevoeligheid voor licht, geluid en geur.  

Niet te genezen 

Aanvallen variëren van een paar keer per jaar tot wekelijks drie à vier dagen. Over de oorzaak van de ziekte is nog weinig bekend. De ziekte is niet te genezen. De beschikbare medicatie is preventief, ofwel te gebruiken bij een aanval. Helaas hebben lang niet alle migrainepatiënten hier baat bij. Naast bijwerkingen kan ook gewenning of verslaving optreden. Behandeling is tevens gericht op het ontdekken en vermijden van zogeheten ‘triggers’, zoals onvoldoende nachtrust, lichtschommelingen en sterke geuren. Sinds 2019 is er een nieuw medicijn om een aanval te voorkómen. Dit wordt slechts voor een kleine groep zware migrainepatiënten vergoed. 

Zelf erover praten helpt 

Op 12, 14 en 17 september zijn er online ontmoetingen, geleid door vrijwilligers van Hoofdpijnnet. Ervaringen met werk, sociaal leven, gezin en vrije tijd worden dan uitgewisseld. Na aanmelding ontvangt men een Zoom-link. Lees hier meer en meld je aan.

Mensen die hun verhaal willen delen, kunnen dat doen via de Facebookpagina van Hoofdpijnnet of door te mailen naar info@hoofdpijnnet.nl. Hoofdpijnnet bundelt de reacties in haar kwartaalblad Hoofdzaken.