Daphne heeft aangezichtspijn: ‘Het schiet er ineens in, als bliksem’

Zelfs je ergste vijand wens je geen aangezichtspijn. Daphne Blonk van de werkgroep Aangezichtspijn van Hoofdpijnnet kan erover meepraten. Zij heeft drie tot soms wel dertig helse aanvallen per dag. ‘Zonder medicijnen heb ik het gevoel alsof een honkbalknuppel mijn hele wang, jukbeen en kaak in puin slaat.’

Aangezichtspijn is letterlijk pijn in je gezicht, van het voorhoofd tot aan de kin, inclusief de oren en het stuk erboven tot onder het haar. Deze pijn komt van de aangezichtszenuw. Op zichzelf is aangezichtspijn geen aandoening, maar een uiting van een onderliggend probleem. Dit uit zich als zenuwpijn (meestal) aan één kant van het gezicht. De pijn komt vaak voor in tanden en kiezen, meestal als gevolg van gebitsproblemen. Een andere oorzaak kan liggen in problemen met de kauwspieren en het kaakgewricht of een zenuwbeschadiging.

Ook kan er, zoals bij Daphne Blonk, een bloedvaatje tegen de zenuw bij de hersenstam kloppen: trigeminusneuralgie. Patiënten klagen dan over korte, overdonderende pijnscheuten, die zich met enige tussenpozen kunnen herhalen. ‘Bij mij van drie tot soms ruim honderd aanvallen per dag’, zegt Daphne. ‘Met krachtige pijnstillers geef ik mijn pijn nog minimaal een zeven op een schaal van een tot tien. Maar zonder medicijnen heb ik sinds zes jaar het gevoel alsof een honkbalknuppel mijn hele wang, jukbeen en kaak in puin slaat. Daarnaast wordt er voortdurend met een priem in geslagen.’

 ‘De tandarts kon niks vinden, de huisarts dacht aan de bof’

‘Het is bij mij begonnen in maart 2011 met kiespijn die ik niet kon lokaliseren, de pijn verplaatste zich steeds. In dat eerste half jaar kreeg ik steeds terugkerende kiespijn en een paar keer een dikke wang. De tandarts kon niks vinden, de huisarts dacht aan de bof. De pijn werd steeds erger, ik ging echt met m’n hoofd door de ramen. Vanwege de heftigheid van de pijn dacht mijn huisarts toen aan aangezichtspijn en schreef me in eerste instantie pregabaline voor, maar dit medicijn hielp niet. Daarna kreeg ik carbamazepine. Dit gaf binnen een dag verlichting, maar de bijwerkingen waren verschrikkelijk. Ik was continu misselijk, moest steeds overgeven, stond te tollen op m’n benen en kon niet meer goed uit m’n woorden komen. Intussen was ik door de huisarts naar de neuroloog verwezen en die bevestigde in september 2011 de diagnose: primaire trigeminusneuralgie.’

‘Op goede dagen heb ik een tot drie aanvallen, op slechte dagen tussen 15 en 30‘

‘De bijwerkingen van carbamazepine hielden aan, waardoor ik niet meer kon functioneren. Toen ben ik na een half jaar het medicijn gaan afbouwen. De pijn verdween maar helaas niet voor lang. Na drie maanden begon het weer, nog heviger dan in de eerste periode.’

‘Van de neuroloog kreeg ik toen Bbaclofen, maar dit deed niets voor mij. Gabapentine wel gelukkig, dat ik nu ruim vijf jaar gebruik. Het medicijn onderdrukt veel, maar zeker niet alles. Op goede dagen heb ik een tot drie aanvallen, op slechte dagen tussen 15 en 30; intensiteit tussen 7 en 9.’

‘De dosering is behoorlijk hoog, zodat er ook aanzienlijke bijwerkingen zijn. Zo ben ik 25 kilo aangekomen in die vijf jaar, heb ik een te hoge bloeddruk waarvoor ik inmiddels drie andere medicijnen slik, heb ik enorme jeuk in mijn hele lijf waarvoor ik twee andere medicijnen neem. Ik slaap slecht en ben vergeetachtig, en ik kan vaak niet op woorden en vooral namen komen. Bovenal ben ik heel moe, vaak op de rand van uitgeput. Afbouwen naar een lagere dosering is echter geen optie. Dit heb ik één keer geprobeerd en leidde tot vijf dagen gillen van de pijn met meer dan 200 aanvallen op een dag. Ook morfine deed toen niets. Ik bouw nooit meer af.’

‘In mijn omgeving weet iedereen het‘

‘Ik weet nooit wanneer een aanval komt. Ik krijg ze overal: in de supermarkt, op werk, op straat, in gesprekken, in de auto. Het schiet er ineens in, als bliksem. Zo voelt het ook: als een enorme stroomstoot, een messteek. En net zo onverwacht gaat het ook weer weg. Als ik een aanval heb, kan ik niets anders doen dan wachten tot het overgaat. Meestal gebeurt dat binnen enkele minuten. Doordat ik dat wéét, kan ik zo’n aanval doorstaan. Het gaat altijd weer voorbij. Omstanders kunnen helaas niets doen. Omdat ik meestal niet meer in staat ben tot praten, levert dat nog wel eens onhandige situaties op. In mijn omgeving weet iedereen het. En weten ze ook dat ik het prettig vind als iemand z’n hand even op mijn arm legt, zodat ik weet dat er nog iets anders is dan alleen maar de ondraaglijke pijn.’

‘Ik wil graag blijven werken, maar dat betekent wel dat ik andere dingen soms moet laten’

‘Dat deze aandoening een enorme invloed heeft op mijn dagelijks leven mag duidelijk zijn. Naast mijn aandacht voor het gezin werk ik drie dagen per week als logopedist op een school voor speciaal basisonderwijs. Ik vind mijn werk heel leuk en dat wil ik daarom graag blijven doen. Maar dat betekent dan wel, dat ik andere dingen soms moet laten. Minder sociale afspraken bijvoorbeeld. En ik kan op een dag veel minder dan vroeger. Ben veel sneller op. En vermoeidheid geeft meer pijn. Net als stress.’

‘Ik kan helaas niet sporten, omdat inspanning meer pijn geeft. Wandelen gaat wel, en fietsen ook. Met een sjaal om, want wind en kou zijn triggers voor de pijn. Daarnaast zorgen de pijnaanvallen ervoor dat ik elke keer volledig verkramp in een poging de pijn aan te kunnen. Hierdoor verzuren mijn spieren continu. Dit alles heeft uiteraard ook invloed op mijn conditie.’

Operatieve ingreep

‘Er is een operatie mogelijk waarbij het bloedvat en de zenuw bij de hersenstam van elkaar losgemaakt worden, de operatie volgens Jannetta, ook wel of Micro-Vasculaire Decompressie genoemd. Deze operatie biedt echter geen zekerheid op succes en is risicovol. Daarom stel ik die ingreep zo lang mogelijk uit.’