Gezocht: mensen met chronische clusterhoofdpijn voor panel over neurostimulatie

Een startend bedrijf uit Eindhoven werkt momenteel aan de ontwikkeling van een nieuw apparaat voor neurostimulatie voor mensen met chronische clusterhoofdpijn (en chronische migraine). Het duurt nog jaren voordat dit apparaat beschikbaar komt en kan worden voorgeschreven door neurologen, maar de voorbereidingen in de vorm van het opzetten van klinische studies worden getroffen.

In die studies zal de werkzaamheid en veiligheid van het apparaat worden onderzocht. Bij de ontwikkeling wil het bedrijf graag de mening horen van een panel van ervaringsdeskundigen met chronische clusterhoofdpijn over onder andere de informatiematerialen die bestemd zijn voor deelnemers aan de klinische studies en mogelijke toekomstige gebruikers van het apparaat.

Wat vraagt het bedrijf van het panel?

1) Online groepsbijeenkomst van 1 uur in december 2022 of januari 2023 (de datum wordt geprikt in overleg met de deelnemers).

  • In een korte presentatie wordt uitgelegd wat neurostimulatie is. Graag willen zij horen hoe jij over neurostimulatie denkt.
  • Ook willen ze weten of je een dagboek bijhoudt van je aanvallen en welke informatie voor jou belangrijk is om vast te leggen.
  • Na de bijeenkomst vul je nog een vragenlijst in en stuur je die op via e-mail.

2) Review van informatiebrieven

  • Lees vooraf hier informatie over wat wetenschappelijk onderzoek is als je hiermee niet bekend bent.
  • Je leest een informatiebrief van het bedrijf over hun klinische studie en wat er van een deelnemer wordt verwacht.
  • Je leest thuis een “Quickguide” over hoe het apparaat bediend moet worden.
  • Vind jij de brieven helder en compleet? Je geeft je mening door het invullen van vragenlijst op een moment dat het jou uitkomt.
  • Tijdens een individuele online bijeenkomst (30 minuten; januari 2023) bespreek je dit met een medewerker van het bedrijf.

Aanmelden

Heb je chronische clusterhoofdpijn en wil je meedenken? Meld je dan aan bij Domino Determann via onderzoek@hoofdpijnnet.nl Domino zal je e-mailadres vervolgens doorgeven aan de contactpersoon bij het bedrijf, waarna zij contact met je opnemen. Als blijk van dank voor je deelname aan beide onderdelen krijg je via Hoofdpijnnet een cadeaubon ter waarde van 50 euro. Wil je na 1 onderdeel toch niet meedoen aan het volgende onderdeel, dan krijg je een bon van 25 euro.