Gezocht: mensen met chronische clusterhoofdpijn voor REGON-onderzoek

In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) gaat een nieuw onderzoek van start: de REGON-trial. Tijdens deze REGON-trial wordt het effect van de GON-injectie op de hoofdpijnklachten van mensen met chronische clusterhoofdpijn onderzocht. Voor deze trial zijn de onderzoekers op zoek naar 50 mensen met chronische clusterhoofdpijn.

Hoofdpijnnet werkte in de aanloop naar dit onderzoek mee aan de informatiebrief voor patiënten. Daarnaast heeft een aantal van onze ervaringsdeskundigen meegeholpen het elektronisch dagboek dat bij deze studie wordt gebruikt te verbeteren.

Wat houdt het REGON-onderzoek in?

GON-blokkades zijn geen nieuwe behandeling. Hij wordt voor andere aandoeningen al gebruikt en is veilig gebleken. Voor de behandeling van clusterhoofdpijn is er, vrij recentelijk, al enig bewijs gekomen dat GON-blokkade effectief is. Daarnaast is er in het LUMC in de CHIANTI-trial ook al onderzoek geweest naar het gebruik bij episodische clusterhoofdpijn. Een goed onderzoek met een grote groep chronische clusterhoofdpijnpatiënten die herhaalde injecties krijgen ontbreekt nog. Dit is ook de reden dat herhaalde GON-blokkade nog niet standaard als eerstekeus-behandeling wordt gegeven.

Tijdens het REGON-onderzoek wordt het effect van de GON-injectie op de hoofdpijnklachten van mensen met chronische clusterhoofdpijn onderzocht. Er is sprake van een dubbelblind placebo-gecontroleerd gerandomiseerd onderzoek. Dit houdt in dat de helft van de mensen een injectie krijgt met de werkzame stof en de andere helft van de mensen een injectie krijgt met zout water (de placebo). Natuurlijk moet iedereen wel goed worden behandeld tegen de clusterhoofdpijn, dus mag de eigen onderhoudsbehandeling worden doorgebruikt. Het wordt aangeraden om minimaal 2 keer een injectie te nemen. Maximaal kan er elke 4 weken een injectie worden gegeven. Omdat het een dubbelblinde studie betreft, weten de deelnemers met clusterhoofdpijn, de arts die de injectie geeft en de behandelend arts niet of het gaat om de placebo of het werkelijke middel.

Meedoen?

Om het gunstige effect van herhaalde GON-injecties aan te tonen, zijn de onderzoekers op zoek naar 50 mensen met chronische clusterhoofdpijn. Ben je bekend met deze diagnose en wil je meedoen met dit onderzoek of wil je meer informatie over dit onderzoek, neem dan contact op met regon@LUMC.nl.

Wat is een GON-blokkade?

Bij GON-blokkade wordt er een ontstekingsremmer (‘corticosteroïd’) ingespoten rondom de ‘greater occipital nerve’, oftewel de GON, de ‘grote achterhoofdszenuw’.

Waarom deze injectie lijkt te werken, is nog niet duidelijk. Waarschijnlijk berust het effect op een samenkomst in de nek van zenuwvezels van de grote achterhoofdszenuw en de zenuw die zorgt voor het gevoel in het aangezicht die betrokken is bij de pijnsensatie bij clusterhoofdpijn. Door deze injectie worden de signalen die door deze zenuwen lopen waarschijnlijk veranderd doorgegeven, waardoor de hoeveelheid aanvallen flink af kunnen nemen. Als mensen pijn hebben aan de linkerzijde wordt de linkerkant behandeld en als de pijn rechts zit, de rechterkant.

Voor en nadelen van een GON-blokkade

Eerdere onderzoeken hebben laten zien dat bij veel mensen met clusterhoofdpijn een GON- blokkade snel effect kan hebben, waarschijnlijk sneller dan de huidige standaardbehandeling met verapamil. Het is de hoop dat deze gunstige effecten van GON- blokkade ertoe zullen leiden dat de verapamildosering niet of nauwelijks opgehoogd hoeft te worden. Op deze manier kunnen allerlei vervelende bijwerkingen voorkomen worden.

Natuurlijk kan GON-blokkade ook bijwerkingen hebben, maar deze zijn mild en variëren van lichte pijn ter plaatse van de injectie tot het (tijdelijk) lokaal dunner worden van de huid. De ervaring leert dat de daadwerkelijke injectie goed te verdragen is – zeker natuurlijk vergeleken met de aanvallen van clusterhoofdpijn.