Guido heeft clusterhoofdpijn: ‘Ik ben nooit pijnvrij, maar er is toch een enorme verbetering’

Guido is vrijwilliger bij de werkgroep Clusterhoofdpijn van Hoofdpijnnet. Eerder werkte hij mee aan een onderzoek met een neurostimulator waarvoor bij hem de ATI SPG Pulsante, dit is een neuro-repressor, werd geïmplanteerd. Het onderzoek is inmiddels afgerond. We zijn benieuwd naar hoe het met hem gaat. Wat is zijn verhaal en wat zou hij willen bijdragen aan de werkgroep en de vereniging? En hoe werkt die neuro-repressor precies?

Uit: Hoofdzaken #4, 2019
Auteur: Ingrid Schaafsma

In 2010 werd bij Guido clusterhoofdpijn gediagnosticeerd. Na een lang traject en meer dan 35 jaar last van regelmatig ernstige hoofdpijn – klassieke migraine werd hem toen verteld – kwam hij terecht bij neuroloog Emile Couturier van het Medisch Centrum Boerhaave die hem wees op de klinische trial Clusterheadache Implantation and Neurostimulation Technology and Health Assess­ment (CINTHA) die drie jaar zou duren.

‘Ik wist eindelijk wat er was en waar die helse pijnen vandaan kwamen.’

Van jongs af aan had Guido een soort migraineachtige hoofdpijn. In 2010 kreeg hij echter vreselijke aanvallen. Dit keer bleef de hoofdpijn doordenderen. Het leek alsof er een soldeerbout in zijn oog werd geprikt, en die helse pijn hield maar niet op. Na een opname in het ziekenhuis en de diagnose chronische clusterhoofdpijn, werd hij weer naar huis gestuurd. Toch was hij opgelucht dat hij een diagnose kreeg. ‘Ik wist eindelijk wat er was en waar die helse pijnen vandaan kwamen.’

Guido gebruikte verschillende medicijnen: verapamil, topamiraat, zelfs lithiumcarbonaat en soms zuurstof. De medicatie verlichtte de pijn weliswaar, maar echt helpen deden de medicijnen en behandeling niet. Via het ziekenhuis kwam hij in 2016 bij neuroloog Emile Couturier terecht, die hem voordroeg voor de klinische trial met de ATI SPG Pulsante. SPG staat voor sphenopalantine ganglion. Het apparaatje stimuleert de zenuwknoop (ganglion).

SPG-stimulatie

Sphenopalatine Ganglion (SPG) is de naam voor een groepje zenuwcellen links en rechts achter de neus, die onder meer een rol spelen in de doorbloeding van de neus en in de re­gulering van tranen, neus- en keelslijmvlies, tandvlees en gehemelte. Bij SPG-stimulatie wordt de zenuw geprikkeld via minus­cule stroomstootjes uit een implantaat. De sterkte van de stroomstootjes en de herhaalsnelheid bepalen het gedrag van de zenuw. Eén prikkel is pijnlijk, maar een grote serie kleine prikkeltjes verdooft de werking van de zenuw. Daar­door prikkelt deze zenuw dus ook niet meer de lichaamsde­len (in het gezicht) waarmee hij verbonden is. Dat wordt uiteindelijk ervaren als het verminderen of verdwijnen van de pijn.

‘Ik ben nooit pijnvrij, maar toch is er enorme verbetering’

‘Het is een apparaatje zo groot als een amandel dat in mijn jukbeen is geïmplanteerd. De operatie is via de mond gedaan. Simpel gezegd drukt deze elektrode of neuro-repressor op de ganglion-zenuw, om de pijn te onderdrukken. Via een soort mobieltje met een spoel, dat ik altijd bij me draag, kan ik zelf aangeven of er stimulering nodig is waardoor de zenuw verdoofd wordt. Deze controle-unit stuurt elektromagnetische golven naar de geïmplanteerde elektrode. Ik gebruik het apparaat zeker een paar keer per dag. Later in het ziekenhuis lezen ze dan uit hoe het gewerkt heeft en of de instellingen nog goed zijn. Mijn kwaliteit van leven is sinds het gebruik van het apparaatje zienderogen vooruitgegaan. De pijn is nu te regelen, zogezegd, zo dat het voor mij dragelijk is. Nee, ik ben nooit pijnvrij, maar toch is er enorme verbetering. Ik gebruik soms nog aanvalsmedicatie, maar die helse pijnen heb ik écht niet meer.’

Eigen bedrijf

‘Ik heb me in het verleden wel vaak ziek moeten melden, zo’n twee keer per maand gemiddeld en dat is inderdaad lastig. Ik werk in de informatievoorziening, je moet dan denken aan de inrichting van bedrijfsprocessen, beheer en inrichting. In 2010, toen ik de diagnose chronische clusterhoofdpijn kreeg, zat ik net tussen twee banen in. In dat jaar heb ik toen mijn eigen bedrijf in deze richting opgericht, zodat ik mijn eigen tijd kon indelen.’

‘De pijn wordt nu zover gecoupeerd dat het voor mij draaglijk is. Het apparaatje mag in principe altijd blijven zitten. Grappig, laatst was ik bij de tandarts en toen werden er röntgenfoto’s gemaakt van mijn gebit en daarop was het apparaatje duidelijk te zien. Ik was het zelf ‘bijna’ vergeten: je voelt het niet natuurlijk.’

‘Ik wil gewoon mijn hulp aanbieden, daar waar het nodig is.’

Guido heeft zich onlangs aangemeld als vrijwilliger van Hoofdpijnnet. ‘Ik wil graag wat doen en dan specifiek op het terrein van clusterhoofdpijn. Misschien kan ik helpen met tips, levensverhalen aanhoren of zoeken naar nieuwe wegen op het gebied van clusterhoofdpijn. Ik wil gewoon mijn hulp aanbieden, daar waar het nodig is. Inmiddels is het eerste contact met de coördinator Clusterhoofdpijn gelegd. Ik heb er zin in.’