Ooit was haar droom leraar Lichamelijke Opvoeding. Maar na veel blessures stopte ze met de HBO-opleiding. Met haar MBO-diploma ging Carolien in haar woonplaats Nijmegen aan de slag bij de Buitenschoolse Opvang (BSO) en in een Escape-room. Leuke banen die ze met plezier deed. Ze wist de banen te combineren met hevige aanvallen van clusterhoofdpijn. Die aanvallen vonden vooral ’s nachts plaats. Vaak niet één, maar meer keren achter elkaar. Dat zorgde voor slaaptekort en ernstige vermoeidheid.
De afgelopen jaren wisselde ze daarom vaak van baan. Niet iedere werkgever toonde begrip voor haar gezondheidssituatie. Sommigen waren verbaasd dat ze overdag niets had en zich toch ziekmeldde. “Elke aanval kost ongelooflijk veel energie”, vertelt Carolien. “Het is niet een paracetamol slikken en het is over. Je bent helemaal op na een aanval.”
Werkgever wilde ondersteunen
Carolien wil zich niet ziekmelden. In haar werk moet er altijd vervanging zijn. Wat er gebeurt met je lichaam na veel aanvallen van clusterhoofdpijn, is moeilijk uit te leggen. “Zeker aan mensen die niet echt willen luisteren”, vertelt Carolien. “Je wilt gewoon werken. Net als iedereen. Maar je zit in een heel vervelende positie. Het liefst wil je begrip. Maar in plaats daarvan krijg je het idee niet gezien of geloofd te worden. Dan wordt samenwerken ook heel lastig. Ik voelde me niet meer op mijn plek.”
Er zijn ook werkgevers die met haar meedachten. Ze kan zich nog herinneren dat ze ooit iemand voor een half jaar verving. Tijdens de laatste maanden begonnen de aanvallen weer. “Clusterhoofdpijn is heel onvoorspelbaar”, zegt ze. Soms blijft het een jaar of nog langer weg. Ze weet nooit wanneer een clusterperiode komt. Maar ook niet hoelang een aanval duurt. Er zijn geen duidelijke oorzaken voor clusterhoofdpijn aan te wijzen. “De werkgever vroeg hoe hij me daarbij kon ondersteunen. Het ging met mij ook steeds slechter. Samen besloten we toen om mijn verlofuren te verdelen over de week. En toen die op waren, kreeg ik ze gratis. Ze wilden me graag helpen en rust geven. We hadden een band met elkaar.”
Het helpt om een persoonlijk gesprek met je werkgever te voeren. Dit voorkomt dat je naast je hoofdpijn, ook nog eens andere problemen krijgt. Bijvoorbeeld een depressie, aldus Carolien.
Jonge mensen vinden het een taboe
Jonge mensen vinden het een taboe om te vertellen over hun chronische ziekte. De omgeving bestempelt jongeren als ‘jong en dus gezond’. “Dat is het beeld in de samenleving. Als jongere krijg je dat mee en daar wil je ook graag aan voldoen. Als dat niet zo is”, zegt Carolien, “is het voor jezelf heel moeilijk om daaraan toe te geven.”
Jongeren vinden het lastig om hulp te vragen, terwijl ze dat heel hard nodig kunnen hebben. Je bent bang hoe mensen naar je gaan kijken als ze dat weten, voegt ze toe. “Je hebt nog een hele toekomst voor je. Als je voor je gevoel nu al afhaakt, maakt dat de toekomst heel onzeker. Kun je nog wel aan je carrière bouwen? Gaat dit gevoel je ambities belemmeren of zelfs tegen werken? Daarom is erkenning heel belangrijk. Dit grote taboe moet doorbroken worden”, aldus Carolien.
Openheid over je clusterhoofdpijn is heel belangrijk. Vooral als je in een team werkt. “Dan werk je fijner samen”, vertelt Carolien. “Dan weet iedereen ook waarom het op het werk soms wat minder goed gaat. En dan helpt het wel als een werkgever er goed op reageert. Want als iemand niet luistert, voelt het als een persoonlijke aanval.”
Werkgevers die zich interesseren in hun werknemer denken mee. Zij weten wat er privé dagelijks speelt. Als je daarover open kunt zijn op je werk is de drempel lager om iets te vertellen, laat Carolien weten. “Het is altijd heel moeilijk om persoonlijke dingen te delen met anderen. Zeker met je werkgever of collega’s. Dat wil je eigenlijk niet. Als je dan niet serieus wordt genomen, is dat heel kwetsend.”
In zijn dagelijkse coachpraktijk merkt Alex Schonewille hoe belangrijk het is open te zijn over je gezondheid. “Als je gezondheidsklachten jouw functioneren in de weg zitten, praat er dan over met je werkgever. In dat geval is het ook een voorwaarde voor een goede werkomgeving. Je mag verwachten dat de werkgever daarvoor open staat, en bereid is om te praten en te luisteren.
Werkgevers hebben een zorgplicht voor hun medewerkers. Dat staat in de Arbowet. De werkgever is er verantwoordelijk voor om een gezonde en veilige werkomgeving te regelen. Niet iedere werkgever heeft dat altijd goed voor elkaar, maar de meesten zijn bereid ermee aan de slag te gaan. Ook omdat het verplicht is natuurlijk.
Mijn advies is daarom vaak: neem als werknemer de eerste stap tot een gesprek hierover. Als jongere op de arbeidsmarkt moet je door ervaring leren wat bij jou past. Welke werkomgeving heb ik nodig om te kunnen opbloeien? Onderzoek dat. Neem daar de tijd voor.”
Praten over je gezondheid
Toch is het in de praktijk niet heel gemakkelijk om te vertellen over je gezondheid. In haar laatste baan bij opnieuw een Buitenschoolse Opvang deed Carolien dat niet. Ze had tien maanden lang veel aanvallen gehad en dacht dat die reeks van aanvallen voorbij was toen ze aan haar nieuwe baan begon.
Maar dat liep anders. “Ik had dit van tevoren niet aangegeven, omdat het heel onvoorspelbaar is. Ik dacht dat het wel goed zou gaan, aangezien ik ook twee dagen minder ging werken. Ik hoopte ook dat de clusterhoofdpijn niet in die mate weer terug zou komen”, vertelt Carolien. Tijdens haar twee maanden proeftijd kreeg zij de laatste maand toch opnieuw aanvallen. Die aanvallen zorgden voor een burn-out. De werkgever zag de onzekere situatie en zette een punt achter de overeenkomst.
Nu moet ze bij diezelfde werkgever weer beginnen met werken; de laatste werkgever moet namelijk zorgen voor een mogelijke terugkeer in een werksituatie.
Ze scheurde intussen ook haar voorste kruisband en is daaraan geopereerd. Dat maakt de situatie er niet eenvoudiger op. Met haar meniscus gaat ze waarschijnlijk opnieuw onder het mes. “Werk kan heel overweldigend zijn na een burn-out, zeker als je met kinderen werkt. Het ging heel redelijk, totdat ik weer die aanvallen kreeg.”
Durf te vragen
“Jongeren hebben nu veel kansen op de arbeidsmarkt”, zegt Alex. Durf als jongere te vragen. Wees je bewust van wat je waard bent. Ga op zoek naar een werkgever, waarbij je een goed gevoel hebt. En die bereid is te investeren in jou. Werk waar je open kunt praten als er iets is. Geef niet te snel op. Werkgevers weten het vaak ook niet hoe zij met gezondheidsklachten van medewerkers moeten omgaan.” Het kan voor een werkgever een uitdaging zijn om bijvoorbeeld vervanging te regelen, maar het kan vaak wel. Uit zijn eigen praktijk kent hij een school, waar een klein team ervoor zorgde dat er altijd een leraar voor de klas stond. Zodat degene kon blijven werken die het wat minder aankon. “Samen bedachten ze die oplossing”, aldus Alex.
Vraag en antwoordlijst
Voor jongeren is het vaak ook best lastig om op zoek te gaan naar oplossingen in het werk. Bijvoorbeeld hoe vraag je uitkering aan bij de gemeente en mag je daarbij blijven werken? Welke papieren en onderzoek zijn daarvoor nodig? Er staat veel informatie verspreid op het internet, zegt Carolien Boerakker. “Het vinden van de juiste informatie is ingewikkeld. Daar heb je echt hulp van deskundigen bij nodig.”
Adviseur Alex ontwikkelde met zijn collega’s van Adviespunt Werk een uitgebreide vraag en antwoordlijst: het Paspoort Passend Werk. Download hem hier. “We krijgen vaker vragen van mensen tussen de veertig en vijftig jaar dan van jongeren. Jongeren vinden het inderdaad lastig om te accepteren dat zij door hun hoofdpijn minder kunnen dan leeftijdgenoten. Maar stel die vraag, dan kom je verder.”
Carolien wil nu als zelfstandige gaan werken. Ze kan dan zelf bepalen wanneer ze werkt en wat ze doet. Dat past beter bij haar. Alex begon in 2006 voor zichzelf te werken. Zo kon hij werk beter combineren met zijn migraineaanvallen. “Voor jongeren is het mooiste dit te combineren met een vaste baan. Want dan bouw je ook zekerheden in zoals WW-recht, loondoorbetaling bij ziekte en pensionopbouw.”
Eerst dacht Carolien: ik moet me aanpassen aan de situatie. Maar dat werkt niet, beseft ze nu. Een betere oplossing is haar eigen omgeving te veranderen. Zo kan ze als zelfstandige beter haar werkuren indelen. Gaat ze overdag werken of ’s avonds. Op de Buitenschoolse Opvang moest iemand haar vervangen als zij zich ziekmeldde. Carolien: “Dat voelde niet fijn. Ik ontwerp nu kaarten en posters. Werken met kinderen vind ik heel leuk. Maar dat kan ik ook als vrijwilliger. Nu heb ik het allemaal veel meer zelf in de hand.”
Dit thema-artikel is onderdeel van onze podcastreeks HeadsUp. Dit project is gefinancierd met subsidie van Coalitie Leefstijl in de Zorg. Kijk op de website MentaalVitaal van Trimbos-instituut voor tips en persoonlijk advies over mentale gezondheid.
Carolien
Tip
In deze vierdelige serie hebben we het over school, werk, mentale gezondheid en steun van mensen om je heen. De jongeren delen hun verhalen, struggles en hun tips om hoofdpijn een plek te geven in hun leven. Aan het eind van elke aflevering spreken we een expert. Zij beantwoorden vragen en geven vanuit hun vakgebied lifestyle tips om het leven met hoofdpijn wat makkelijker te maken.
