“We zijn een soort Jut en Jul”, zegt Marith Apeldoorn (27 jaar). In de woonkamer in Alphen aan de Rijn zijn herinneringen te zien van hun trouwerij. Dat was een mooi feest met al hun familie en vrienden. Daarna zijn ze op huwelijksreis gegaan naar Griekenland. Daar deden ze het kalm aan. Geen gekke uitstapjes tot midden in de nacht. Lekker koffiedrinken op een zonnig terras. En gewoon genieten van de vakantie. “Voor mij is dat al heel wat”, vertelt Marith thuis aan de eettafel.
De pijn zet de wereld op zijn kop
Twee weken voor haar twintigste verjaardag begon het. In de collegezaal van de universiteit in Amsterdam waar ze medische natuurwetenschappen studeerde. “Opeens kreeg ik een drukkend gevoel in mijn hoofd. De pijn knalde eruit. Huilend liep ik de zaal uit. Het enige dat hielp was heen en weer lopen, alsmaar bewegen. Anderhalf uur later was het in één keer weg.”
Het is eigenlijk nooit meer opgehouden, die aanvallen van clusterhoofdpijn, vertelt ze. “Van de een op de andere dag staat je wereld op zijn kop”.
Ze heeft het nu al zeven jaar. Haar ouders kenden iemand met clusterhoofdpijn. Zij herkenden de symptomen. Zelf had ze er nog nooit van gehoord. Niet alleen overdag kwamen de aanvallen. Ook ’s nachts. Ze moest stoppen met haar studie. Vanaf dat moment zat ze thuis, tot op de dag van vandaag.
Noodgedwongen keuzes maken
Chronische clusterhoofdpijn is steeds opnieuw aanvallen doormaken. Bij Marith is het vooral de slaap die een aanval opwekt. “Dit betekent dat ik bijna niet slaap. Hooguit twee uur op een dag. Dat is gekmakend.”
“Dat niet alleen”, zegt Wilco. “Haar haar valt uit, nagels scheuren af en haar organen spelen op. Ze heeft bijna geen weerstand. Ze is daardoor bevattelijk voor elk griepje of virusje.”
“Dan heb ik nog geluk”, voegt Marith toe, “Wat een aanval met mij doet, zien mensen niet. Ik zie alleen mensen als ik me goed voel. Door slaapgebrek heb ik heel weinig energie. Ik leef op koffie. Wat ik doe, is rustig op de bank liggen, naar de tuin kijken met de twee katten om me heen.” Het huis opruimen, de was in de machine doen, dat moet Wilco vaak doen. Marith moet steeds keuzes maken. Na een leuke activiteit komt de terugslag. Voor alles moet ze zich dagen weer opladen. Wat doet ze wel op een dag? Met vriendinnen koffiedrinken, samen een rondje over de markt lopen of uit eten gaan. Voor het grootste deel speelt haar leven zich thuis af. Met een hechte begripvolle vriendengroep van hen beiden om haar heen.
Geld inzamelen voor onderzoek
Wilco leerde Marith kennen in coronatijd. Via een online dating-site. “Ik dacht nog”, vertelt zij, “wie wil een vriendin met zo’n medische achtergrond als ik?” Wilco had nog nooit van clusterhoofdpijn gehoord, totdat Marith hem daarover vertelde. Ook zijn vriendengroep vertelde hij daarover. “Veel mensen kunnen zich er weinig bij voorstellen. Ze denken dat het gewoon hoofdpijn is”, vertelt Wilco. “Maar mijn vrienden weten het inmiddels wel. Zo zamelen we geld in voor onderzoek naar clusterhoofdpijn. Dit doen we voor een bestaande stichting ‘Beat the Beast’ (vertaling: versla het beest). Marith zit in het bestuur van die stichting en onze vrienden helpen mee door bijvoorbeeld geld te geven. Sinds onze relatie heeft Marith ook al verschillende keren in het ziekenhuis gelegen, vaak kantje-boord, het ging heel slecht met haar. Op dat soort momenten stond mijn leven onderste boven. Mijn vrienden zijn er dan voor mij.”
Volgens Wilco is een betere benaming voor chronische clusterhoofdpijn, ‘zelfmoordhoofdpijn’. “Veel mensen houden die vele continue pijnen niet vol en kiezen dan voor zelfmoord. Uit onderzoeken blijkt dat deze pijn één van de ergste pijnen is die bestaan.”
‘Je staat overal een beetje buiten’
Het leven van Marith draait om kleine dingen. Daar geniet ze van. Maar ze zal nooit zeggen dat ze een leuk leven heeft. Haar vriendinnen zijn gaan studeren, gaan werken en mopperen over vervelende collega’s of een nare baas. “Ik zou willen dat ik die baas had.” Jaloezie steekt dan de kop op. “Je staat er toch een beetje buiten.”
Iedere dag kijkt ze uit naar het moment dat Wilco thuiskomt. Want de dagen zijn best lang voor haar. Ondertussen bedenkt ze dan wat ze hem allemaal wil vertellen. Het weekend samen vindt ze heel belangrijk. Marith: “Onderhand begrijp ik dat Wilco ook rustig thuis moet komen, na een drukke werkdag.” Wilco vertelt, dat hij het na een werkdag best lastig vindt om naar haar te luisteren. Om de aandacht erbij te houden. “Ik praat de hele dag al. Terwijl Marith de hele dag niemand om zich heen heeft.” Daarom bellen ze elkaar al als Wilco op de fiets naar huis rijdt. “Dan kan ik vast wat stoom afblazen”, zegt Marith. Zij kookt en pas na het eten, samen op de bank voor de televisie, komt het gesprek weer op gang. Dan is de rust er weer.
Een rustig leven thuis
Wilco: “We zijn als eersten van de vrienden getrouwd en hebben als eersten een huis gekocht. We zijn allebei geen avonturiers. We hoeven ook niet ieder weekend op pad. Thuis zijn en een spelletje doen of tv kijken, vinden we prima. Ik heb een vriendengroep, met wie ik vroeger in het weekend uitging. Maar ik ben ook graag op mezelf, altijd geweest. Dus in die zin heb ik me nooit hoeven aanpassen aan ons rustige leven samen. Ik vind het fijn om zo nu en dan alleen te zijn, even boven gamen. Dat heb ik nodig. Soms gebeurt het, dat ik een afspraak moet afzeggen. Of toen Marith hals-over-kop naar het ziekenhuis moest, dat was een half uurtje voor onze voetbalwedstrijd. Maar dat begrijpt iedereen.”
Er zijn ook perioden geweest dat Marith aanvallen had die twaalf uur duurden. Juist dan is het fijn dat Wilco er is. Marith: “Bij een normale aanval kom ik in een soort van bubbel. Ik sluit me dan af, zodat ik geen energie verspil aan huilen of schreeuwen. Maar als een aanval heel lang duurt, lukt dat niet. Het is prettig dat iemand me afleidt en tegen me praat. Want ik kan mezelf ook bezeren door te slaan of zoals een keer kokendhete thee over me heen gooien. Ik voel dat niet, want die clusterhoofdpijn overstemt alles.”
Wilco past zich aan
Toen ze elkaar leerden kennen in coronatijd, kreeg Marith net een operatie. Er werd een neurostimulator ingebracht. “Marith herstelde bij mij, omdat ik thuis werkte. Zo had ze altijd hulp”, vertelt Wilco. Inmiddels heeft Marith een neurostimulator in haar ruggenmerg, die schokjes geeft aan de zenuwen. Zodat de aanvallen niet doorkomen. Dat lukt helaas niet, maar het aantal aanvallen is wel afgenomen. “Die lange aanvallen die elke twee weken waren, komen nu één keer in de twaalf weken. De aanvallen zijn ook meer voorspelbaar. “Dat heb ik wel moeten leren in de vijf jaar dat we nu samenzijn: flexibel zijn. Ik ben een persoon van regelmaat”, zegt Wilco.
Op zijn werk hebben ze inmiddels ook begrip dat Wilco zich moet aanpassen aan de ziekte en het ritme van Marith. “Ik ben niet zo’n grote prater. Vertelde ook niet alles. Maar toen Marith op de intensive care lag en in een kunstmatige coma, werd duidelijk hoe ernstig het is. Nu weten ze op het werk wat er speelt. Zelf heb ik een jaar geleden een openhartoperatie ondergaan. Toen was het even de dove en de blinde samen. Maar wat me opviel is, dat daarop toch anders wordt gereageerd. Iedereen schrok toen ik het vertelde, ook door mijn leeftijd. Maar het is toch een andere reactie dan bij Marith als het over haar clusterhoofdpijn gaat. Ik ben nu weer tiptop in orde. Marith heeft al twaalf operaties gehad, maar niemand reageert daarop zo verschrikt als op mijn operatie. Vaak zeggen ze over Marith: ‘oh alweer een operatie?’ Ze wordt er niet heel veel beter van.”
Media-aandacht
De onbekendheid van de ziekte maakt het niet makkelijker. “Je moet steeds uitleggen dat het op geen enkele manier vergelijkbaar is met hoofdpijn. Daarom ben ik een aantal keer ingegaan op verzoeken van journalisten, zoals bij het Tv-programma Nachtdieren. Maar ook het blad Linda, Flair of een interview in het Algemeen Dagblad. Dan vertel ik mijn verhaal en mensen reageren daar heel positief op. Het is vaak de onbekendheid dat mensen zo gemakkelijk doen over clusterhoofdpijn. Mijn studievriendinnen van toen heb ik nooit meer gezien, ze vonden dat ik me aanstelde. Terwijl mijn middelbare schoolvriendinnen mij niet als patiënt zien, maar als Marith. Ook al weten ze dat ik niet met een uitje meekan, ze vragen me altijd.”
Marith post veel over haar ziekte op Instagram. Ze heeft veel contact met lotgenoten van haar leeftijd. “Eerst wilde ik dat niet: mijn verhalen delen. Doodeng vond ik dat. Je maakt jezelf heel kwetsbaar. Je krijgt allerlei adviezen: zoals het drinken van bepaalde thee, dat zou helpen. Of een paracetamol slikken, helpt ook zeggen ze dan. Of nog erger: je hoofd laten amputeren. Je krijgt heel veel over je heen. Maar het verhaal vertellen helpt anderen echt. Dan weet je dat je niet de enige bent. En ik heb daardoor ook vrienden gekregen.”
De ziekte is nog erg onbekend
Wilco legt uit dat weinig mensen weten wat chronische clusterhoofdpijn is. Waarschijnlijk verwijden de bloedvaten zich dan en dat drukt vervolgens op de zenuwen. De exacte oorzaak is op dit moment onbekend. Het is slechts een vermoeden. Zenuwpijn is wel een van de meest ernstige pijnen. Het is een neurologische aandoening. Alles wordt nu op een hoop gegooid: hoofdpijn, spanningshoofdpijn, migraine, clusterhoofdpijn.” Wat helpt, zegt hij, is dat mensen het zien zoals bij het programma Nachtdieren. Patiënten kunnen hun ouders, vrienden of werk naar dat programma verwijzen. “Veel mensen snapten toen wat het was. Dat soort programma’s helpen bij het krijgen van erkenning. Er zijn op YouTube filmpjes waar mensen letterlijk een aanval hebben. Dat is naar om te zien, maar het maakt wel veel in een keer duidelijk.”
Leefstijl is ermee omgaan en accepteren
Wilco vindt het belangrijk dat zijn omgeving accepteert hoe ernstig het is en begrip toont. Begrip voor het leven dat hij heeft als echtgenoot van Marith. Pas toen zijn moeder en zus een aanval van Marith meemaakten, werd de ernst echt duidelijk. “Ik hoef nu nooit meer iets uit te leggen. Ze snappen het. De leefstijl is voor mij hoe ik dagelijks ermee omga. We hebben ons leven erop aangepast. Van Marith leerde ik alle kleine dingen in het leven te waarderen, net zoals zij doet. Je moet van jezelf niet te veel moeten.”
Volgens Marith maakt meer bewegen of andere voeding weinig uit. “Bepaalde regelmaat op het gebied van voeding of bewegen kan soms helpen. Ik kook iedere dag heel gezond. Wandel buiten en heb thuis ook een loopband. Leefstijl is ermee omgaan en accepteren, kijken wat wel kan. Je hebt geen vrije keuze: de pijn en de aanvallen blijven. De afgelopen jaren heb ik verschillende medische behandelingen gehad, maar tot nu toe hielp niets echt. Daaraan kan ik met mijn leefstijl niets veranderen.” Wat helpt is flexibel zijn en het onverwachte toestaan, zegt ze.
“Het leven wordt makkelijker als je vrienden niet oordelen”, vult Wilco aan. “Dat als het niet goed gaat met Marith dat ze daar begrip voor hebben. En als je dan drie weken later een berichtje stuurt, je vrienden voor je deur staan en vragen of je een biertje met ze gaat drinken. Dat ze jouw leven accepteren. Dat is het belangrijkste.”
Dit thema-artikel is onderdeel van onze podcastreeks HeadsUp. Dit project is gefinancierd met subsidie van Coalitie Leefstijl in de Zorg. Kijk op de website MentaalVitaal van Trimbos-instituut voor tips en persoonlijk advies over mentale gezondheid.
Wilco
Tip
In deze vierdelige serie hebben we het over school, werk, mentale gezondheid en steun van mensen om je heen. De jongeren delen hun verhalen, struggles en hun tips om hoofdpijn een plek te geven in hun leven. Aan het eind van elke aflevering spreken we een expert. Zij beantwoorden vragen en geven vanuit hun vakgebied lifestyle tips om het leven met hoofdpijn wat makkelijker te maken.
