Al vanaf haar 12e heeft Mirthe clusterhoofdpijn. Toch werd pas op haar 18e duidelijk welke ziekte ze had. “Als meisje van twaalf word je niet echt serieus genomen. Het is vast stress, werd er gezegd. Want ik zat net in de eerste klas van de middelbare school. Medische onderzoeken (MRI-scan) wezen niets uit. Het kon dan niet lichamelijk zijn.”
Ze heeft veel gesprekken met psychologen gehad. Dat was niet nodig geweest als artsen haar hoofdpijnen eerder serieus hadden genomen. “Ik leerde wel veel over mezelf, maar is dat nodig voor een meisje van twaalf?” Nu kijkt Mirthe daar rustig op terug, toen was ze er boos over. “Je wordt daardoor sneller volwassen.”
Op dit moment komen de aanvallen iedere dag tegen de avond en ’s nachts. Maar soms ook overdag. Niet lang geleden kreeg ze een clusterstorm, dat zijn heel veel aanvallen achter elkaar. De medische behandeling (zie kader), die ze heeft ondergaan, houdt dat niet tegen. “De neuroloog kijkt nu wat wel echt goed werkt. Het is een grote puzzel en vaak gewoon een kwestie van proberen.”
We hebben afgesproken in de Utrechtse binnenstad samen met fysiotherapeut Siebe Bosma. Siebe is gespecialiseerd in pijnen die steeds terugkomen. En hoe je daarmee kunt omgaan. Belangrijk daarbij is: niet de ziekte staat centraal maar hoe pas je jouw leven erop aan? Mirthe doet het wat dat betreft heel goed, zegt hij lachend. Terwijl Mirthe haar verhaal ontspannen vertelt, luistert Siebe aandachtig. Zo nu en dan maakt hij snel wat aantekeningen.
Zelf de regie nemen over je leven
Want wat Mirthe in de afgelopen dertien jaar leerde, was de eigen regie over haar leven nemen. Het is voor haar belangrijk om het prettig te krijgen in vervelende omstandigheden. “Daarom bepaal ik zelf wat er wel of niet gebeurt”, vertelt ze. “Wanneer bel ik het ziekenhuis en wanneer vraag ik extra hulp? Ik kies zelf waar ik mijn energie in stop. Wat mijn grenzen zijn. Ook als mensen vragen of ze iets voor me kunnen doen, bepaal ik zelf wat dat is.”
Mensen bedoelen het allemaal goed, maar onbedoeld hebben ze het altijd weer over haar ziekte, vertelt ze. “Als ik een op een feestje ben, of mijn verjaardag vier, wil ik het niet steeds daarover hebben. Zo hou ik het vol, door even mijn kop in het zand te steken en daar een week op te teren.”
Mensen zijn ook niet hun ziekte, zegt Siebe. “Dit past bij de kijk op Positieve Gezondheidszorg. Draai het eens helemaal om. Vraag eerst aan iemand wat hij of zij belangrijk vindt in het leven. Dan kunnen hobby’s zijn, familie, vrienden of de tuin. Dan komt de vraag: hoe kan ik je daarbij ondersteunen? Mirthe zorgt ervoor dat haar ziekte niet het belangrijkste is. Als ze wel over haar ziekte wil praten, geeft ze dit ook aan.”
Zo maakt zij leuke dingen heel groot. Zoals een mooie zonnige dag of met vriendinnen samen zijn. Even naar haar paarden te gaan of wandelen met de hond. Ze woont op het erf van haar ouders in een eigen huisje. Ze maakt altijd plannen ook al bestaat de kans dat ze niet doorgaan. “Van mijn activiteiten geniet ik dubbel. Dat gevoel hou ik dan vast. Het zijn mijn koestermomenten. Je niet uit het veld laten slaan en in het hier en nu zijn. Energie halen uit de dingen die ik leuk vind.”
Op die manier rondde zij haar HBO-studie Toegepaste Psychologie ook af. “Het onderwerp psychologie vind ik superinteressant. Ik heb er vier jaar langer over gedaan. In juli 2024 studeerde ik af. Tijdens de studie moest ik door de clusterhoofdpijn een half jaar en nog een keer een jaar ermee stoppen. Ik moest te veel van mezelf en dat werkte niet.”
Na haar afstuderen vond Mirthe werk. Doordat ze zo vaak ziek en afwezig was, werd die baan geen succes. Het Doelgroep register van het UWV biedt haar nu de mogelijkheid een baan te zoeken. Een baan die bij haar past. “Dit betekent dat ik een normaal maandsalaris krijg. Als ik uitval, betaalt het UWV de kosten en niet de werkgever. Samen met iemand van de gemeente ga ik nu op zoek naar werkgevers die daarvoor open staan.”
Deelgenoot blijven van het leven van vrienden
Haar leven is altijd anders, legt ze uit. “Daarbinnen zoek ik steeds naar wat wel mogelijk is. Een normaal leven is het niet, maar dat moet het wel worden. Daar word ik soms heel boos van. Of ik moet er een hele dag van huilen. Dat is niet erg, want dat lucht op. Ik zal het ook nooit accepteren, maar ben wel gestopt om ertegen te vechten. Ik heb een manier gevonden ermee om te gaan door veel vallen en opstaan.
Soms staat mijn leven stil, vervolgt zij. Dat geldt niet voor mijn vrienden. Hun leven gaat altijd door. Ik besef dat de vriendschap van twee kanten moet komen. Zij accepteren mij en ik doe mijn best om onze vriendschap te behouden. Door bijvoorbeeld regelmatig een appje te sturen en te vragen hoe het met hen gaat en met hun werk. Zij zijn gewoon 25 jaar net als ik. Alleen heb ik niet het leven van een gewone 25-jarige. Als zij op zaterdag een feestje hebben, lees ik thuis een boek. Maar door deelgenoot te blijven van hun leven, blijf ik daar onderdeel van. Zo ben ik er toch bij.”
Vallen en opstaan
Siebe: “Als je heel lang pijn hebt, ontstaan allerlei andere problemen die ook weer pijn kunnen veroorzaken. Mensen lopen vaak vast als ze lang ziek zijn. Ze proberen slechte tijden in te halen. Ze kijken niet hoeveel ze aankunnen. Dan kom je er niet uit.”
Mirthe: “Die instelling had ik eerst ook. Als ik me goed voelde, deed ik alles. Maar als dan een aanval kwam, had ik al mijn energie verbruikt.”
Siebe: ”Bij een chronische aandoening is dat het aller moeilijkste. Het zien van de werkelijkheid. Je hebt een levenslange aandoening en daarmee moet je leren leven. Wat zijn de gevolgen daarvan op je lichaam en in je leven? Je conditie, je geestelijke kracht of concentratie. Op alle gebieden. Het heeft geen zin je te verzetten tegen de ziekte. Daarvan krijg je meer pijn en raak je extra vermoeid. Dan maak je altijd verkeerde keuzes. Om beter te worden, is het goed om een duidelijk plan te hebben. Zoals Mirthe doet. Zij houdt contact met vrienden, ook als ze niet lekker is. Ze stuurt toch even een app om te vragen hoe het met ze gaat. Dat voelt voor haar goed. Daarmee realiseer je een nepmedicijn-effect: stofjes in het brein dempen de pijn. Een belangrijker effect is dat lichaam en geest sterker worden. Je kunt zelf meer verdragen. Maar het kost wel veel energie. Trap ook niet in de val dat je denkt alles zelf te moeten doen. Want wanneer je geen steun meer krijgt van je omgeving, kom je moeilijk meer uit die cirkel van pijn.
Mirthe: “Het is de combinatie van beseffen dat dit je gewone leven is en je er niet bij neerleggen. Steeds opnieuw keuzes maken, waardoor de energie in je lijf goed blijft.”
Siebe: ”Je omgeving steunt je niet door constant te vragen naar de ziekte, daarmee stimuleren ze juist het ziektegedrag. Mensen worden dan juist passiever. Je moet zelf dus heel sterk zijn om uit die cirkel van pijn te blijven.”
Neurologen en artsen onderschatten het effect van aandacht voor leefstijl op migraine of clusterhoofdpijn, vindt Siebe. “Positieve gezondheid inzetten kan patiënten juist helpen er goed mee om te gaan. De manier waarop je leeft en hoe je erover denkt, kan invloed hebben op je aandoening. Dat bij elkaar heet leefstijl.”
Mirthe: “Mijn neuroloog is daar inmiddels wel mee bezig. Bijvoorbeeld met mijn slaapritme. Ik praat ook met een psycholoog. Die heeft meer afstand en maakt zich niet zoveel zorgen zoals mijn ouders. Een onderdeel van mijn studie was prestatiepsychologie. Ik heb mezelf aangeleerd te bepalen hoeveel ik aankan. Daarover wist ik al veel.”
Siebe: “Leefstijl wordt ook vaak beperkt tot gezond eten, sporten en slapen. Dat is een beetje onzin, want het is de hele manier waarop je leeft. Het is jouw hele leven. Als je een aandoening hebt die er dus altijd is, dan moet je je leven daarop aanpassen. Jongeren willen niet ziek zijn.”
Mirthe: “Dat is misschien niet eens zo voor de buitenwereld, maar vooral naar jezelf. Als je zelf beseft dat je ziek bent, dan ben je ook ziek. Maar heel lang doen alsof het niet bestaat, kan ook niet.”
Het nocebo-effect
Siebe: “Als jongere zie je dromen wegvallen of die dreigen weg te vallen. Je verliest iets. Je gaat door een rouwproces.”
Mirthe vult aan: “Iedere keer moet je beseffen dat iets gewoon niet goed lukt. Bijvoorbeeld werk. Accepteren dat je geen veertig uur kunt werken. Elke keer jezelf herpakken.”
Siebe: “Het herpakken is dan onderdeel van je leven. Je kunt niet voorkomen dat je af en toe neergaat. Door weer snel op te krabbelen, word je daar ook goed in. Vraag je omgeving je daarbij te helpen. Zo kun je er iedere keer gemakkelijker mee omgaan.”
“Vooral voor je eigen omgeving is het zwaar. Zij kunnen je alleen steunen, maar niet de pijn wegnemen”, weet Mirthe.
Siebe vult aan: “Daarom is het belangrijk dat je het uitlegt. Want dat bepaalt ook hoe goed zij je tot steun kunnen zijn. Voel je je bijvoorbeeld slecht, dan kunnen zij voor je koken. Voel je je ietsje beter, dan kun je de boodschappen doen en koken zij. Of je doet allebei als je echt goed voelt. Voor jezelf is het al moeilijk te bepalen wat kan, laat staan voor hen. De omgeving loopt altijd een stap achter.”
Wat je moet voorkomen, is dat mensen steeds opnieuw vragen naar je ziekte. Want dan krijg je het nocebo-effect. Het tegenovergestelde van placebo. Siebe legt uit wat dat betekent: “Dit zorgt ervoor dat je zenuwstelsel gevoeliger wordt door die vraag. Het roept stress op. Die stress neemt toe. Je wordt heel erg moe. De pijn wordt groter, want die vraag naar je ziekte roept dat op in je hersenen.”
Mirthe weet hoe ze met die vraag om moet gaan. Zij kan daarom beter voorkomen dat die vraag haar raakt. Siebe: “De clusterhoofdpijn gaat niet weg, maar het kan minder zwaar voelen.”
Occipitale Neuro Stimulatie (ONS)
Is een behandeling waarbij er 2 elektroden onder de huid bij het achterhoofd worden ingebracht ter plaatse van de nervus occipitalis, ook wel achterhoofdszenuw genoemd. Deze elektroden worden verbonden met een stimulator. Door de achterhoofdszenuw te stimuleren, kunnen er bepaalde veranderingen plaatsvinden die ervoor zorgen dat er minder aanvallen ontstaan.
Dit thema-artikel is onderdeel van onze podcastreeks HeadsUp. Dit project is gefinancierd met subsidie van Coalitie Leefstijl in de Zorg. Kijk op de website MentaalVitaal van Trimbos-instituut voor tips en persoonlijk advies over mentale gezondheid.
Mirthe
Tip
In deze vierdelige serie hebben we het over school, werk, mentale gezondheid en steun van mensen om je heen. De jongeren delen hun verhalen, struggles en hun tips om hoofdpijn een plek te geven in hun leven. Aan het eind van elke aflevering spreken we een expert. Zij beantwoorden vragen en geven vanuit hun vakgebied lifestyle tips om het leven met hoofdpijn wat makkelijker te maken.
