Praat op school open over je ziekte

In dit thema-artikel lees je het verhaal van Stien Camerlynck 21 jaar). Bijna haar hele leven leeft ze met hoofdpijnen. Het begon op haar vijfde met gewone hoofdpijn en het groeide uit tot clusterhoofdpijn die niet overgaat. “Op pijnloze dagen voel ik me heel goed, omdat dat ongewoon is. Die momenten maken voor mij het leven waardevol.”

Verder lees je tips en tricks van mbo-docent Judith Schutte over hoe school je kan helpen als je een chronische ziekte hebt. “Het is altijd maatwerk.” 

Laatst moest Stien direct na het college naar huis. De aanval was zo hevig dat ze niet anders kon. Toch vroeg een medestudent of ze niet bleef lunchen. “Daaraan merk ik dat ze niet begrijpen wat clusterhoofdpijn is”, vertelt ze.  “Mijn studiegenoten zijn heel begripvol. En de vriendinnen die heel dicht bij mij staan, weten en voelen wat het voor mij betekent. Ik kan veel minder dingen doen dan mijn leeftijdgenoten. Ik moet er altijd rekening mee houden. Maar echt beseffen wat ik doormaak, kunnen de meeste mensen niet.” 

Sinds haar vijfde hoofdpijnen

Als vijfjarig meisje kwam Stien voor het eerst thuis met hoofdpijn. Dan ben je heel klein en krijgt het weinig aandacht vanuit je omgeving, vertelt ze. Daarna is het nooit meer weggegaan. Het ging altijd met pieken en dalen. Maar met goede medicatie of slaap ging het steeds weer over. Haar middelbare schooltijd verliep daardoor redelijk goed. Zelfs toen de hoofdpijn veranderde in aanhoudende migraine, hielpen behandelingen haar erdoorheen.

De migraine werd op de universiteit dagelijkse spanningshoofdpijn. Gewoon stil op een stoel zitten, kon Stien niet meer. “Dat deed ongelooflijk veel pijn.”  En toen kwam boven op die spanningshoofdpijn ook nog clusterhoofdpijn. Met meerdere aanvallen per dag. Tegen beide helpt bij haar op dit moment geen enkele behandeling. ”In MRI-scans van mijn hoofd, ziet alles er normaal uit. Over clusterhoofdpijn is nog niet veel kennis. Medisch is er geen enkele verklaring voor.”

Universiteit beidt mogelijkheden

Stiens biomedische studie in het Belgische Gent is niet altijd even gemakkelijk. Naar college gaan, lukt vaak niet. Urenlang stil zitten veroorzaakt hoofdpijn. Zo intens dat ze geen houding meer kan aannemen. Daarom volgt Stien veel colleges op afstand.

Aan de Universiteit van Gent krijgen studenten met chronische pijnen zoals zij een Bijzonder Statuut. Dit betekent dat Stien bij een pijnaanval examens mag uitstellen. Deze moet ze wel binnen een bepaalde tijd inhalen. Ook mag ze bij een examen medisch materiaal bij zich hebben. De stress kan een pijnaanval veroorzaken en dan kan ze zelf medicatie spuiten. “Eigenlijk zit ik in een vicieuze cirkel: ik loop achter maar kan die achterstand moeilijk inhalen door die aanvallen. Ik ben heel blij dat de universiteit mij allerlei mogelijkheden biedt. Kleine aanpassingen waardoor studeren voor mij haalbaar blijft. Die ondersteuning gaat allemaal via de mail. Als ik schriftelijk maar kan aantonen dat het niet gaat. Ze zijn heel schappelijk.”

Clusterhoofdpijn zie je niet zoals een gebroken been

Wat Stien opvalt is, dat er heel weinig goede kennis beschikbaar is over clusterhoofdpijn. Op internet staat alleen basisinformatie, maar niets over medische behandelingen of ervaringen. Bij migraine is dat wel het geval. Wat kan meespelen is dat weinig mensen echt lijden aan clusterhoofdpijn. Als ziekte is het bij veel mensen onbekend. Stien kent zelf geen leeftijdgenoten die het hebben. “Als ik vertel dat ik er last van heb, zie ik mensen raar kijken. Het wordt vaak onderschat, terwijl het heel vermoeiend is. Het is niet zichtbaar, zoals een gebroken been met gips eromheen.” Stien hoopt dat ze later met haar studie kan werken in een medisch team, dat behandelingen ontwikkelt tegen clusterhoofdpijn.

Op de universiteit zijn medestudenten die notities met haar delen als ze er niet is of zij ondersteunen haar op andere manieren. “Anders zou mijn achterstand nog groter zijn”, zegt zij.

Vanuit de universiteit is geen beleid voor studenten met een chronische ziekte. Volgens haar zou dat wel goed zijn. Omdat je nu als student zelf allerlei zaken moet regelen. En niet iedereen kan dat. Maar ze beseft hoe moeilijk dat is om algemeen beleid te maken want ieder mens is anders.

Stien: “Het moet per persoon worden aangepakt naar de behoefte van de student. Ik ben nu 3e jaars, en weet dat ik het niet binnen vijf jaar haal. Want ik volg ook nog vakken uit mijn 2e jaar. In België mogen we er maximaal zeven jaar over doen. De meeste tijd slaap of rust ik. Toch is studeren is voor mij een drijfveer, anders ben ik helemaal alleen, ondanks al mijn vriendinnen. Door mijn studie kan ik nog aan andere dingen werken en denken.”

Geniet van de kleine dingen

Soms lijkt het alsof Stien faalt door haar studieachterstand. Stien: “Maar dan zeg ik tegen mezelf: ieder lichaam is anders en ik heb iets minder geluk met mijn gezondheid. Genieten van de kleine dingen in het leven, zou ik als tip willen geven aan anderen die zich in dezelfde situatie zitten. Soms heb ik een pijnloze dag en dan voel ik me ongelooflijk goed. Dat is zo ongewoon en daarom waardeer ik dat zeer. Wees vooral open over je gezondheid naar anderen. Dan kunnen ze rekening met je houden. Maak het jezelf niet al te moeilijk. Verberg het niet voor je docenten. Kijk naar alle ondersteuning die er is. Als je er open over bent, kunnen anderen je helpen, zoals mijn studiegenoten. Als ze niet weten waarom je er niet bent, kunnen ze dat niet.”

Wat Stien is bijgebleven, is een verslag van een dokter. Hierin stond goed beschreven wat haar symptomen waren. Dat was voor haar de erkenning dat de artsen haar geloofden. Het was dus geen stress, zoals een andere neuroloog het noemde. “Het helpt al als mensen je proberen te begrijpen.”

School en altijd maar hoofdpijn gaan niet goed samen. Hoe kun je die belangrijke tijd met succes afronden? En hoe kan school je hierbij helpen?  Judith Schutte is docent en onderzoeker aan het Practoraat ‘Gezondheid, Sport en Bewegen’ van MBO Landstede in Zwolle. Tien vragen over hoe MBO Landstede dit doet.

  1. Hoe helpen jullie studenten met een chronische ziekte?

“Het is altijd maatwerk. Geen enkele chronische ziekte en geen enkele student is gelijk. Hoe we kunnen helpen, is dus afhankelijk van de situatie. Het lesprogramma samenstellen doet de student samen met de coach. We kijken naar wat haalbaar is. Bijvoorbeeld hoeveel dagen lukt het om naar school te gaan? Welke vakken mag je absoluut niet missen? Hoe zorgen we ervoor dat de student die vakken goed kan volgen? We maken een passend programma dat voldoet aan de eisen van het diploma. We kijken daarbij ook naar de mensen om de student heen, het sociale netwerk: wat kunnen zij doen?”

  1. En als studenten op stage gaan, wordt dit dan ook maatwerk?

“Bij een chronische ziekte als hoofdpijn, kan dat best lastig zijn. Omdat je bijvoorbeeld bij clusterhoofdpijn niet altijd weet wanneer je een aanval krijgt. Stel dat die aanvallen vooral in de middag komen. Dan kunnen we daar rekening mee houden. Daar kijken we samen met het stagebedrijf en de student naar. Je kunt bijvoorbeeld minder uren op een dag maken. En tijdens de zomervakantie langer door gaan.

Vanuit school kijken we ook naar de toekomst. Je hebt weinig aan je diploma, als het werk, bijvoorbeeld in de zorg, te zwaar is. Dan kunnen we beter kijken welke opleiding wel goed past. Ook om teleurstellingen te voorkomen.”

  1. Hebben jullie op school faciliteiten voor bijvoorbeeld mensen met chronische migraine?

“Landstede heeft verschillende locaties. Op deze locatie is die vraag om bijvoorbeeld een donkere kamer niet gesteld. In zo’n kamer kunnen mensen met migraine even rusten. Wat ik me kan voorstellen is dat we daarvoor bij de opleiding Verpleegkunde een ruimte vrijmaken. Maar studenten met zware migraine zijn vaak een of twee dagen afwezig, dat kan hier gewoon.”

  1. Hoe gaan jullie om met studenten die door hun chronische ziekte vertraging oplopen?

“Voor het krijgen van een diploma moet een student voldoen aan bepaalde eisen. Dat staat voorop. Uitzonderingen bespreken we met de examencommissie. Een student kan bijvoorbeeld tijdens een kortere stage toch een ontwikkeling laten zien. De commissie beoordeelt dan of zij hiervoor een vrijstelling geeft. Hoe dat in de praktijk eruitziet, is afhankelijk van de individuele situatie. Daar hebben we geen ontwerp voor.”

  1. Landstede heeft een practoraat ‘Gezondheid, sport en bewegen’, wat houdt dit in?

“Een practoraat is een kenniscentrum binnen het mbo waarin praktijkgericht onderzoek, onderwijs en werkveld samenkomen.  In ons practoraat ligt de focus op Gezondheid, Sport en Bewegen.

Wij doen onderzoek naar wat binnen het MBO op dit vlak mogelijk is, en waar studenten behoefte aan hebben. Studenten wilden een actieve schooldag, dus niet de hele dag zitten. Bijvoorbeeld meer afwisseling op de dag. Zelf heb ik onderzoek gedaan naar mogelijke middelen op het gebied van Positieve Gezondheid.”

  1. Denken vanuit het begrip Positieve Gezondheid kan mensen met een chronische ziekte helpen. Hoe zie jij dat?

“Het gaat erom dat mensen beseffen dat zij invloed hebben op hun leven. In welke situatie dan ook. Door de keuzes die je maakt en de gevolgen daarvan. Misschien doe je zes jaar over je opleiding in plaats van vier, maar kun je zo wel je diploma halen. Of kost het vinden van passend werk veel meer tijd, maar is het wel een fijne baan. Positieve gezondheid is een beetje misleidend in dit geval. Want de pijnen blijven. Maar door je eigen invloed te gebruiken, kan het meer dragelijk worden.”

  1. Jongeren schamen zich vaak voor wat ze niet kunnen. Hoe gaan jullie daarmee om?

“Vaak heb ik zelf een gesprek met studenten daarover. We vullen dan samen het positieve gezondheidsschema in. Daaruit blijkt welke eerste stappen kunnen helpen. Als docenten zijn wij ook open over wat ons helpt. Het is moeilijk om je uit te spreken. Dat geldt voor iedereen, omdat je bang bent dat mensen het raar of gek vinden. Docenten stellen zich daarom kwetsbaar op. Zo creëren we veiligheid om het wel te doen. Want je blijven verzetten tegen een bepaalde situatie, maakt het vaak nog lastiger. Je kunt sommige zaken niet wegdenken, wel accepteren.”

  1. Kunnen studenten met chronische ziekten een beroep doen op hun medestudenten?

“Soms helpt het als je een maatje hebt in de klas. Iemand met wie je goed overweg kunt en die vaak op school is. Die kan aantekeningen doorgeven en je van alles op de hoogte houden. Wij hebben daarnaast ook een langdurig maatjesproject. Oud-docenten bijvoorbeeld, die als vrijwilliger jongeren begeleiden op verschillende gebieden.”

  1. Wat zou jij studenten voor praktische tips willen meegeven?

“Deel je verhaal. Dan ervaar je dat je niet alleen bent. Mensen zien alleen de buitenkant. Als je bijvoorbeeld veel afwezig bent, wordt duidelijk waarom. Delen leidt ertoe dat mensen je horen en zien. Het is vaak een zoektocht naar wat werkt.”

  1. Jongeren met chronische hoofdpijnen hebben vaak het idee niet serieus te worden genomen. Hoe kijk jij daartegenaan?

“Het begint met studenten altijd serieus te nemen. Waar zijn ze het meest mee geholpen? Is het ondanks alles beter om naar school te gaan en structuur te behouden? Of helpt het juist om andere stappen te zetten? Dat kunnen de jongeren het beste zelf bepalen. Wat helpt hen om hun studententijd succesvol te doorlopen? Want zij ervaren de pijn. Vertel het ons en dan kijken we samen naar wat mogelijk is.”

Dit thema-artikel is onderdeel van onze podcastreeks HeadsUp. Dit project is gefinancierd met subsidie van Coalitie Leefstijl in de Zorg. Kijk op de website MentaalVitaal van Trimbos-instituut voor tips en persoonlijk advies over mentale gezondheid.