Hennie heeft migraine: ‘Ik verlang het allermeest naar vrijheid’

Hennie Koelewijn (41) is getrouwd en heeft twee kinderen. Ze heeft migraine en dagelijkse hoofdpijn. Ook haar kinderen hebben last van migraine. Ze heeft baat bij de CGRP-remmer, en omdat ze dat anderen ook gunt zette ze samen met Hoofdpijnnet een petitie op om het middel voor een grotere groep mensen vergoed te krijgen.

Wat voor soort hoofdpijn heb je?

“Ik heb op mijn negende voor het eerst een migraineaanval gehad. Wij waren bekend met deze ziekte en het verloop ervan vanwege mijn vader die de ziekte ook heeft. De aanvallen kwamen tot na mijn pubertijd eens per half jaar. Wat betreft mijn aanvallen nu, ik heb migraine met visuele en sensorische aura’s. Mijn aanvallen kennen een vast patroon: uit mijn doen, energiek, prikkelbaar, zin in eten, maag overstuur. Dan komen de aura’s. Het is nooit te zeggen hoelang deze duren en hoe ver ze zich uitbreiden. Sensorisch kan alleen een tintelende hand zijn, maar ook tot in mijn tong en gezicht. Ik heb in deze fase bijna altijd afasie en ben erg in de war. Ik vond dit weleens beangstigend maar nu niet meer.”

“Dan komt de hoofdpijn. Ik ben met de hoofdpijnfase een tijd bezig, soms vier uur, soms acht uur per dag. Bij mij eindigt een aanval vaak na braken. De fase daarna duurt meestal een dag of twee. Naast hoofdpijn heb ik stijve spieren en ben ik warrig. Ik heb op mijn 33ste een herseninfarct gehad. Wat ik daar qua hoofdpijn aan heb overgehouden zijn een nieuw soort aanvallen. Deze komen vanuit mijn nek via de kaak naa het hoofd. De pijn is bijna ondragelijk.”

Waarom ben je lid van Hoofdpijnnet geworden?

“Ik was al een hele tijd lid van de vereniging tot mijn beroerte. Sinds kort ben ik opnieuw lid geworden. Ik blijf graag op de hoogte van ontwikkelingen over nieuwe medicatie en onderzoeken. Inhoudelijk levert Hoofdpijnnet altijd goede informatie. Ik werk als vrijwilliger bij de vereniging nu mee aan de petitie om de CGRP-remmers vergoed te krijgen voor een grotere groep mensen dan nu is voorgeschreven.”

Wat deed je en doe je aan je hoofdpijn?

Mijn hoofd heeft mij in de houdgreep. Wat deed ik: een hoofdpijndagboek bijhouden dat veel inzicht geeft. Ik heb alle triptanen geprobeerd, geslikt, gespoten en gesnoven, Ik heb alle preventieve medicatie uitgeprobeerd. Ik ben bij de fysiotherapeut, kraker en masseur geweest. Ik heb samen met de gynaecoloog en de neuroloog geprobeerd mijn ongesteldheid te stoppen, aangezien ik geen hormonen meer mag door mijn infarct. Ik ben kunstmatig in de overgang gebracht door pillen, pleisters en later injecties. Dit gaf niet het gewenste effect. Ik heb een ingreep in de baarmoeder gehad – een Novasure-behandeling – om zo mijn ongesteldheid te stoppen. Allemaal
bedoeld om mijn hoofd te ontlasten. Ik heb verder iriscopie, homeopathie, ayurvedische geneeskunde, diëten, supplementen, vitaminen en mineralen en nog tal van andere dingen geprobeerd. Ik had er een leuke auto van kunnen kopen. In het alternatieve circuit werkte alleen acupunctuur.”

“Ik spuit nu al langer dan twee jaar erenumab, een van de nieuwe CGRP-remmers. Een fijn medicijn, het werkt en heeft niet zoveel bijwerkingen. Ik krijg om de drie maanden botox-injecties. Deze doen niets voor de aanvallen maar wel veel voor de verdere bijna dagelijkse hoofdpijnen. Als ik een aanval krijg slik ik 1000 mg paracetamol met 25mg codeïne en een tablet van ibuprofen 600 mg. Verder probeer ik goed te slapen, te bewegen en naar buiten te gaan en ontspannende dingen te doen waaronder yoga. Ik werk ook waar ik kan mee aan de hoofdpijnonderzoeken van het LUMC, want research blijft belangrijk.”

Wat is de invloed op je dagelijks leven?

“Ik vind – buiten het feit dat ik beperkt ben – het grillige karakter van de migraine moeilijk. Ik kan nooit beloven dat ik er ben. Wij hebben gelukkig een fijn en warm gezin waar de migraine altijd aanwezig is, maar de ziekte staat niet op nummer 1 in onze levens.”

Wat kan je niet meer?

“Veel dingen, maar ik probeer niet te veel in beperkingen te denken en ondanks alles positief te blijven.”

Wat wil je nooit meer meemaken?

“Een herseninfarct en de daarop volgende periode. Er is een tijd geweest dat ik aanval op aanval had en geen uitweg zag. Dat was in afwachting van de migraineremmer. Toen heb ik letterlijk en figuurlijk een donkere periode achter de rug en die wil ik nooit meer.”

Volg je Hoofdpijnnet op social media en internet?

“Ja, op alle kanalen. Ik ben soms verbaasd over hoe weinig sommige mensen weten over hun aandoening, en dat je wel degelijk serieus genomen kan worden.”

Wat spreekt je aan in Hoofdzaken en wat mis je?

“De informatie is meestal heel compleet en feitelijk. In het blad mis ik niet zoveel. Ik zou daarnaast ontzettend graag zien dat de vereniging zichtbaarder wordt en daardoor hoofdpijn niet zo wordt weggezet als een kwaaltje.”

Wat gun je jouw lotgenoten?

“Een vrij leven. Geen vragen meer zoals: kan ik wel of kan ik niet? Als ik vandaag laat naar bed ga, heb ik morgen dan hoofdpijn? Als ik een aanval heb, wie zorgt er dan voor onze kinderen? Hoe moet het wanneer ik migraine krijg op mijn bruiloft? Wat nou als ik migraine krijg in mijn zwangerschap en ik mag geen medicatie? Heb ik mijn medicijnen wel meegenomen? Gebeurt er nu niet iets veel ergers in mijn hoofd, want waar komt in godsnaam deze pijn vandaan? Ik gun iedereen een goede behandeling en begrip vanuit de omgeving, maar vrijheid het allermeest. Daar verlang ik zelf ook naar.”