Hoofdpijnnet start met patiëntenparticipatie

Wetenschappelijk onderzoek, maar ook richtlijnen en apps of keuzehulpen moeten uiteindelijk van betekenis zijn voor patiënten en aansluiten bij hun wensen. Dat komt de kwaliteit van leven en die van de zorg ten goede. Hoofdpijnnet wil een rol spelen in dat krachtenveld. Hoe doe je dat? Wat is er nodig voor participatie? Het antwoord: benut de ervaring van de patiënten.

Uit: Hoofdzaken #1, 2021
Door: Letizia Baas

Om een en ander handen en voeten te geven gaat Hoofdpijnnet een patiëntenpanel in het leven roepen. De bedoeling is dat de leden van het panel met enige regelmaat per e-mail vragen voorgelegd krijgen over verschillende onderwerpen. Deze vragen kunnen algemeen zijn, bijvoorbeeld de vereniging betreffend. Maar ze kunnen ook specifieker zijn, bijvoorbeeld om voor een onderzoek meer inzicht te krijgen in ervaringen van mensen met de behandeling van hun hoofdpijn. Per vragenlijst kan het panellid zelf beslissen of het die wel of niet invult. Ook wordt aangegeven waarvoor de reacties dienen. De gegevens worden anoniem verwerkt. Hoofdpijnnet streeft er naar om dit jaar een patiëntenpanel van ongeveer 100 vrijwilligers samen te stellen.

Daarnaast gaat Hoofdpijnnet op zoek naar ervaringsdeskundigen die als vrijwilliger interesse hebben in wetenschappelijk onderzoek. Ervaringsdeskundig ben je als je vanuit het eigen ziektebeeld in staat bent om namens Domino de doelgroep met onderzoekers in gesprek te gaan. Afhankelijk van het onderzoek zal het gaan om bijvoorbeeld het geven van advies op onderdelen van het onderzoek, of meedenken over het project van begin tot eind. Ook is het mogelijk dat subsidieverzoeken voor onderzoeken ter beoordeling worden voorgelegd. En dit alles vanuit het perspectief van de patiënt.

Oproep:

Wil je jouw ervaring inzetten om de zorg beter te maken? Meld je dan aan bij Domino Determann via onderzoek@hoofdpijnnet.nl. Hierbij kun je aangeven of je deel wilt uitmaken van het patiëntenpanel of als ervaringsdeskundige aan de slag wilt. Belangstellenden zullen met Domino overleggen over de mogelijkheden en welke type projecten hun voorkeur hebben.

De nieuwe vrijwilligers worden niet aan hun lot overgelaten. Ondersteuning is er via begeleiding door de vereniging en trainingen via PGO Support (pgosupport.nl/cursussen). Deze organisatie verzorgt allerlei (online) cursussen die kunnen helpen bij de beoordeling van wetenschappelijke onderzoeken. PGO Support helpt ook om vanuit het perspectief van de patiënt nieuwe behandelrichtlijnen onder de loep te leggen.

De volgende stappen

Er staan drie projecten in de startblokken, waarbij Hoofdpijnnet een rol ziet weggelegd voor patiëntenparticipatie vanuit de vereniging:
• een onderzoek onder leiding van farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink van het Erasmus MC. Het onderzoek zal zich bij mensen met migraine (m/v), richten op de relatie met cardiovasculaire problemen en wat de invloed van sekse, gender (leefstijl, beweging en bijvoorbeeld voeding) en diversiteit is;
• de behandelrichtlijnen voor aangezichtspijn en migraine zijn aan herziening toe. De inbreng van patiënten is daarbij essentieel;
• op basis van goede ervaring van rugpijnpatiënten met een app om beter met de pijn om te gaan, zal er onderzocht worden aan welke eisen en voorwaarden een dergelijke app voor hoofdpijn moet voldoen.

Coördinatie

‘Zoals je ziet staat er veel op stapel’, zegt Domino Determann, epidemioloog mét migraine, en lid van de vereniging. Zij gaat als vrijwilliger vanuit Hoofdpijnnet de coördinatie doen. Domino heeft een tijd gewerkt bij de aanbieder van keuzehulpen PATIENT+, waar zij vele keuzehulpen1 heeft ontwikkeld. Zij zag hierbij het belang van de inbreng van patiënten om de keuzehulp tot een succes te maken. ‘Ik ga mij nu binnen de vereniging onder andere bezig houden met de werving en begeleiding van leden voor het panel en de ervaringsdeskundigen. Ook ben ik het eerste aanspreekpunt voor onderzoekers straks’, laat zij weten.

Wat is patiëntenparticipatie?

Wat is patiëntenparticipatie en wat voor doel heeft deze vorm van actieve deelname? Om hier een antwoord op te geven, volgen we de beschrijvingen van de site van de Patiëntenfederatie. ‘Patiënten hebben unieke kennis en ervaringen die kunnen bijdragen aan betere zorg. Patiëntenparticipatie betekent het benutten van deze specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten voor alles waar de zorg beter van kan worden. Denk aan projecten voor inrichting, organisatie of kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, beleid en innovaties. Met patiëntenparticipatie kunnen we de zorg patiëntgerichter maken. De zorg draait om patiënten en moet inspelen op hun voorkeuren en behoeften. Op alle niveaus moeten zij hun stem kunnen laten horen en invloed hebben op de inrichting en invulling van de zorg. ‘Niet over ons, zonder ons’’ is hierbij het motto. In de zorg moet patiëntenparticipatie op alle niveaus vanzelfsprekend worden en moet de patiënt een gelijkwaardige partner zijn.

Patiëntenparticipatie zorgt voor:
• Betere kwaliteit van zorg.
• Verbeteren van de doelmatigheid of het verhogen van de relevantie van onderzoek.
• Beter laten aansluiten van de zorg bij wat mensen nodig hebben.
• Verhogen van draagvlak voor beslissingen die worden genomen.
• Beter invoeren van nieuw beleid, gemaakte afspraken of producten.’