Jarno heeft clusterhoofdpijn: ‘Neurostimulatie veranderde mijn leven’

‘Nadat mijn moeder overleed begonnen de eerste klachten. Ik was toen nog maar 16. In het begin ging het om de episodische vorm van clusterhoofdpijn, waarbij ik in periodes last had van aanvallen. Deze kwamen eigenlijk altijd ’s nachts, rond een uur of vier. In de loop van de dag ging het wel weer beter en daardoor had eigenlijk niemand iets in de gaten. Op de momenten dat ik toch overdag een aanval had, dan zorgde ik er altijd voor dat ik ergens naar toe ging waar niemand iets kon merken.’

‘Mijn neefjes en nichtjes hielden me op de been’

‘In de periode dat ik clusterhoofdpijn kreeg was er nog niet zoveel over bekend. Bijna drie jaar kreeg ik van de huisarts pijnstillers voorgeschreven. Later werden de aanvallen chronisch en had ik wel acht tot tien aanvallen per dag. Deze konden soms wel drie uur duren. Pas toen ik werd doorverwezen naar een neuroloog werd de diagnose clusterhoofdpijn gesteld. In het begin wisten alleen mijn naaste familie en mijn twee beste vrienden dat ik clusterhoofdpijn had. Dit waren de mensen bij wie ik veel steun vond. Ook het contact met mijn neefjes en nichtjes hield me op de been. Hun vrolijkheid hielp me om de dingen positiever in te zien.’

Immuun voor medicatie

‘Bij de neuroloog kreeg ik in eerste instantie injecties toegediend om de aanvallen te onderdrukken. Maar helaas werd ik hierdoor alleen nog maar zieker. Aan andere medicatie hield ik door de hoge doseringen een hartritmestoornis over. Ik kreeg op een gegeven moment ook nier- en leverproblemen. Uiteindelijk werd mijn lichaam immuun voor de overige medicatie die nog beschikbaar was.’

‘Toen kwam ik ook op een punt waarbij alles in mijn leven in elkaar stortte. Mijn relatie ging uit en ik verloor mijn woning. In die periode heb ik aan den lijve ondervonden waarom clusterhoofdpijn ook wel ‘suïcide headache’ (zelfmoordhoofdpijn) wordt genoemd: ik kon de pijn niet langer verdragen. Mijn omgeving was bang dat ik mezelf iets zou aandoen, waardoor ik 24 uur iemand om me heen had.’

Experimenteel onderzoek neurostimulatie

‘In 2013 heb ik de kans gekregen om mee te doen aan een experimenteel onderzoek via neurostimulatie. Eind 2014 is de neurostimulator in mijn lichaam geplaatst. Bij deze operatie brengt een neurochirurg één of twee elektroden aan bij je achterhoofd die de achterhoofdszenuwen constant stimuleren met korte impulsen. Bij mij was het effect niet direct merkbaar, maar in de loop van het jaar merkte ik de eerste positieve resultaten. Slechts drie kleine streepjes zijn de zichtbare littekens van een operatie die mijn leven enorm heeft veranderd.’

Meer aandacht voor de psychische kant

‘Dankzij de neurostimulator heb ik nu geen last meer van clusterhoofdpijn. Maar – hoe vreemd het misschien ook klinkt – toch heb ik daarna psychologische hulp moeten zoeken. Ik leefde heel lang in een cocon, een isolement, en plotseling kom je daar uit. Ik was zó gewend geraakt aan het leven mét clusterhoofdpijn, dat ik daarna met hulp van een psycholoog mijn leven weer in balans moest zien te krijgen. Nu begin ik mij langzaam weer sterker te voelen en ben ik mijn sociale leven weer gaan oppakken. Ook ben ik gestart met vrijwilligerswerk bij een voetbalvereniging. In mei 2016 heb ik, via een proefplaatsing, geprobeerd om weer te gaan werken, alleen werd ik na drie maanden weer ingehaald door de ziekte, waardoor ik hier weer mee moest stoppen.’

‘Helaas is de clusterhoofdpijn weer teruggekomen. Ik heb ongeveer 4 tot 5 aanvallen per week dus dat valt heel erg mee. Ik merk dat de stimulator heel erg zijn best doet en zorgt dat er niet meer aanvallen zijn. Dat zou ik graag veranderd willen hebben.’

Meer erkenning voor de ziekte

‘Andere patiënten met chronische clusterhoofdpijn zou ik aanraden om zich aan te melden bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) om in aanmerking te komen voor een neurostimulator en mee te doen aan het onderzoek. Daarnaast hoop ik dat er meer erkenning komt voor de ziekte. Met mijn verhaal wil ik clusterhoofdpijn een gezicht geven. Hopelijk wordt de situatie van mensen met clusterhoofdpijn daardoor minder uitzichtloos en krijgen ze de zorg en behandeling die ze nodig hebben.’