Zorgeloos naar school met migraine / Samen sterk
Vanaf 12 september tot 1 oktober schenken Hoofdpijnnet en de Stichting Zorgeloos naar School uitgebreid aandacht aan kinderen met migraine.
Bij deze online campagne staat het verhaal van de twaalfjarige Emma centraal. Na een paar lastige jaren op de basisschool, start ze nu met frisse moed op een middelbare school. Ze is hierin begeleid door uiteenlopende mensen. Om te beginnen het verhaal van Emma zelf en haar ouders.
Deel 1. Emma en haar ouders
Begin september 2020 kreeg Lydia Braakman, directeur van Stichting Zorgeloos naar School, een verontrustend bericht van Magda, een moeder van een meisje met chronische hoofdpijnklachten. Ze beschreef dat de situatie op school uit de hand liep en zocht hulp om verder te komen.
Gezien de problematiek rondom ernstige hoofdpijnklachten bereikte dit bericht ambassadeur Esther van der Tak, ook vrijwilliger bij Hoofdpijnnet en contactpersoon voor ouders en kinderen met ernstige hoofdpijn. Dit leidde tot een langdurige samenwerking waarin alle onderwerpen waar je als gezin mee te maken kan krijgen als je kind ernstige hoofdpijnklachten heeft, voorbij zijn gekomen.
Bij de eerste kennismaking vertelden de ouders dat zij beiden migraine hebben en dat Emma van 11 jaar het heel lastig had in groep 7 van de basisschool. Net als haar ouders, had ook zij last van migraineaanvallen.
Na afstemming met Dr. Miranda Beeren van het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop, waar een gespecialiseerde hoofdpijnpoli voor kinderen is georganiseerd, ging Emma met haar ouders in behandeling om te kijken of met een multidisciplinaire aanpak de belastbaarheid bij Emma weer zou verbeteren.
Het thuisonderwijs online was voor Emma enerzijds heel fijn zodat ze kon rusten, maar aan de andere kant miste ze haar vriendinnen in de klas ook wel heel erg. In december 2020 werd in gesprekken met de leerkracht, de schooldirecteur en de kinderarts duidelijk dat iedereen Emma probeerde te ontlasten. Was dat wel waar Emma behoefte aan had? Dat bleek niet het geval te zijn.
Als kind wil je net zo zijn als je klasgenoten en wil je niet als ‘anders’ worden gezien of bestempeld. Dat maakt het voor een kind alleen nog maar ingewikkelder. Na het overleg heeft de leerkracht hier ook zeker geprobeerd meer rekening mee te houden, wat Emma meteen al meer rust gaf.
De nauwe samenwerking en de korte lijnen tussen Zorgeloos naar School, Hoofdpijnnet, het hoofdpijncentrum van het St. Anna ziekenhuis en de grote inzet van de ouders van Emma, hebben ertoe geleid dat Emma sinds begin september van dit jaar een frisse start kan maken op een middelbare school.
Naast Esther van der Tak heeft ook Reinette de Boer, als Ambassadeur van Zorgeloos naar School, een enorme bijdrage geleverd aan de ondersteuning van het gezin in dit traject. Een prachtige samenwerking van twee ambassadeurs met een onvoorwaardelijk hart en tomeloze energie om Magda, Willem en Emma niet in de kou te laten staan.
Magda en Willem, hoe wisten jullie van het bestaan af van Zorgeloos naar School?
‘Via Ouders en Onderwijs zijn we geattendeerd op het initiatief. Daarna was het contact snel gelegd.’
Wat was de reden dat jullie contact zochten?
‘Onze dochter Emma heeft chronische hoofdpijn met migraine. We kregen veel te maken met schoolverzuim en onbegrip vanuit school. School zag alleen verzuim en keek alleen naar het gedrag van Emma. Er kwamen geen initiatieven voor het vinden van een passende oplossing of ondersteuning. Er werd geen handelingsplan gemaakt. Geen gesprekken gevoerd.’
Welke wegen hadden jullie inmiddels al bewandeld voor jullie dochter?
‘Geen, want de chronische aandoening was pas net gediagnostiseerd.’
Wat veranderde er voor jullie toen de contacten waren gelegd met Zorgeloos naar School en Hoofdpijnnet?
‘Met Esther hadden we als eerste contact. Ze vertelde over migraine en hoofdpijn en wat ze kan bieden aan hulp of ondersteuning. Reinette en Esther steunen ons heel erg. We kunnen ons verhaal kwijt en om raad vragen. Verder hebben ze hun eigen ervaringen en expertise en dat is ook heel waardevol. Ze weten waar ze over praten.’
Hoe was het voor jullie als ouders, beiden ook belast met migraine, om jullie dochter zo te zien strijden?
‘Ja, dat is lastig, maar heeft ook voordelen. We weten wat ze voelt en doormaakt. Wij leven enorm mee en vinden ook veel steun bij de hoofdijnpoli. We proberen Emma zo’n normaal mogelijke jeugd te geven, dus afspreken met vriendinnetjes, uitstapjes maken. Maar deelname aan een sportclub of dansvereniging ging niet door de hoofdpijn. Ook het naar school gaan wilden we zo normaal mogelijk laten verlopen. Helaas werd door het onbegrip van school Emma steeds meer buitengesloten. Ze mocht niet meedoen aan onderwijs- en groepsactiviteiten en ze werd anders behandeld en aangesproken, vaak met een boze blik van de juf.’
‘De juf wilde eerst niet dat Emma de Route8-toets op school zou doen. Daar zijn wij tegen geweest. Emma heeft de toets tussen haar klasgenoten gemaakt en scoorde hoger dan de juf had gedacht. Dat buitensluiten raakt ons nog meer dan de chronische aandoening van Emma. Voor de aandoening hebben we hulp maar voor het buitensluiten stonden we machteloos. Van Esther hebben we een wijze les geleerd: mooie momenten vieren, dus een gebakje eten of ijsje eten etcetera.’
Emma gaf in de gesprekken met Esther aan, dat ze niet anders wil zijn dan andere kinderen. Lukt dit met ondersteuning van school?
‘Op de basisschool lukte dat niet door de juf en de directrice. Die begrepen helemaal niks van Emma’s aandoening, ook niet na tig keer uitleggen en aanreiken van allerhande informatie. Zelf namen ze geen initiatief en uiteindelijk heeft een onderwijsconsulent ons kunnen helpen.’
Het nieuwe schooljaar is bijna van start gegaan. Hoe ervaren jullie de contacten met de nieuwe school op het VO?
‘De contacten op het VO lopen super goed. In tegenstelling tot de basisschool werd meteen een plan opgesteld. De nadruk kwam te liggen op Emma haar aandoening en er werden geen aannames of hypotheses benoemd. Er kwam een gesprek waar de pedagogisch medewerkster van de hoofdpijnpoli bij was. Daarna kwam nog een gesprek met ons ouders, Emma zelf, de coördinator en de mentor. Die beschreven wat Emma zou helpen in de klas. Dus voorin zitten, naast een rustige leerling, kluisje op de juiste hoogte, niet buitensluiten, eerste dag aan de klas uitleggen over wat Emma heeft voor een aandoening en wat dit betekent voor haar. Een wereld van verschil.’
En tot slot het woord aan Emma.
Emma, hoe heb jij de laatste jaren op de basisschool ervaren?
‘Ik zal me netjes uitdrukken… maar vreselijk. Eind mei kon ik niet meer naar school. Ik voelde me steeds meer buitengesloten en de juf vroeg zich af of ik wel goed kon leren. De Jeugdarts werd niet naar advies gevraagd, terwijl ik die mevrouw wel fijn vond. Dat was dus jammer.’
Wat vond je top geregeld op school?
‘Geen idee…. Dat er een meester WAS. Hij keek naar mij als Emma en niet naar mij als iemand met problemen. Hij dacht met me mee voor oplossingen.’
Heb je ook nog tips voor school?
‘Meer meesters aannemen. Denk niet voor de kinderen. Dat willen wij kinderen helemaal niet. Ik wil gewoon meedoen en erbij horen.’
Hoe kijk je terug naar je wens om gewoon hetzelfde te zijn als je leeftijdsgenoten?
‘Ik kon niet mezelf zijn, want dan werd ik buitengesloten.’
Je startte deze week op je nieuwe school, het VO. Hoe is de introductie gegaan?
‘We hebben afgelopen vrijdag een Welkom Ochtend gehad voor alle kinderen en hun ouders met een ondersteuningsbehoefte. Dat was superfijn. Dinsdag begint de introductie.’
Wat wil je andere kinderen met migraine nog zeggen?
‘Geef duidelijk aan wat je wel en niet kan en wil. Probeer het leuk voor jezelf te maken, al weet ik hoe moeilijk dat is. Verder vind ik veel troost bij mijn poes Roos. Tegen haar kan ik alles zeggen zonder dat ze oordeelt en dat is heel fijn.’
Wat wil je later worden?
Onderzoeker.
Voor meer informatie: www.zorgeloosnaarschool.nl
Lees ook deel 2
In deel 2 van deze serie komt Kinderarts Miranda Beeren aan het woord.
