Kees heeft aangezichtspijn: ‘Geen mist meer in bovenkamer’

Kees woont met zijn vrouw Jolanda in het Brabantse Halsteren. Ze hebben twee volwassen dochters en een kleindochter. Hij houdt van volleybal, hardlopen, zwemmen en wandelen. Al meer dan vijftien jaar heeft hij last van aangezichtspijn. Hoe gaat hij hiermee om? ‘Het is echt ongelofelijk en soms onwerkelijk om geen pijn meer te hebben en weer plannen te kunnen maken.’

Uit: Hoofdzaken #3, 2021
Door: Leo van Os

Wat voor soort aandoening heb je?

‘Trigeminusneuralgie (aangezichtspijn), al meer dan vijftien jaar. In 2006 ben ik geopereerd aan botaangroei in mijn gehoorgang: hevige pijn in rechteroor. Daarvoor maanden als een dood vogeltje in een hoek geleefd, versuft door de tramadol. Na de operatie had ik nog steeds pijn. De conclusie was destijds dat mijn gevoeligheid voor pijnprikkels chronisch is verergerd. Ik bleef pijnklachten houden: sudderend en wisselend. In de loop der jaren nam de pijn toe. Ik kreeg vaker hevige aanvallen (stekende zenuwpijn) en kortere intervallen tussen de aanvalsgolven. Eind 2016 heb ik om een doorverwijzing gevraagd naar een neuroloog. Er is een MRI gemaakt, maar daar was volgens hem niet veel op te zien.’

‘Ik heb erop aangedrongen dat er een neurochirurg naar zou kijken. Na consultatie door dokter Verheul (ETZ Tilburg) is de diagnose trigeminusneuralgie gesteld. Er is toen eerst nog een Sweet-behandeling toegepast, zonder resultaat helaas. In juni 2017 opnieuw geopereerd, met succes. Alsof er een fee met een toverstafje op bezoek was geweest! In voorjaar 2019 kreeg ik echter weer pijnaanvallen. In eerste instantie probeerde ik die met medicatie te onderdrukken. Probleem daarbij was dat ik de meest geschikte medicatie niet verdroeg. In augustus 2019 had ik hevige pijnaanvallen en heb ik een week in het ziekenhuis gelegen, maar tevergeefs.’

Ik kan weer normaal eten en vrijuit praten.

‘Uiteindelijk heb ik in november 2019 de Gamma-Knife-behandeling gehad, die sorteerde na een maand of twee effect. De heftigste pijn verdween, maar de afbouw restmedicatie naar acceptabel niveau lukte niet: te veel bijverschijnselen in de vorm van vermoeidheid, verminderd concentratievermogen en belabberd korte termijngeheugen. Vervolgens in maart 2021 opnieuw een Janetta-operatie door dokter Beute in Tilburg.’

‘Ik ben nu opnieuw pijnvrij en werk op arbeidstherapeutische basis, met als insteek re-integratie in de eigen functie op een accountantskantoor. Momenteel in afwachting van de beschikking van het UWV in verband met de WIA-aanvraag.’

Welke invloed heeft de aangezichtspijn op jouw dagelijks leven?

‘Ik heb tijden gehad dat ik zo min mogelijk praatte omdat dat al te belastend was. Had ook aangepast eten: geen hard en taai voedsel (bijvoorbeeld drop, vlees, stokbrood). In verband met de vele medicatie, ook anderhalf jaar geen alcohol gedronken. Heb ook een tijd niet gesport na een aanval tijdens het hardlopen. Naast praten en eten was soms ook scheren of koude wind al een trigger voor de aangezichtspijn.’

‘Nu kan ik in principe alles weer – al is het wel zo dat ik nog snel vermoeid ben. Dus ik kan weer normaal eten (gewoon happen in een hard broodje bijvoorbeeld) en vrijuit praten (zonder angst voor een pijnaanval). Of voor het eerst in anderhalf jaar weer naar het werk, nu nog op arbeidstherapeutische basis, zonder ‘mist in de bovenkamer’ die je belemmert goed te functioneren. Ik bespeur gelukkig nog steeds vooruitgang, mede dankzij veel wandelen, fysio en sport. Het is echt ongelofelijk en soms onwerkelijk om geen pijn meer te hebben en weer plannen te kunnen maken, ondanks corona. Al is het risico van ‘recidive’ nog steeds wel aanwezig.’

Wat wil je nooit meer meemaken?

‘Heel heftige pijnaanvallen die elkaar heel snel opvolgen. Zo erg dat je in staat bent om hard met je hoofd tegen de muur aan te slaan. Op die momenten voel je je erg eenzaam en radeloos, zeker als er dan op dat moment niets aan gedaan kan worden. Ook de onzekerheid over de vraag hoe lang de kwelling nog duurt en of het wellicht nog erger wordt, geeft een heel beklemmend gevoel.’

Goede begeleiding in het omgaan met pijnklachten en erover praten zijn cruciaal

Waarom ben je lid van Hoofdpijnnet geworden?

‘Ik ben een jaar geleden lid geworden om verhalen van lotgenoten te vernemen. Hoe gaan zij ermee om?’

Wat gun je jouw lotgenoten?

‘Uiteraard wens ik iedereen (weer) een pijnvrij leven, of op zijn minst een fijn leven met goed beheersbare pijnklachten. Daarnaast gun ik iedereen een optimale begeleiding/regie in het omgaan met de pijnklachten en de daarmee gepaard gaande bijverschijnselen. Vooral een goede begeleiding en blijven praten is cruciaal. Enerzijds om ‘je ei kwijt te kunnen’ en anderzijds om enigszins begrip te krijgen voor wat het met je doet.’