Mariëlle en Marleen hebben migraine: ‘Een gewoon leven leiden, dat is mijn droom’

Mariëlle (16) en Marleen (19) hebben beiden last van ernstige migraine. Hoe gaan zij hiermee om? Hoe doen ze dit met school en hoe reageert hun omgeving? Je leest het in dit dubbele interview.

Mariëlle kan door migraine al ruim twee jaar niet meer naar school. Ze zat in gymnasium 2 en wil nu via staatsexamens haar havo-diploma halen, met hulp van het speciaal onderwijs. Is door migraine overgevoelig voor licht en brengt het grootste deel van de dag op haar kamer in het donker door. Een ergo- en fysiotherapeut helpen haar om, ondanks de migraine, haar dagelijkse activiteiten uit te breiden. Ze is dol op tekenen en kijkt het liefst naar Japanse teken- en animatiefilms. ‘Helpt me om niet depressief te worden’. Ook is ze dol op programma’s waarin een moord wordt gereconstrueerd. Mariëlle leest en zingt graag en speelt gitaar en keyboard.

Marleen heeft elke dag hoofdpijn, die altijd zeer aanwezig is. Ze was in havo 4 een half jaar ziek en ging maximaal drie uur per week naar school. Vorig jaar stapte ze over naar het speciaal onderwijs. Ze probeert nu drie halve dagen per week naar school te gaan, maar dat is nog niet meer dan twee weken achter elkaar gelukt. Ze probeert zoveel mogelijk gewoon door te gaan, maar dit kost veel moeite en energie. Als ze afspreekt met vriendinnen dan altijd onder voorbehoud dat zij het volhoudt en zeker weet dat zij de volgende dag weer naar school kan. Ze gaat één keer per week paardrijden als het lukt en is dol op alles wat met musicals te maken heeft. Zingt zelf, thuis, achter de pc. Speelt al vier jaar geen saxofoon meer, want dat gaat niet als je hoofdpijn hebt.

Hadden en hebben leraren begrip voor je situatie?

Mariëlle: “Als ik niet bij toetsen was of huiswerk niet had gemaakt, niet. Sommigen gaven me echt het gevoel van: “oké, ja je hebt hoofdpijn, MAAR…..je hebt je huiswerk niet gemaakt.” De onderbouwcoördinator deed wel haar best. Ook met het speciaal onderwijs gaat het moeizaam, maar is er meer betrokkenheid, ook bij mijn revalidatie. Af en toe komt er iemand van school thuis.”

Hoe ga jij met de stress van school om? Heeft dit invloed op je hoofdpijn?

Mariëlle: “Het zou makkelijker zijn als ik via internet school kon volgen, maar soms is het kijken naar een beeldscherm weer heel irritant. Daar krijg ik meer hoofdpijn van.”
Marleen: “Een mat scherm helpt. Dan heb je minder schittering. Wat ik merk, is dat ik bij elke spanning meer hoofdpijn krijg. Nu kan ik op deze school alles in mijn eigen tempo doen, dat scheelt, maar ik leg mezelf toch weer hoge eisen op, waardoor ik weer stress krijg.”
Mariëlle: “Ik ook. Ik ben een perfectionist. Soms wil ik iets echt die dag afmaken, maar dat kan niet. Dat is heel vervelend.”

Wat zou je willen doen, wat nu niet kan?

Marleen: “Ik wil heel graag mijn havo afmaken en veel meer met vriendinnen doen. Nu ga ik alleen naar verjaardagen en zie ik ze in de vakanties. Gelukkig zijn het wel echte vriendinnen, want ze hebben er begrip voor.”
Mariëlle: “Dat geldt ook voor mij en mijn vriendinnen, daar zou ik ook meer tijd mee willen doorbrengen en ik wil normaal naar school kunnen gaan.”
Marleen: “Een gewoon leven leiden, dat is mijn droom. Helaas heb ik mijn dromen moeten bijstellen.”
Mariëlle: “Tja, je leert zo wel het gewone leven te waarderen. Ik wil ook een gewoon leven leiden en goed op vakantie kunnen gaan. Nu kan ik er niet erg van genieten, want ook dan lig ik bijna elke dag in het donker.”

Wat werkt bij jou goed om je af te leiden van je migraine?

Marleen: “In ieder geval geen medicijnen en therapieën, die werken altijd maximaal een half jaar. Het enige wat tot nu toe een beetje hielp was het hebben van een buddy. Iemand die ook hoofdpijn had, waar ik tegenaan kon praten als ik het niet zag zitten.”

Hoe gaat jouw familie om met je migraine?

Marleen: “Mijn moeder heeft zelf ook migraine, dus zij heeft er alle begrip voor. Mijn zus heeft begrip, maar ze begrijpt het niet. Soms maakt ze juist nog meer herrie.”
Mariëlle: “Bij mij heeft iedereen er begrip voor. Met mijn zusje praat ik veel, maar dan juist niet over migraine. Zij is echt mijn vriendin. Mama heeft soms migraine, maar bij haar werken medicijnen wel. Mijn ouders zijn wel veel met mij bezig. Omdat ik zo weinig tijd heb waarbij ik minder last van migraine heb, praten mijn ouders en ik relatief veel over migraine en school. Dat vind ik soms heel irritant.”
Marleen: “Mijn moeder heeft ook aanvallen, terwijl ik altijd hoofdpijn heb. Mijn ouders zijn constant met mijn hoofdpijn bezig. Gelukkig weet mijn moeder dat ik het er soms gewoon niet over wil hebben.”

Welke behandelingen heb je allemaal geprobeerd?

Marleen: “Alle alternatieve therapieën zoals shiatsu massage, acupunctuur, maar ook fysiotherapie, diëten, de anticonceptiepil. Elke keer heb je hoop, maar in je achterhoofd weet je dat het niet gaat lukken.”
Mariëlle: “Ik zeg: iets werkt niet tot ik zelf meemaak dat het werkt en dat is nog niet gebeurd. Alleen Saridon kan de pijn een beetje wegnemen. Helaas mag ik dat maar twee dagen in de week nemen. Ik heb al zoveel medicijnen geprobeerd dat ik de moeite niet eens meer neem om de namen te onthouden.”

Wat wil je later worden?

Marleen: “Vroeger wilde ik musicalactrice worden, maar dat is te zwaar als je migraine hebt. Ik wil heel graag paardengedragstherapeut worden en paraveterinair dierenartsassistent. Dat gaat echt lukken op het mbo, want daar krijg je veel meer praktijkles dan op het hbo.”
Mariëlle: “Mijn allerhoogste doel is Japans studeren in Leiden. Mijn zusje en ik hebben zelf een beetje Japans geleerd. Mijn top 3 van nu wisselt steeds. Ik wil fotograaf worden of rechercheur of journalist.”

Wat mag er van jou verbeteringen in het omgaan met een tiener met migraine?

Marleen: “Meer begrip en duidelijkheid over de impact van migraine.”
Mariëlle: “Precies, de meeste mensen begrijpen niet wat migraine is. Het is vervelend dat je het niet anders kunt uitleggen dan hele zware hoofdpijn, maar het is VEEL meer dan dat.”