Meldpunt CGRP: Eerste gebruikerservaringen CGRP-remmer door Hoofdpijnnet geïnventariseerd

Hoofdpijnnet heeft via haar eigen Meldpunt CGRP de eerste gebruikerservaringen ontvangen van de  CGRP-remmer. De resultaten zijn hoopvol. 93% meldt verbetering na gebruik van ongeveer drie maanden. Frappant is dat ook de patiënten die nog steeds 3 tot 5 aanvallen per maand hebben, toch spreken van een grote verbetering in hun kwaliteit van leven.  

Sinds een half jaar loopt er een Special Medical Needs Programma van Novartis.  Inmiddels hebben ook de leveranciers Lilly en Teva op kleine schaal vergelijkbare programma’s in gang gezet. Patiënten met chronische migraine (bij wie medicatie-afhankelijke hoofdpijn is uitgesloten) mogen het middel via hun hoofdpijncentrum soms kosteloos proberen. Hoofdpijnnet heeft via een enquête gebruikerservaringen verzameld.

In deze moeilijk behandelbare groep zijn de reacties die via het Meldpunt CGRP binnenkomen, hoopvol.  Zo is er slechts bij 7% geen enkele verbetering. 15% van de groep zijn super-responders. Zij hebben geen enkele aanval meer ervaren na het starten met de CGRP remmer. Nagenoeg alle respondenten waren chronische patiënten met vaak meer dan 15 hoofdpijn en migrainedagen per maand. 44% van de patiënten verschoven na behandeling van deze categorie naar de categorie 3-5 aanvallen per maand en nog eens 34% had nog maar 1-2 aanvallen per maand. Frappant is dat ook de patiënten die toch nog steeds 3-5 aanvallen per maand hadden spraken van een enorme verbetering in hun kwaliteit van leven. Het bijwerkingenprofiel is ook erg gunstig. Vooral obstipatie werd genoemd als bijwerking, maar dit is meestal gemakkelijk op te lossen.

Voor veel van deze patiënten is de impact van migraine op hun leven enorm. Tot nu toe zijn ze beperkt in hun werk, gezin en huishouden en ook impact op hun sociale leven is enorm. Dit middel geeft hun hoop dat ze hun leven en toekomst terugkrijgen.

Bea: “Ik begin hoop te krijgen dat ik weer een beetje mee kan gaan doen aan het leven. Begin te denken aan weer participeren in sport/hobby zowel actief als organisatorisch, ik ben weer sociale afspraken aan het maken en durf na te denken over ander werk en solliciteren. Door de migraine ben ik een heel andere persoon geworden dan ik altijd was en nu hoop ik vooral voor mijn gezin weer wat meer mijn oude zelf te worden.”