Nieuwe migraineremmer in proceduremolen

Recent heeft de Europese Commissie goedkeuring gegeven aan een van de nieuwe, langverwachte geneesmiddelen tegen migraine. Of dit middel voorgeschreven kan worden, is nog geen uitgemaakte zaak. Het is aan het Zorginstituut om te bepalen of de migraineremmer erenumab wordt opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Intussen verzamelt Hoofdpijnnet ervaringen van patiënten die onder speciale voorwaarden het nieuwe medicijn nu al mogen gebruiken.

Hoe ziet de procedure eruit?

Op 27 mei 2019 staat de kwestie op de agenda bij de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van het Zorginstituut Nederland. De WAR doet geen uitspraak over de vergoeding, maar geeft een onafhankelijk advies aan het Zorginstituut Nederland over de inzetbaarheid van het middel. Het Zorginstituut Nederland brengt adviezen uit aan de minister van Volksgezondheid over de kwaliteit, toegang en betaalbaarheid van het basispakket.

Het advies van de WAR gaat naar de Adviescommissie Pakket (ACP), waar wij als patiëntenvereniging het recht hebben in te spreken. Daarna gaat pas het inhoudelijke én financiële advies naar de Raad van Bestuur van het Zorginstituut. De Raad van Bestuur adviseert dan uiteindelijk het ministerie van VWS over opname in het basispakket en tegen welke vergoeding.

Standpunt Hoofdpijnnet

• Hoofdpijnnet vindt dat de nieuwe anti-migrainemedicatie snel voor patiënten beschikbaar moet komen.
• De vereniging gaat voor volledige vergoeding van het medicijn, tegen een reële prijs.
• Het medicijn mag pas worden voorgeschreven wanneer andere behandelingen geen resultaat hebben gehad, en de zorg volgens een stappenplan is aangeboden.
• Dit heeft Hoofdpijnnet het Zorginstituut Nederland laten weten. Het instituut adviseert de minister van Volksgezondheid over de kwaliteit, toegang en betaalbaarheid van het basiszorgpakket.

Medical need program

Sinds november kunnen neurologen in Nederland het nieuwe middel, dat dus nog niet door verzekeraars vergoed wordt, voorschrijven. Eén van de farmaceuten stelt het beschikbaar binnen een zogenaamd medical need program (proeffase). Een bepaalde groep patiënten mag het gebruiken, onder strikte voorwaarden. Ze moeten aan leeftijdscriteria voldoen en gedocumenteerde langdurige migraine hebben. Ze moeten voldoende aanvallen hebben, meerdere preventieve behandelingen gehad hebben en mogen geen medicatie-overgebruik hebben.

Meldpunt

Hoofdpijnnet zet zich in om het medicijn vergoed te krijgen, tegen een reële prijs. Wat hierbij helpt is als de vereniging zo veel mogelijk ervaringen kan aandragen van patiënten die aan het medical need program meedoen. Om deze ervaringen te verzamelen startte Hoofdpijnnet eind januari een meldpunt voor ervaringen met CGRP-remmer.

Uit de reacties die bij dit meldpunt tot nog toe zijn binnenkomen maak je op, dat een deel van de gebruikers na twee maanden minder aanvallen heeft. Op de vraag naar bijwerkingen wordt alleen (door sommigen) ‘verstopping’ genoemd, die opgelost wordt met een laxeermiddel. Op de vraag ‘In welke mate is jouw kwaliteit van leven veranderd (privé, werk, hobby’s, gemoedstoestand) kwamen onder meer de volgende reacties:

‘Na twee keer een injectie in ieder geval korter uitvallen op werk en thuis. Daardoor ook weer hoop op uitoefenen van hobby, et cetera. Kan er meer zijn voor de kinderen. Begin voorzichtig hoop op een ‘normaler’ leven terug te krijgen.’

‘Ik durf meer in te plannen en ik kan meer genieten de hele week door.’

‘Niet meer moe, meer energie, meer concentratie.’

Spectaculaire verbetering

Het aantal reacties dat tot nu toe bij het Meldpunt binnenkwam is te klein om iets te zeggen over het percentage bij wie het nieuwe middel uitkomst biedt. De in hoofdpijn gespecialiseerde neurologen die het middel in de laatste maanden voorschreven aan patiënten bij wie tot dan geen ander middel hielp, zien in enkele gevallen spectaculaire verbetering.