Over Hoofdpijnnet

Hoofdpijnnet bestaat sinds 1981 en is de landelijke vereniging voor mensen met ernstige hoofdpijnklachten. De vereniging zet zich in voor betere hoofdpijnzorg, voorziet leden van informatie en biedt steun en lotgenotencontact.

Missie en visie

Hoofdpijnnet is een netwerk voor mensen met migraine, clusterhoofdpijn, chronisch dagelijkse hoofdpijn, spanningshoofdpijn, aangezichtspijn en andere vormen van ernstige hoofdpijn.

Ruim 5.000 mensen zijn aangesloten. We hebben een actief bestuur en enthousiaste vrijwilligers. Met elkaar willen we ervoor zorgen dat ernstige vormen van hoofdpijn beter (h)erkend en behandeld worden. Dat mensen met hoofdpijn sterker worden en elkaar versterken.

Komende jaren willen we dit bereiken door:

  • erkenning van impact van ernstige hoofdpijn
  • stimuleren dat mensen hun eigen keuzes  maken, in relatie tot hun aandoening
  • betere en goed toegankelijke behandelmethodes
  • uit te groeien naar een sterke vereniging met een herkenbaar gezicht.

Organisatie, medewerkers en bestuur

Het bestuur van Hoofdpijnnet bestaat uit vrijwilligers met ieder een eigen specifieke deskundigheid. De meesten zijn bekend met chronische hoofdpijn. Een bestuurslid wordt aangesteld voor een periode van drie jaar en kan zich eenmalig herkiesbaar stellen. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor het gevoerde beleid.

Ongeveer tien maal per jaar komt het bestuur bijeen en bespreekt dan de voortgang van de vereniging op basis van het strategisch plan. De voorzitter van het bestuur houdt toezicht op het functioneren van de bureaumedewerkers. Het bureau wordt gerund door twee parttime medewerkers. Zij worden betaald overeenkomstig de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening.

Bestuur

  • Jolanda van Hulst-Mazirel (voorzitter)
    ‘Ik heb meermaals van dichtbij ervaren hoeveel invloed hoofdpijn op je kwaliteit van leven kan hebben en op hoeveel onbegrip je stuit in je omgeving. Met mijn inzet als voorzitter wil ik hier graag verandering in brengen.’
  • Eugène van den Bemt (penningmeester)
    ‘Ik ben al langere tijd actief als lid van de werkgroep Aangezichtspijn. Het is van groot belang dat Hoofdpijnnet meepraat bij de totstandkoming van richtlijnen en van zich laat horen bij besluiten over bijvoorbeeld vergoedingen van medicijnen.’
  • Nel van Dijk (bestuurslid algemene zaken)
    ‘Nu ik gepensioneerd ben heb ik rust en tijd om me in te zetten voor de mooie doelen van het Migrainefonds en Hoofdpijnnet. Zelf migrainepatiënt weet ik maar al te goed hoe noodzakelijk het is zowel sociaal als medisch de positie van mensen met ernstige vormen van hoofdpijn te versterken.’
  • Willem Oerlemans (bestuurslid medische zaken)
    ‘Als neuroloog met speciale interesse en expertise in chronische hoofdpijn en migraine wil ik me graag inzetten voor het hebben én het behouden van een degelijk netwerk van behandelaars en patiënten met deze vaak zeer invaliderende en toch helaas ook vaak miskende chronische ziekten.’
  • Richard Posthuma (belangen van o.a. clusterhoofdpijn)
    ‘Binnen het bestuur van Hoofdpijnnet richt ik me op het behartigen van belangen van clusterhoofdpijn en andere minder bekende vormen van hoofdpijn. Ik heb zelf vanaf 2009 clusterhoofdpijn en veel research gedaan voor het inzetten van moderne technologieën, zoals smartphones om beter inzicht te krijgen in je persoonlijke hoofdpijnpatroon.’

Medewerkers

  • Nelleke Cools (directeur)
    ‘Eén van mijn drijfveren is dat ik iedereen een volwaardige plek gun in onze samenleving. Daarom werk ik ook met veel plezier bij Hoofdpijnnet. Ik zie het vooral als uitdaging om onderlinge ontmoetingen te stimuleren en te werken aan een sterke en gezonde vereniging.’
  • Ellen Pelgrim (managementsassistent)
  • Jolene Groen (vrijwilligerscoördinator)

Medische Adviesraad

  • Drs. Emile Couturier
  • Prof. dr. Antoinette Maassen van den Brink
  • Prof. dr. Wouter G. Zuurmond

Jaarverslagen en verenigingsstukken

Hoofdpijnnet werkt hard aan betere hoofdpijnzorg. Benieuwd wat we de afgelopen jaren hebben bereikt? Lees het in onze jaarverslagen.

Jaarstukken 2021

Jaarstukken 2020

Jaarstukken 2019

Jaarstukken 2018

Bekijk de jaarverslagen van de vereniging over 2018:

Officiële documenten

Transparantie

Net als andere patiëntenverenigingen kent Hoofdpijnnet meerdere inkomstenbronnen. Grofweg is dat:  lidmaatschapsgeld, structurele instellingssubsidie van het ministerie van VWS, projectsubsidie, inkomsten door patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen, óf sponsoring. Dat laatst kan ook van farmaceutische bedrijven afkomstig zijn. De randvoorwaarden zijn door de overheid strikt omschreven en nooit gerelateerd aan de promotie of verkoop van medicatie.  De bedrijven hebben daarbij geen enkele zeggenschap over de inhoud van de gesponsorde activiteit en worden daar streng op gecontroleerd. Zie ook www.transparantieregister.nl

Ons doel is om objectieve en feitelijke informatie te bieden die hoofdpijnpatiënten verder helpt. Daar hoort het bespreken van passende medicatie bij. Een ander onderdeel hiervan is het bespreken van wat je zelf kunt doen om beter grip te krijgen op je migraine, bijvoorbeeld door anders om te gaan met de aandoening of door middel van leefstijlaanpassingen. Wij zijn echter terughoudend met gezondheidsclaims en het plaatsen van informatie die niet wetenschappelijk onderbouwd is.

Partners

Hoofdpijnnet is aangesloten bij de Patiëntenfederatie Nederland en maakt actief deel uit van de European Headache Alliance en de World Headache Alliance. Ook is Hoofdpijnnet vertegenwoordigd in het samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar 1 stem, de CRAZ (Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen), de werkgroep Meldpunt Medicijnen, een werkgroep Zichtbare Zorg van Patiëntenfederatie Nederland voor ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor ziekenhuizen, de werkgroep Monitor Arbeidsparticipatie van de CG-raad, het Platform PI (Patiënten & Industrie), Information To Patient (ITP) met het Ministerie van VWS, NPCF, KNMG, KNMP, CBG, Nefarma en de Consumentenbond.