‘Paris Declaration’ over clusterhoofdpijn nu officieel gepubliceerd
De Cluster Headache Special Interest Group (CHSIG), een werkgroep van de European Headache Alliance die bestaat uit verschillende non-profitorganisaties in 10 verschillende Europese landen, kwam 21 maart jl. samen in Parijs. De uitkomsten van deze bespreking zijn nu officieel gepubliceerd.
Enkele belangrijke conclusies:
-De behandeling van clusterhoofdpijn is bijna in heel Europa onvoldoende. Clusterhoofdpijn wordt niet genoeg erkend als chronische hersenaandoening.
-De kennis van zorgverleners over clusterhoofdpijn is ontoereikend.
-Patiënten hebben onvoldoende toegang tot informatie over hun aandoening.
-Omdat clusterhoofdpijn een zeldzame aandoening is, heeft het weinig prioriteit bij gezondheidsinstellingen en onderzoekers.
-Medicijnen en behandelingen die symptomen van clusterhoofdpijn bestrijden zijn onvoldoende toegankelijk. Bovendien zijn er binnen Europa grote verschillen in de kwaliteit van de behandeling van clusterhoofdpijn.
De CHSIG wil daarom dat clusterhoofdpijn wordt erkend als invaliderende aandoening en dat overheden erkennen dat deze patienten vaak niet kunnen werken en zorg en ondersteuning nodig hebben. Familieleden en partners moeten worden erkend als mantelzorgers. Ook wil de CHSIG dat zuurstof en Sumatriptaninjecties beschikbaar zijn voor elke clusterpatiënt.
