Peter heeft clusterhoofdpijn: ‘Ik heb het een plaats gegeven’

In 1983 kwam clusterhoofdpijn in het leven van Brabander Peter van Roij (67) en zijn vrouw. Na jaren van dokteren is de aandoening er nog steeds, maar zit die nu ver achter in een lade, zoals Peter dat omschrijft. ‘Na de route van huisarts, alternatieve geneeskunde en ziekenhuisbezoeken heeft cluster een plaatsje gekregen.’ Peter vertelt hoe hij dat deed.

Toen 38 jaar geleden de eerste medische onderzoeken in Tilburg naar de ernstige hoofdpijn van Peter van Roij niets opleverden, volgde de gang naar de alternatieve geneeskunde. ‘Na een rondje van vijf verschillende visites kwam ik bij een acupuncturist terecht. Deze noemde als eerste de diagnose clusterhoofdpijn. Hij zei ook eerlijk dat hij mij niet kon helpen. Ik had ondertussen dagelijks acht tot twaalf aanvallen van hoofdpijn. Dit ging jarenlang door. De aanvallen duurden, en duren nog steeds, ongeveer zestig minuten per keer’, vertelt de Brabander. Niet lang daarna bezocht hij dr. Sluiter in Amsterdam. Deze neuroloog had misschien een oplossing: door verhitting een blokkade aanbrengen in een zenuwknoop in de linkerwang.

Peter: ‘Het zou kunnen helpen, maar is helaas niet gelukt. Daarna bezocht ik dr. Ferrari in het LUMC in Leiden. Van hem kreeg ik verapamil voorgeschreven. Die medicatie werkt nog steeds, ik moet alleen iedere tien maanden stoppen met het gebruik omdat de hoofdpijn dan weer van de medicatie wint. Ik heb allerlei zware medicijnen geprobeerd om de verapamilvrije periode van zes tot acht weken te overbruggen. Tevergeefs.’

Sumatriptan-injecties

Ondertussen was Peter ook een paar keer naar het ziekenhuis in Heerlen/Geleen geweest want hij had begrepen dat zij hem daar misschien konden helpen. Helaas, geen succes. ‘Wel had ik ondertussen sumatriptan-injecties gekregen om te gebruiken tijdens de periodes dat de verapamil niet voldoende werkte. De injecties waren prima. Volgens de bijsluiter mocht ik er een tot twee per dag gebruiken en de volgende dag liever geen. Ik had uiteindelijk vijftig tot zeventig injecties per week nodig, dit voor de zes tot acht weken-periode zonder verapamil. Mijn huisarts had een paar keer een aanval bij mij gezien en hij vond dat ik voor iedere aanval een injectie mocht gebruiken.’

Jaren later bezocht Peter het ziekenhuis in het Belgische Sint Niklaas waar clusterpatiënten met een neurostimulator behandeld werden. Na enkele gesprekken bleek hij een geschikte patiënt te zijn. De neurostimulator werd operatief achter in het hoofd geplaatst en na het inregelen zou de stimulator binnen een paar weken moeten helpen. Wat een pech, ook nu geen succes. ‘Je ondergaat steeds zeer hoopvol een operatie maar iedere keer eindig je in een diepe put omdat de behandeling niet aanslaat.’

‘De eerste twintig jaar ben ik behoorlijk egoïstisch geweest door de hoofdpijn. Het draaide alleen om mij. Geen tijd voor vakanties of uitjes. Het moest met mij goed gaan, al wisten we dat thuis de hoofdpijnaanvallen ook zouden komen. Mijn vrouw Anny heeft net zoveel geleden als ik en ze heeft een heel nare tijd meegemaakt.’

Hardlopen en pacemaker

Ondertussen had zijn dochter hem overgehaald om te gaan hardlopen. Daar kreeg hij veel plezier in en de hoofdpijn begon gek genoeg daardoor een steeds mindere dominante plaats in zijn leven in te nemen. Hij begon weer meer van het leven te genieten.

Helaas ging de verapamil stilletjes zijn tol eisen. Peters hartslag werd steeds trager, een bekende bijwerking van het medicijn. Zijn huisarts verwees hem door naar cardioloog Van Widdershoven in het ETZ in Tilburg die goed wist wat clusterhoofdpijn inhield. Hij stelde hem ook gerust als het ging om het gebruik van de triptaaninjecties. In de jaren daarna daalde Peters hartslag naar slechts 30 slagen per minuut, waar 60 tot 100 normaal is. Maar stoppen met verapamil was voor hem geen optie omdat het middel nog steeds goed werkt. Zo kwam het idee om een pacemaker te plaatsen. Uiteindelijk werd het voor de behandelend cardioloog de eerste pacemaker die hij inbracht bij een patiënt om diens medicijngebruik door te laten gaan.

In 2014 kwam neuroloog Couturier van het Boerhaave Medisch Centrum in beeld. Een Amerikaans bedrijf dat een proefproject (CINTA) financierde zocht nog enkele geschikte kandidaten. Er was een neurostimulator als implantaat ontwikkeld die de clusterhoofdpijn zou afbreken.

‘Dankzij het hardlopen kreeg de hoofdpijn een minder dominante plaats in Peters leven. Hij begon weer van het leven te genieten.’

Peter: ‘Ook bij dr. Couturier moest ik aangeven wat ik voelde tijdens een hoofdpijnaanval. In Hoofdzaken wordt het meestal uitgelegd alsof er een mes in het oog verdwijnt dat daarna nog eens wordt omgedraaid. Ik omschrijf de aanval alsof er kramp in het been schiet. In het been mag je de kramp wegmasseren, wat ongeveer een halve minuut duurt. Bij mij duurt de aanval zestig minuten. Ik moet als een standbeeld blijven zitten en proberen spanning in het hoofd te houden. Als ik met mijn handen wel aan het hoofd kom, wordt de aanval alleen maar heviger. In januari 2016 werd de operatie in het VUMC uitgevoerd. Er werd een implantaat in mijn wang aangebracht en via een batterij zou deze ingeregeld kunnen worden om de aanvallen te pareren. Wederom geen succes – vraag mij niet waarom.’

Rust als trigger

De afgelopen zeven jaren heeft Peter van Roij geaccepteerd dat de hoofdpijn een deel van zijn leven en dat van zijn vrouw blijft. ‘Ik heb nu makkelijk praten maar ik heb er wel dertig jaar over gedaan voordat ik de pijn in een lade kon leggen en ons leven er niet meer door liet beïnvloeden.’

Terugkijkend met de kennis van nu zegt hij: ‘De eerste twintig jaar ben ik behoorlijk egoïstisch geweest door de hoofdpijn. Het draaide alleen om mij. Geen tijd voor vakanties of uitjes. Het moest met mij goed gaan, al wisten we dat thuis de hoofdpijnaanvallen ook zouden komen. Mijn vrouw Anny heeft net zoveel geleden als ik en ze heeft een heel nare tijd meegemaakt. Het accepteren was na die twintig jaar mondjesmaat begonnen. Het zou nog tien jaar duren eer de pijn een plaats kreeg.’ Verder denkt Peter dat juist rust een trigger is voor de aanvallen. ‘Achteraf gezien, steeds bij langere pauzes en na werktijd begon meestal de ellende. Het lichaam mag eigenlijk niet uitrusten. Ook tijdens het eerste uurtje slapen, in diepe rust, kwamen de aanvallen. En op de meest gekke momenten, zoals tijdens feesten en vakanties, was het prijs’, blikt hij terug.

Weer genieten

Peter heeft de cluster nu een plaats gegeven. Als er weer een aanval is, haalt hij tegenwoordig een keer zijn schouders op en denkt: ‘Och, het duurt maar een paar weken en daarna kunnen we weer genieten van alles om ons heen’. Het klinkt raar, maar het doet hem weinig tot niets meer. ‘De aanvallen zijn nog net zo erg maar ze veroorzaken psychisch veel minder pijn. Dus na 38 jaar hebben we nog steeds een ongenode gast in ons leven, maar die zit gelukkig niet meer aan tafel.’