Sterre heeft clusterhoofdpijn: ‘Ik wil niet dat het mijn leven beheerst’

Sterre Zwarscholten werd op 17-jarige leeftijd ineens wakker van de hoofdpijn. Helse pijn. Het was, zo bleek later, haar eerste ervaring met clusterhoofdpijn.

‘Als je wilt dat er een oplossing komt, moet je er zelf iets voor doen’, zegt Sterre uit Hoogeveen nu. Zij is om die reden begonnen met geld in te zamelen voor onderzoek naar clusterhoofdpijn. Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) start binnenkort met nieuw onderzoek naar de oorzaak van deze aandoening. ‘Ik wil daar graag een steentje aan bijdragen. Dat doe ik door mij te laten sponsoren tijdens de Cascaderun, een hardloopevenement in Hoogeveen dat inmiddels ook landelijke bekendheid heeft.’ Veel patiënten omschrijven de pijn als ‘een beest’ en daarom heeft Sterre haar inzamelingsactie Beat the Beast and Run genoemd. ‘Zelf ben ik hard aan het trainen voor de loop van 8 kilometer. Ik hoop dat ik genoeg energie heb om op 9 april mee te doen.”

De Hoogeveense weet dat onderzoekers er tot op heden niet in geslaagd zijn de oorzaak van clusterhoofdpijn vast te leggen en een afdoend medicijn te ontwikkelen. ‘Nu heb je medicijnen als lithium, prednison en anti-epileptica. Bij sommigen helpen die, maar voor mij is nog niets gevonden dat werkt. Ik gebruik soms zuurstof tijdens een aanval en ik kan mezelf injecties geven, zonder dat ik er echt iets aan heb. Maar tijdens een aanval ben ik soms zo in paniek dat ik toch iets wíl nemen.’

Zelfmoordhoofdpijn

Clusterhoofdpijn is een vrij zeldzame, maar zeer heftige vorm van hoofdpijn die in aanvallen optreedt. Clusterhoofdpijn wordt ook wel neuralgie van Horton genoemd en staat in de volksmond bekend als suicide headache (zelfmoordhoofdpijn), vanwege de bijna ondraaglijke pijn. De aandoening komt meer voor bij mannen dan bij vrouwen en er bestaan twee verschillende vormen: episodische clusterhoofdpijn en chronische clusterhoofdpijn.Bij de episodische vorm komen de aanvallen in clusters van enkele weken tot maanden, waarna deze weer verdwijnen. Hier komt de naam clusterhoofdpijn vandaan. Bij de chronische variant zijn deze ‘rustperiodes’ er niet en deze aanvallen kunnen dagelijks, het hele jaar door voorkomen.

Tumor in hoofd

Sterre herinnert zich haar eerste clusterhoofdpijnaanval nog goed. Zij werd wakker van de pijn en had geen idee wat ze had. ‘Je vraagt je eerst af of je niet te druk bent geweest de dagen ervoor. Daarna komen de gedachten aan iets ernstigs, een tumor in je hoofd, of zo’, zegt Sterre.

Een dag later kreeg ze opnieuw aanvallen. Via haar huisarts en het ziekenhuis in Hoogeveen werd ze doorverwezen naar dr. Marielle Padberg in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij is neuroloog en gespecialiseerd in clusterhoofdpijn. ‘Door haar word ik nog steeds behandeld’, vertelt de jonge Hoogeveense. ‘Inmiddels ben ik twee keer in het ziekenhuis opgenomen, omdat een aanval langer duurde dan bij mij gebruikelijk is. Normaal houdt zo’n aanval bij mij ongeveer veertig minuten aan en heb ik er drie per nacht. Tijdens mijn ziekenhuisopname, duurde het vier uur en viel ik flauw van de pijn. Artsen geven je dan van alles om uit zo’n aanval te komen, zelfs een zenuwblokkade in de nek. Maar uiteindelijk hielp helaas niets voor mij.’ Sterre gebruikt de sterke pijnstiller Verapamil 700, maar die helpt ook niet echt. Sinds kort heeft zij ook Gabapentine tegen de zenuwpijn. ‘Een pittig middel maar ik doe er uiteraard alles aan om het ‘monster’ te verslaan. De Verapamil ga ik naar alle waarschijnlijkheid afbouwen.’

Leven

Ondanks de pijn ’s nachts – er is bijna geen ongestoorde nachtrust – en de vermoeidheid die dat Sterre oplevert, is zij zeker geen kasplantje. ‘Ik wil niet dat de clusterhoofdpijn mijn leven gaat beheersen’, zegt Sterre die een hbo-studie maatschappelijk werk volgt. ‘Mijn studie is soms best zwaar door de slapeloze nachten, dan moet je soms dingen aanpassen of een college overslaan.’ Zo goed en kwaad als het gaat, probeert Sterre ook aan het studentenleven deel te nemen. ‘En sporten, dat blijf ik doen. Zeker nu ik sinds twee jaar 25 kilo ben afgevallen.’

De hbo-studente heeft gehoord dat clusterhoofdpijn vanzelf kan overgaan. Aan die mogelijkheid klampt zij zich vast. Sterre: ‘Er zijn periodes zonder aanvallen en dan hoop ik dat ze wegblijven, maar voor iedereen die aan deze aandoening lijdt, hoop ik echt dat er ooit een medicijn komt.’

Volg de actie van Sterre op Facebook via haar pagina Beat the beast and run. Daar lees je ook hoe je Sterre kunt steunen.