Taboe op migraine belast ruim 2 miljoen levens
Landelijke campagne van start om aandacht te vragen voor ernst van migraine: Maak van migraine een hoofdzaak!
Er bestaan nog altijd veel vooroordelen over migraine. Dat blijkt uit onderzoek dat door GfK is uitgevoerd in het kader van de campagne ‘Maak van migraine een hoofdzaak!’ die vandaag wordt gelanceerd door WOMEN Inc., het Migrainefonds, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra (VNHC) en de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging (NHV).
Meer dan de helft van de Nederlanders denkt ten onrechte dat migraine veroorzaakt wordt door stress of drukte. Ook het aantal migrainepatiënten in Nederland wordt flink onderschat. 53% van de mensen denkt dat dit aantal veel lager ligt dan 2 miljoen en een derde heeft geen idee. Daarnaast denkt 1 op de 10 mensen dat migraine hetzelfde is als hoofdpijn en weet bijna 80% van de mensen niet dat migraine een hersenziekte is. Dit terwijl migraine wereldwijd op nummer 2 staat van meest belastende ziektes. Door deze onwetendheid weten de omgeving, de werkgevers én zelfs de artsen van de ruim 2 miljoen mensen met migraine vaak niet hoe ze met de ziekte om moeten gaan, of hoe ze deze mensen kunnen ondersteunen.
De impact: lichamelijk én sociaal
Migraine is niet alleen een lichamelijke belemmering, ook de impact op sociaal vlak is enorm. Zo kunnen mensen tijdens een migraineaanval vaak dagenlang niet functioneren. Ruim een derde van de mensen met migraine geeft aan dat hun ziekte een grote tot zeer grote negatieve invloed heeft op hun dagelijkse leven; zowel op het gezinsleven, sociale activiteiten als het werk. Vrouwen ervaren dit sterker dan mannen. Bovendien denken veel mensen -onterecht- dat ze een aanval kunnen voorkomen door bepaald gedrag of gezonder te leven. Ze voelen zich vaak schuldig als ze (toch) een aanval krijgen. Daarnaast blijkt uit groot Europees onderzoek dat door het heersende onbegrip 37% van de Nederlandse migrainepatiënten liever niet aan hun omgeving vertelt dat ze migraine hebben. Ze annuleren afspraken of melden zich ziek vanwege hun migraine, maar verzinnen hier vaak andere redenen voor. Het gevolg is dat migrainepatiënten als onbetrouwbaar kunnen worden gezien. Zo denkt een kwart van de Nederlanders zonder migraine dat iemand met migraine soms misbruik maakt van zijn of haar ziekte.
Extra belastend voor vrouwen
Migraine komt drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Dit heeft waarschijnlijk te maken met vrouwelijke geslachtshormonen, maar er is nog weinig bekend over de manier waarop deze hormonen een rol spelen en hoe zij van invloed zijn op de behandeling. Daarom starten Gisela Terwindt, neuroloog en Antoinette Maassen van den Brink, farmacoloog, samen met gynaecologen een nieuw onderzoek dat zich specifiek richt op migraine bij vrouwen en de invloed van hormonen.
Christine Swart, managing director bij WOMEN Inc., onderstreept het belang van meer kennis over migraine bij vrouwen: “Migraine is één van de vele aandoeningen waar significante man-vrouwverschillen bestaan. Dagelijks hebben ca. 50.000 vrouwen in Nederland een migraineaanval en we weten nog onvoldoende hoe dat komt. Er moet meer onderzoek komen naar de relatie tussen migraine en vrouwelijke hormonen. Het is essentieel dat migraine bespreekbaar wordt en dat er meer kennis komt bij het publiek, bij zorgprofessionals en bij werkgevers.
Karin van Haperen, bestuurslid van het Migrainefonds en voorzitter van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet, benadrukt naast het doen van onderzoek ook de kracht van de dialoog: “Je kan zelf veel aan de vooroordelen doen, door het gesprek aan te gaan met je omgeving. Dat is niet altijd eenvoudig. Toch moedigen wij onze leden aan eerder over migraine te praten en goed de eigen grenzen aan te geven. Niet alleen thuis, maar ook op het werk. Want het gaat lang goed, totdat het goed mis gaat. En zie dan maar weer uit dat dal naar boven te komen.”
Antoinette Maassen van den Brink en Gisela Terwindt, beiden bestuurslid van de NHV: “Alleen door het bundelen van krachten in multidisciplinair onderzoek zullen we de invloed van hormoonschommelingen op migraine kunnen begrijpen.”
Emile Couturier, neuroloog en voorzitter van de VNHC: “Als behandelaar staan we op de schouders van de wetenschappers. De resultaten van hun werk en creativiteit gebruiken wij dagelijks ten goede van onze migrainepatiënten. Mede daarom is uitbreiden van wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening zo belangrijk.”
De Coalitie Migraine
De campagne is een initiatief van de Coalitie Migraine, bestaande uit WOMEN Inc., het Migrainefonds, de VNHC en de NHV en wordt ondersteund door Novartis, Allergan, Teva Nederland B.V. en GSK.
