Uw mening telt!
Zoals je wellicht weet bestaan er voor zeldzame aandoeningen in de ziekenhuizen speciale expertisecentra. Die worden door de minister van VWS aangewezen voor een periode van vijf jaar en worden dan opnieuw beoordeeld. De minister baseert haar besluit mede op de ervaringen van patiëntenorganisaties en hun patiënten met de expertisecentra.
Ook Hoofdpijnnet werkt hier aan mee. Daarom is het voor ons belangrijk om te weten hoe jij de zorg ervaart in het expertisecentrum waar je onder behandeling bent, of waar je zorgverleners veel contact mee hebben. We willen je dan ook graag uitnodigen om aan dit onderzoek mee te doen. Op grond van de gezamenlijke ervaringen kunnen wij dan een goed onderbouwd oordeel over het centrum indienen bij de speciale landelijke commissie die de minister adviseert over de erkenning.
Je kunt tot en met 6 juni de enquête invullen.
De onderstaande centra willen (opnieuw of voor het eerst) door de minister erkend worden als expertisecentrum omdat ze vinden dat ze goede zorg leveren en goed wetenschappelijk onderzoek doen. De 15 vragen die wij je stellen gaan vooral over jouw ervaringen met de zorg, voor jezelf, je kind of naaste in het centrum.
Als je eigenlijk nauwelijks contact hebt met één van deze ziekenhuizen (LUMC of UMCG) en de vragen dus niet kunt beantwoorden, dan hoef je niet mee te doen aan dit onderzoek!
Hoe doe je mee?
Selecteer voor jouw aandoening één van onderstaande ziekenhuizen waar jij of je kind of naaste onder behandeling is. Ook de naam van het bijbehorend expertisecentrum staat vermeld. Als je vervolgens op de daar vermelde link klikt, kom je bij de vragenlijst.
Let op: Het is helaas niet mogelijk de antwoorden tussentijds op te slaan. Alleen volledig ingevulde vragenlijsten zijn bruikbaar. Wij vragen je daarom de vragenlijst in één keer in te vullen. Als je om welke reden dan ook toch afbreekt, kun je wel opnieuw beginnen. Belangrijk: aan het einde van het invullen controleert het programma of elke vraag beantwoord is. Als je een of meerdere vragen onbeantwoord laat, wordt dat in rood en met een uitroepteken aangegeven. Zoek dan vanaf het begin naar deze vragen en vul ze alsnog in.
Als alle vragen beantwoord zijn, klik je tenslotte op ‘volgende’. Daarmee worden je antwoorden ingediend en ben je klaar.
Hartelijk dank voor je deelname!
De vragenlijsten
LUMC: Expertisecentrum voor Zeldzame Hoofdpijn
Aandoening 1 Paroxysmal Hemicrania U1549
Aandoening 2 Trigeminal autonomic cephalgia U1550
Aandoening 3 Rare Genetic Headache U1551
Aandoening 4 Trigeminal neuralgia U1552
Aandoening 5 Hypnic headache U1555
Aandoening 6 Visual Snow syndrome U1556
Aandoening 7 Hemicrania continua U1557
Aandoening 8 Familial or sporadic hemiplegic migraine U1558
Aandoening 9 SUNCT-syndrome U1559
Aandoening 10 Rare headache U1560
Klik hier voor de vrageniijst
UMCG UMCG Expertisecentrum voor Intracraniële Neurovasculaire Compressiesyndromen
Aandoening 1 Trigeminal neuralgia U1553
Aandoening 2 Glossopharyngeal neuralgia U1554
Klik hier voor de vragenlijst
