Vergoeding CGRP-remmers: Veelgestelde vragen
Via onze kanalen ontvangen wij veel vragen over de vergoeding van de CGRP-remmers. Hieronder vind je de antwoorden op de meestgestelde vragen.
1)
‘Ik heb (hoog)episodische migraine en heb meer dan 4 hoofdpijndagen per maand, maar geen chronische migraine. Kan ik ook de CGRP-remmer krijgen?’
Het advies aan de minister betreft nu alleen mensen met chronische migraine, onder bepaalde voorwaarden. In onze reactie op het advies lees je er meer over. Hoofdpijnnet blijft zich inspannen om het middel ook vergoed te krijgen voor mensen die 4 of meer migrainedagen per maand hebben. De verwachting is dat de farmaceuten hiervoor een nieuw dossier gaan indienen bij het Zorginstituut. Wij zijn hiervoor een petitie gestart. Op dit moment brengen wij in kaart hoe wij de mensen die het middel nu niet vergoed krijgen tot het zover is, zo goed mogelijk kunnen ondersteunen.
2)
‘Ik heb veel last van migraine, maar krijg de CGRP-remmer volgens deze voorwaarden niet vergoed vanuit het basispakket. Wordt het gedekt door een aanvullende zorgverzekering?’
Val je niet in de groep patiënten met chronische migraine voor wie de CGPR-remmer wordt vergoed, dan worden de kosten van de CGRP-remmers niet door de zorgverzekering gedekt, ook niet door een aanvullende verzekering.
3)
‘Ik heb veel last van migraine, maar krijg de CGRP-remmer volgens de voorwaarden niet vergoed. Ik ben bereid het zelf te betalen. Wat kost het en hoe pak ik dit aan?’
De kosten van de CGRP-remmer zijn ongeveer Euro 6000-, per jaar. Wordt het middel voor jou niet vergoed, bijvoorbeeld omdat je volgens de definitie geen chronische migraine hebt of nog geen of niet genoeg andere middelen hebt geprobeerd, dan kun je ervoor kiezen het zelf te betalen.
De CGRP-remmer moet wel altijd worden voorgeschreven door een neuroloog, ook als je het zelf betaalt. Dit betekent dat je het niet zomaar bij de apotheek kunt kopen. Ook mag je huisarts het niet voorschrijven.
De eerste stap is dus dat je een afspraak maakt bij je neuroloog. Deze kan je verder helpen. Een goede tip is om je voor te bereiden op het consult door zelf je hoofdpijn al zo goed mogelijk in kaart te brengen. Hoeveel dagen per maand heb je migraine? Welke klachten ervaar tijdens een aanval? Welke medicijnen of pijnstillers gebruik je en hoeveel? Je kunt je hoofdpijndagen bijhouden in een hoofdpijndagboek.
4)
Wat is het verschil tussen hoofdpijndagen en migrainedagen?
Dat is niet eenvoudig uit te leggen. Belangrijk is dit te bespreken met je behandelend arts. Het meeste in de buurt van een migrainedag komt een dag waarop je vanwege hoofdpijn, misselijkheid en lichtgevoeligheid beperkt bent in je functioneren of in bed ligt. Wordt de hoofdpijn duidelijk minder als je een triptan neemt? Ook dit wijst op een migrainedag.
5)
Bij ‘chronische migraine’ gaat het Zorginstituut uit van 15 hoofdpijndagen waarvan 8 migrainedagen. Maar wat als je geen 8 migrainedagen hebt, maar wel meer dan 15 dagen per maand te maken hebt met migraine-gerelateerde klachten die ook voor en na een aanval kunnen optreden, zoals moeheid en concentratieproblemen?
De 8 migrainedagen zijn wel nodig om in aanmerking te komen voor vergoeding van de CGRP-remmer. Want anders spreken we meestal van een combinatie van laagfrequente migraine met spanningshoofdpijn. Dat laatste heeft een enorme impact op kwaliteit van leven, maar kan niet met botox of CGRP behandeld worden.
6)
Om in aanmerking te komen voor vergoeding van de CGRP-remmer, moet je eerst botox hebben geprobeerd. Maar klopt het dat botox niet altijd wordt vergoed?
Botox wordt altijd vergoed, als de indicatie chronische migraine is. Voorwaarde is wel dat het door een neuroloog wordt toegediend. Botox bij de schoonheidsspecialiste is in dit geval dus geen optie.
7)
‘Ik heb al veel preventieve medicijnen geprobeerd, maar nog geen topiramaat. Moet ik dit nu eerst proberen terwijl ik al weet dat het waarschijnlijk niet werkt?’
Het Zorginstituut stelt als voorwaarde dat je eerst een anti-epilepticum (topiramaat of valproaat) moet proberen voordat je met de CGPR-remmer kunt starten. Het gaat dus om minstens een van de twee soorten.
De angst dat het niet werkt maar wel bijwerkingen meebrengt is begrijpelijk. Aan de andere kant weet je pas of het werkt als je het middel gedurende een paar maanden hebt geprobeerd. Topiramaat is, net als valproaat, een middel tegen epilepsie dat ook voorgeschreven wordt als preventief medicijn bij migraine. Zoals elk middel, kent topiramaat ook bijwerkingen. Ongeveer 50 % van de migrainepatiënten heeft baat bij het middel. In overleg met je behandelend arts moet een afweging worden gemaakt of de bijwerkingen opwegen tegen het effect.
8)
Als je episodische migraine hebt en via een van de gratis programma’s de CGRP-remmer kreeg, krijg je het helaas op dit moment niet meer vergoed. Wat kun je dan doen?
Je kunt besluiten het zelf te betalen, zie ook vraag 3. De kosten kunnen aftrekbaar zijn van de belasting. Hoofdpijnnet is bezig dit uit te zoeken.
Het is ook het overwegen waard om met je werkgever te bespreken of deze bereid is mee te betalen aan de medicatie. Je werkgever heeft er immers ook belang bij om het ziekteverzuim laag te houden.
9)
Is de CGRP-remmer hét wondermiddel tegen migraine?
Nee, dat is het niet. De praktijk van afgelopen jaren leert dat het bij circa 66 % van de mensen werkt. Daarvan heeft de helft ‘het leven terug’ en de andere helft ‘een betere kwaliteit van leven’. Bij circa 33% van de mensen heeft het medicijn geen effect.
10)
Werkt de CGRP-remmer ook tegen clusterhoofdpijn en wordt het daarvoor ook vergoed?
Op dit moment is er slechts 1 CGRP-remmer (galcanezumab) waarvan onderzoek positief resultaat heeft laten zien bij clusterhoofdpijn, en dan alleen bij episodische clusterhoofdpijn. De aanvraag voor vergoeding voor galcanezumab bij clusterhoofdpijn is afgewezen door de European Medicines Agency (EMA). In de VS is het middel voor clusterhoofdpijn wel goedgekeurd door de FDA, in Europa dus niet. De trials bij chronische clusterhoofdpijn waren alleen niet positief. Er zal binnenkort wel onderzoek starten naar weer een nieuw CGRP-antilichaam (eptinezumab), bij zowel episodische als chronische clusterhoofdpijn.
Voor wat betreft de vergoeding: op dit moment zijn de CGRP-remmers in Europa niet geregistreerd voor clusterhoofdpijn. Het is eigenlijk nog de wetenschappelijke vraag of deze middelen zinnig zijn bij clusterhoofdpijn. De vraag of ze vergoed worden voor clusterpatiënten, speelt op dit moment dus (nog) niet.
Andere vraag?
Op dit moment krijgen wij veel vragen binnen over de CGRP-remmers. Als patiëntenvereniging willen wij mensen met hoofdpijn natuurlijk zo goed mogelijk informeren. Heb je vragen over de inhoud van het advies van het Zorginstituut aan de minister, dan staan we graag voor je klaar. Je kunt deze vragen sturen naar jolenegroen@hoofdpijnnet.nl. Wij gaan er dan mee aan de slag en komen er zo snel mogelijk op terug.
