‘De ziekte is de bron, zeg ik dan’

Amarenske Klatter (33) woont met haar partner in Groningen. Zij hebben samen een dochter van 3 jaar. Amarenske werkt als communicatieadviseur bij Chemport Europe Groningen (gericht op het vergroenen van de chemische industrie).

‘Een open gesprek is het begin van begrip.’ Dit is één van de quotes uit het bericht dat Amarenske Klatter op LinkedIn plaatste over migraine. ‘Migraine moet heel serieus genomen worden, niet alleen door de patiënt, maar ook door werkgevers en collega’s. Zelf openheid van zaken geven kan een begin zijn van meer rust en daarmee het begin van acceptatie.’

Hoe is het verloop van migraine bij jou?

‘Rond mijn 11e kreeg ik incidenteel wel eens migraine. Vanaf die tijd waren er goede en mindere periodes. Mijn moeder had de ziekte ook, maar niet zo vaak en bij haar hielp bijvoorbeeld een aspirine wel.

‘Toen ik zo midden 20 was, kreeg ik via de huisarts triptanen. Ik was écht ziek bij een aanval. Maar de aanvallen kwamen en gingen. Rond mijn 30e werd het erger. Ik was ook somber tijdens de aanvallen, lethargisch haast. En daarnaast had ik dan ook nog aura en de pijn. Een aanval duurt bij mij gemiddeld zo’n zes uur. Daarna moet ik nog wel herstellen en de aanval kan de volgende dag terugkomen. Dat is heel lastig. Na de zwangerschap en het stoppen met de borstvoeding werden de aanvallen heftiger.

‘Tussendoor voel ik me wel fit. Je kunt er niet mee rekenen. Wanneer een aanval komt, weet je niet wanneer en hoelang die duurt. Ik wilde graag hulp bij hoe ik hier mee om moest gaan, fysiek en mentaal. In mijn zoektocht kwam ik uit bij de hoofdpijnpoli in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Daar hielpen zij mij met het kiezen van de juiste profylactica. Ik heb baat bij candesartan. De bètablokkers die ik heb geprobeerd, vond ik niet fijn.’

Wat werkt voor jou om met migraine om te gaan?

‘De oplossing is zogezegd multifactorieel wat mij betreft; dus medicatie én positief omgaan met je lichaam. Ik ervaar meer rust en minder angst voor de pijn. De zorgen dat ik zou uitvallen en mijn gezin in de steek zou laten, zijn verdwenen. Ik doe aan yoga en fitness en die balans helpt mij om er ontspannen in te staan.

‘Wat ook helpt is dat mijn privéomgeving supersteunend is. En op mijn werk heb ik het getroffen: ik kan thuiswerken als dat nodig is. Verder is er een ruimte voor mij ingericht waar ik even rustig alleen kan zijn of liggen wanneer ik een aanval krijg. Voorheen probeerde ik het vooral goed te doen en maar niets te zeggen. Doordat ik zo veel aanvallen had en het werk niet afkreeg, moest ik het wel bespreekbaar maken. Het gaat gelukkig nu weer beter met me. Candesartan is echt goed voor mij; ik heb minder aanvallen en de aanval is lichter, minder intens.’

Waarom sprak jij je uit op LinkedIn, en hoe waren de reacties?

‘Ik wilde migraine vooral bespreekbaar maken, ook onder mijn collega’s. Zij zien bijvoorbeeld dat ik in de ochtend ziek naar huis ga, waarna ze in de middag dan weer een werkgerelateerd mailtje van mij ontvangen. Ik begrijp dat zoiets vreemd kan overkomen.

Maar bij migraine is elke aanval weer anders. “Als je ze ziet, hebben ze het niet en als ze het hebben zie je ze niet”, is in dat verband een zeer bekende quote over mensen met migraine.

‘De reacties op mijn LinkedIn-bericht waren overweldigend positief. Men vond het vervelend voor mij, en sommigen zeiden dat ze niet eens wisten dat ik last van migraine had. Velen herkenden zich in mijn verhaal. Mijn doel van het bericht was me niet zo te verzetten tegen migraine en de werkelijkheid te omarmen. Je kunt heel erg de focus leggen op waar het vandaan komt, wat je eet, of je stress hebt, et cetera. Maar wat is de bron? De ziekte is de bron, zeg ik dan. Migraine mag er zijn – ik hoef me niet beter voor te doen.’

Ze vervolgt: ‘Als je me drie, zes of negen jaar geleden had gevraagd of ik gelukkig was, had ik volmondig ja gezegd. Ik was én ben heel gelukkig met Jesse en onze dochters. Maar het is aan de andere kant maar goed dat je van tevoren niet precies weet wat migraine hebben allemaal inhoudt.’ 

Het leven met migraine vergelijkt ze met koorddansen. ‘Voortdurend loop je tegen grenzen en brengt het leven het koord in beweging. En blijf dan maar eens staan.’  

‘Bij elke nieuwe fase in je leven, horen nieuwe uitdagingen’ 

Anne Marie wil haar verhaal vooral vertellen aan anderen die in hetzelfde schuitje zitten, die ook een partner hebben met chronische migraine. ‘Achteraf gezien had ik best wel iemand willen hebben, die me had kunnen coachen. Bij elke nieuwe fase in je leven, horen nieuwe uitdagingen. Zelf zou ik ook best iemand willen begeleiden daarbij.’ 

Wat ze ook wil zeggen is dat het belangrijk is dat je elkaar als partners blijft vinden. ‘Praat met elkaar over de ziekte, maar vooral ook over leuke dingen. Maak bewust tijd en ruimte voor elkaar. Ga dus toch samen een weekendje weg, ook al is hij dan misschien ziek.’ 

‘Je partner heeft de migraine en de pijn, maar de gevolgen draag je samen. Leven met migraine is moeilijk, dat is gewoon zo. Sta af en toe stil bij wat er wel goed gaat in het omgaan met migraine, en bemoedig jezelf daarmee. Je doet het toch maar mooi!’ 

Amarenske

‘Wat ook helpt is dat mijn privéomgeving supersteunend is’

‘Doordat ik zo veel aanvallen had en het werk niet afkreeg, moest ik het wel bespreekbaar maken’