Hoe is het als je partner vaak uitvalt met migraine en welke impact heeft dat op je leven samen? Annemarie vertelt hoe zij en haar man Jesse hier mee omgaan. Bekijk het filmpje, of lees het verhaal hieronder!
‘Leven met migraine is net zoals koorddansen’
‘Migraine heeft invloed op alles, maar is niet alles. Er zijn nog zoveel andere aspecten die het leven met migraine de moeite waard maken’. Anne Marie (38) vertelt over de impact van de migraine van haar man Jesse (37) op hun gezinsleven. ‘Op een gegeven moment had hij tegen de vijftien hoofdpijndagen per maand en soms meer. Als hij op zaterdagochtend een aanval kreeg, dan wist ik dat ik hem tot maandagavond niet meer zou zien. En de zorg voor de kinderen alleen zou dragen.’
Ze kijkt naar haar man. Wanneer leerde ze hem kennen? ‘We waren huisgenoten en kenden elkaar via onze studentenvereniging’, vertelt ze met een stralende lach. ‘Na een half jaar sloeg de vonk over. Vorig jaar waren we 12,5 jaar getrouwd.’
Haar blik verzacht. ‘We vonden het belangrijk om onze liefde te vieren met iedereen die belangrijk voor ons is. We hebben een fantastische omgeving: familieleden, vrienden en kringgenoten van de kerk, die voor ons klaarstaan en enorm meeleven. En die af en toe eens vragen hoe het met jou gaat en je bemoedigen. Dat is fijn, dat heb je nodig.’
Sluipenderwijs
Op het moment dat ze Jesse leerde kennen, had hij al last van migraine. Maar de hersenaandoening had hem nog niet in een houdgreep. Sluipenderwijs kwamen de aanvallen, één tot twee keer per week en dan 72 uur lang waarin hij tot niets anders in staat was dan stil in het donker liggen.
In de periode dat ze net getrouwd waren, durfde Anne Marie er niet alleen op uit te gaan met vriendinnen en Jesse alleen te laten. Later, met kleine kinderen, volgde een nieuwe, lastige fase.
‘We waren snel uit de vraag of we kinderen wilden. Migraine kan erfelijk zijn, maar de kans dat het zo erg zou zijn als bij Jesse, was heel klein. En we hielden altijd de hoop op nieuwe medicijnen.’
‘Je voelt je soms heel alleen’
De periode toen hun dochters klein waren, was soms best pittig, erkent ze. ‘Je slaapt ’s nachts al slecht en daarnaast heb je je werk en heel vaak stond ik er in het weekend alleen voor met de kinderen.’
Dat betekende alleen voor de kinderen zorgen, boodschappen doen, naar verjaardagen en de kerk gaan, omgaan met peuterdriftbuien en opvoedvraagstukken. En na het weekend met 3-0 achterstand aan je werkweek beginnen. Dat heeft er enorm ingehakt, stelt Anne Marie. ‘Je voelt je soms eenzaam en opgesloten. De aan- en afwezigheid van Jesse was heel lang onvoorspelbaar. Je weet niet waar je aan toe bent.’
Onzichtbare ziekte
Sinds een paar jaar volgt Jesse een nieuwe behandeling, waardoor de hoofdpijn tijdens de aanvallen draaglijker is en hij vaker beneden bij zijn gezin kan zijn. Soms lukt het wel om op zaterdag samen de stad in te gaan en op zondag naar de kerk te gaan, waar Jesse af en toe piano speelt tijdens de diensten. ‘Maar de andere symptomen van migraine zijn er nog steeds’, benadrukt zijn echtgenote met klem. ‘Hij heeft heel vaak een hoofd dat niet werkt. Als er een aanval aankomt, begint dat met een kort lontje. De dagen dat hij zich normaal voelt, zijn zeldzaam. Migraine is echt een onzichtbare ziekte. We moeten ons als gezin voortdurend aanpassen aan een hoofd dat ineens anders functioneert. Als Jesse ziek is, is hij er niet. Maar als hij er wel is, heeft hij een migrainehoofd. Dan is hij er ook niet helemaal. Migraine zorgt voor onvoorspelbaarheid.’
De afgelopen jaren vielen Jesse en Anne Marie om beurten uit met een burn-out. Eind vorig jaar werd Jesse voor onbepaalde tijd volledig arbeidsongeschikt verklaard. Achteraf denk je ‘hebben we nu zo’n bord voor ons kop dat we niet in de gaten hadden wat er gaande was’. Waarom gingen we altijd maar door? Mijn schoonvader maakte daar korte metten mee door te zeggen ‘je hebt gedaan wat je kunt om er het beste van te maken. En dat is ook zo.’
Voor Jesse kwam de arbeidsongeschiktheid als een opluchting en voor Anne Marie begint dat gevoel ook te komen. ‘Ik begin in te zien dat ons daarmee een goede dienst is bewezen.’
Oververmoeid
Nog steeds is Jesse zwaar oververmoeid. Toch heeft zijn thuis zijn al wel kleine, positieve gevolgen op het gezinsleven. ‘Aan zingevingsvragen zijn we nog helemaal niet toe. Maar ook wanneer het niet goed gaat met Jesse, komt hij nu toch uit bed. Hij brengt onze dochters naar school. Daarna ga ik werken en gaat hij rusten of iets rustigs doen zoals tv kijken. Op sommige dagen haalt hij de kinderen dan weer uit school. En tegenwoordig lukt het regelmatig om aan tafel mee te eten en om een van onze dochters op bed te leggen.’
Ze vervolgt: ‘Als je me drie, zes of negen jaar geleden had gevraagd of ik gelukkig was, had ik volmondig ja gezegd. Ik was én ben heel gelukkig met Jesse en onze dochters. Maar het is aan de andere kant maar goed dat je van tevoren niet precies weet wat migraine hebben allemaal inhoudt.’
Het leven met migraine vergelijkt ze met koorddansen. ‘Voortdurend loop je tegen grenzen en brengt het leven het koord in beweging. En blijf dan maar eens staan.’
‘Bij elke nieuwe fase in je leven, horen nieuwe uitdagingen’
Anne Marie wil haar verhaal vooral vertellen aan anderen die in hetzelfde schuitje zitten, die ook een partner hebben met chronische migraine. ‘Achteraf gezien had ik best wel iemand willen hebben, die me had kunnen coachen. Bij elke nieuwe fase in je leven, horen nieuwe uitdagingen. Zelf zou ik ook best iemand willen begeleiden daarbij.’
Wat ze ook wil zeggen is dat het belangrijk is dat je elkaar als partners blijft vinden. ‘Praat met elkaar over de ziekte, maar vooral ook over leuke dingen. Maak bewust tijd en ruimte voor elkaar. Ga dus toch samen een weekendje weg, ook al is hij dan misschien ziek.’
‘Je partner heeft de migraine en de pijn, maar de gevolgen draag je samen. Leven met migraine is moeilijk, dat is gewoon zo. Sta af en toe stil bij wat er wel goed gaat in het omgaan met migraine, en bemoedig jezelf daarmee. Je doet het toch maar mooi!’
Naasten
Als je partner, kind of familielid een hoofdpijnaandoening heeft
Een chronische ziekte heb je niet alleen. Ook voor partners, vrienden en familie is het een zoektocht hoe ermee om te gaan. Hoe doe je dat op een goede manier?
