‘Toen ik twee jaar geleden afgekeurd werd, dacht ik: ik wil wel nog iets doen’, vertelt ze. Bij de hoofdpijnkliniek waar Ilona werd behandeld, volgde ze de cursus Grip op migraine. ‘Na afloop bleven we vaak nog wel zo’n drie kwartier napraten. Maar toen ik voorstelde om daar een vervolg aan te geven, was er bij de andere cursisten toch weinig animo voor. Zelf had ik daar wel behoefte aan, misschien ook omdat het allemaal nog zo nieuw voor me was.’ 

Ilona nam contact op met Hoofdpijnnet en bood aan om in Noord-Nederland bijeenkomsten te organiseren. ‘Daar waren ze blij mee, er gebeurde hier nog niets.’ Aanvankelijk dacht ze aan vaste hoofdpijncafés met een thema. Dat bleek in de praktijk niet haalbaar. ‘Ik wilde daarbij ook samenwerken met organisaties en deskundigen. Dat is veel regelwerk. Het vergde alles bij elkaar meer verplichtingen dan ik kan opbrengen. Ik heb gelukkig inmiddels een achterwacht. Als ik zelf uitval omdat ik migraine heb, kan zo’n bijeenkomst gewoon doorgaan.’  

70 procent
Ilona organiseert als regiovrijwilliger in haar eigen tempo in Groningen, Friesland en Drenthe wandelingen, meet & greets en – uniek voor de regio – speciale yogalessen. ‘Mijn beste vriendin Dieuwertje heeft een yogastudio. Ze hield in haar lessen al rekening met mij en vroeg zich af of ze nog meer kon doen voor mensen met hoofdpijn. Daar zijn speciale yin-yogalessen uit voortgekomen. Bij yin yoga leer je om je grenzen te voelen en ernaar te luisteren. Je hoeft niet altijd naar 100 procent, 70 procent is ook goed. Sterker nog: het is vaak veel beter. Less is more, zegt Dieuwertje altijd. Ik hoor van de deelnemers terug dat ze dat als heel waardevol ervaren.’ 

Bij yoga keer je naar binnen. Tijdens de wandelingen en meet & greets is er meer gelegenheid om informatie en ervaringen uit te wisselen. ‘Het fijne aan wandelen is dat je elkaar niet continu aankijkt. Daardoor worden mensen openhartiger, durven ze meer over zichzelf te vertellen’, zegt Ilona. Ze is van oorsprong toegepast psycholoog en schreef een scriptie over de therapeutische waarde van wandelen. Sowieso gaan de gesprekken snel de diepte in. ‘We hoeven elkaar immers niet eerst uit te leggen hoe het voelt om deze ziekte te hebben. We leven er allemaal mee, dat verbindt.’ 

Overwinningen vieren
Tegelijkertijd heeft ieder van ons weer een ander perspectief en een ander verhaal’, weet Ilona. ‘We spiegelen en leren van elkaar. Ik ben daarom ook blij dat er ook mannen deelnemen. Die krijgen bijvoorbeeld te maken met heel andere maatschappelijke vooroordelen dan vrouwen. Een IT-er vertelde dat hij na jaren op zijn werk had verteld dat hij migraine heeft. “We vonden je altijd al een beetje een wijf”, was de reactie van zijn collega’s.’ 

 Het is een schrijnende anekdote. ‘Toch praten we elkaar nooit de put in’, benadrukt Ilona. ‘Ik krijg juist veel energie van deze bijeenkomsten, Dat hoor ik ook van de deelnemers. We bemoedigen elkaar en vieren onze overwinningen. Bijvoorbeeld als iemand na veel getwijfel toch overstapt naar een andere behandelaar omdat hij of zij niet tevreden is. Of erin slaagt een afspraak af te zeggen zonder schuldgevoel.’  

In weerwil van wat de buitenwacht soms of misschien wel vaak denkt, zijn mensen met hoofdpijn en migraine juist heel sterk en veerkrachtig, besluit ze. ‘Ik vind het woord lotgenotencontact daarom ook zo vreselijk. Dat klinkt zwaar en onontkoombaar. Ik organiseer geen lotgenotencontact. Ik organiseer bijeenkomsten voor mensen met hoofdpijn waar zij zich kunnen verbinden.’