Vanaf je 12e last van clusterhoofdpijn: Elk jaar rond september is het spannend of het weer terugkomt

Mila (17) woont met haar gezin in Eindhoven en doet momenteel eindexamen havo. Haar hoofdpijn begon op de middelbare school. Begin september 2018 kwamen daar hoofdpijnaanvallen laat in de avond bij. Nu gaat het en stuk beter met Mila, maar het blijft spannend of de clusteraanvallen niet terugkomen.

“Op schoolkamp (augustus 2018, ik was toen 12 jaar) op de middelbare school had ik constant last van erge hoofdpijn. Dat had ik normaal nooit. Vrij snel (begin september 2018) kwamen daar aanvallen bij. Na 6 weken kreeg ik de diagnose clusterhoofdpijn. De aanvallen sloegen nooit een dag over, en dat negen maanden lang. In 2019 leek het alsof de aanvallen over waren, maar helaas begonnen de aanvallen in 2020 weer op bijna precies dezelfde dag, ik was toen 14 jaar. Deze keer kwamen de aanvallen midden in de nacht en duurder ze ook langer, het sloeg nooit 1 nacht over en weer negen maanden lang.

Tijdens een aanval voelde het alsof er messen in mijn hoofd werden gestoken. Ik kon dan niet praten van de pijn. We wisten ongeveer hoe laat de aanval zou komen, maar ik werd toch iedere keer weer totaal verrast. Na een aanval had ik nog knallende hoofdpijn en duurde het even voordat ik hersteld was en kon gaan slapen. Gelukkig had ik een aanval per 24 uur, het is onvoorstelbaar dat je deze aanvallen meerdere keren op een dag kan hebben.”

“Ik sport, werk, doe eindexamen, wil gaan studeren en voel me helemaal gezond. Dat gun ik iedereen.”

Tijdens de aanvallen gebruikte Mila zuurstof. Ze heeft veel medicatie geprobeerd maar er is nog niks dat de aanvallen helemaal kan stoppen. Een dokter in Londen stelde onder andere een hoge dosis melatonine voor om haar biologische klok te resetten, maar die hoeveelheden zijn in Nederland niet beschikbaar. Mila: “Ik zorgde dat ik elke dag buiten kwam, want in de buitenlucht wordt mijn hoofdpijn gelukkig niet erger en als ik leuke dingen doe, was ik afgeleid en voelde ik de constante hoofdpijn minder.”

De hoofdpijn had ook veel invloed op haar dagelijks leven. Mila: “Ik kon nooit vroeg naar bed, want ik bleef altijd op totdat de aanval rond 2.00 uur ’s nachts geweest was. Eén van mijn ouders was tijdens die periode altijd bij me. Ook kon ik geen lessen op school volgen vanwege de drukke ruimtes die mijn constante hoofdpijn verergerden. Ik kreeg gelukkig wel steun van OZL (Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen, red.). Toch heb door mijn ziekte, maar ook door corona heel veel lessen gemist. Mijn motivatie voor school kreeg ik daarna moeilijk terug. Ik ben uiteindelijk overgestapt van vwo naar de havo, wat een hele goede zet is geweest. In mei van dit jaar (2024) doe ik daar eindexamen in.”

Mila kon gelukkig wel blijven hockeyen. Ze trainde twee keer in de week trainen en als de wedstrijden niet te vroeg begonnen speelde ze die ook mee. “De sport hielp mij om even helemaal te vergeten dat ik chronisch ziek was”, aldus Mila.

In de familie

In 2022, op haar 16e, vreesden Mila en haar ouders dat ze weer last zou krijgen van de hoofdpijnaanvallen, maar deze keer bleven ze gelukkig uit. Toch is het elk jaar is het rond september toch wel even spannend. Mila: “De neuroloog kan niets beloven en ook niet veel voorspellen, omdat er maar zo weinig kinderen zijn met clusterhoofdpijn. Het enige wat we weten is dat de aanvallen in september beginnen, omdat ik de episodische variant hebt.”

Inmiddels heeft het zusje van Mila, nu migraine met aura ontwikkeld en ook haar vader heeft daar last van. Mila: “Het blijkt dus toch wel in de familie te zitten. Ik ben ook vatbaar voor gewone hoofdpijn en sinds heel recent is het duidelijk dat ik ook migraine heb. Daar is voor mij veel beter mee te leven.”

Mila hoopt dat er ooit iets gevonden wordt dat bij elke patiënt met clusterhoofdpijn werkt. Mila: “Het is een vreselijke ziekte, die ik niemand toewens. Nu ik aanvalsvrij ben ik, kan ik nog meer genieten van alle gewone dingen. Ik sport, werk, doe eindexamen, wil gaan studeren en voel me helemaal gezond. Dat gun ik iedereen.”

Lotgenotencontact

Je staat er niet alleen voor

Soms wil je gewoon je verhaal kwijt. Of ervaringen delen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Hoofdpijnnet organiseert allerlei activiteiten om in contact te komen met anderen: online, via de telefoon, of in jouw buurt.