‘Stoeien met de balans’

Vertel iets over jezelf?

Ik ben Neeltje Timmermans, 46 jaar, uit het Noord-Limburgse Venray. Ik werk als wooncoach bij een woningcoöperatie.

In de rubriek WIE? vertellen leden van Hoofdpijnnet wat hun verhaal is over het leven met een (ernstige) vorm van hoofdpijn of aangezichtspijn? Deze keer Neeltje Timmermans, die ervoer hoe de neuroloog, de medisch psycholoog en de bedrijfsarts haar migraine serieus namen. ‘Zij gaven los van elkaar de boodschap dat ik geen schuld had aan mijn ziek-zijn. Dat is heel erg helpend geweest.’

Welke aandoening heb je en hoe lang al?

Ik weet sinds de (late) puberteit dat ik migraine heb. Ik had al langer last van stevige hoofdpijn die kwam en ging. Omdat ik die op enig moment niet meer onder controle kreeg met ‘gewone’ pijnstillers, ging ik naar de huisarts. En ook omdat ik andere, rare klachten had zoals misselijkheid, overgeven en enorme vermoeidheid tijdens en na de hoofdpijn. De huisarts concludeerde al snel dat ik migraine had en schreef triptanen voor.

Welke medicatie en behandelingen?

Tot 2021 kon ik het prima redden met medicatie via de huisarts. Toen ik me bij haar melde omdat de aanvallen explosief toenamen, verwees ze me naar een neuroloog. Diagnose: chronische migraine. Na een slopende weg van veel verschillende behandelingen, sloeg de tweede CPRG-remmer die ik probeerde goed aan. Dit traject duurde ruim twee jaar en ik heb ondersteuning gevraagd en gekregen van een medisch psycholoog. Dat kan ik iedereen aanraden: chronisch ziek zijn en hevige pijn doen ook mentaal iets met je. Ik heb nu nog wel aanvallen, maar veel minder frequent en ik reageer veel beter op triptanen.

Hoe reageren gezin, familie, vrienden, werk?

Voor mijn partner en dochter is het echt wel moeilijk geweest dat ik weinig kon en vaak uitviel, toch hebben we dat samen goed doorstaan. Mijn werkgever van destijds reageerde heel begripvol: doordat ze me regelmatig thuis opzocht, zag ze met eigen ogen hoe beroerd ik eraan toe was. Ik denk dat er ook mensen in mijn directe omgeving waren die de impact onderschat hebben. Daar heb ik echt verdriet van gehad. Ergens snap ik dat wel: ze zagen me alleen op mijn goede momenten. Ik ontdekte dat mensen wel de pijn begrepen, maar veel minder beeld hadden bij mijn uitputting, hersenmist en mentale gevolgen.

In hoeverre speelt leefstijl een rol voor jou?

Toen ik vijftien tot twintig aanvallen per maand had, maakte het niet uit wat ik deed of niet deed: de aanvallen kwamen toch wel. Nu merk ik wel dat regelmaat en voldoende rust echt bijdragen aan mijn veerkracht om aanvallen goed op te vangen. Ik leef echt ‘langzamer’ dan ik voorheen deed. Soms vind ik dat wel frustrerend: ik hou van gezelligheid, livemuziek, speciaal bier en wijn en die gaan niet altijd goed samen. Balans is dus het toverwoord…

Waarom ben je lid van Hoofdpijnnet?

Ik ben lid vanwege de connectie met anderen met chronische hoofdpijn. Verder wil ik op de hoogte blijven van (medische) ontwikkelingen.

Welke ervaringen heb je tot nu toe opgedaan?

Ik heb ervaren dat mijn neuroloog, de medisch psycholoog en ook de bedrijfsarts, mij heel serieus namen. Daar waar ikzelf vond en dacht dat ik op wilskracht en mijn tandvlees nog wel even door kon gaan, remden zij mij af. Zij gaven los van elkaar allemaal de boodschap dat ik geen schuld had aan mijn ziek-zijn. Dat is heel erg helpend geweest. Van de medisch psycholoog heb ik geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren. Hierdoor lukte het me beter om activiteiten te doseren. Ik doe waar ik werkelijk energie voor heb.

Wat is het aardigste advies dat je ooit hebt gehad?

Om radicaal mild te zijn voor mezelf, en dat lukt me redelijk. Nu ik weer volledig werk en zelfs een dag meer dan vóór ik ziek werd, stoei ik soms wat met de balans. Ik gun mezelf niet altijd voldoende rust na een aanval of het afbreken van een aanval. Daarin mag ik nog wel wat liever voor mezelf worden.

Neeltje

‘Ik hou van gezelligheid, livemuziek, speciaal bier en wijn en die gaan niet altijd goed samen’

Ik ben lid vanwege de connectie met anderen met chronische hoofdpijn. Verder wil ik op de hoogte blijven van (medische) ontwikkelingen.