In 1983 kreeg Peter de diagnose clusterhoofdpijn. Na jaren van dokteren is de aandoening er nog steeds, maar zit die nu ver achter in een lade, zoals Peter dat omschrijft. De cluster heeft een plaatsje gekregen.

Toen ruim 40 jaar geleden de eerste medische onderzoeken in Tilburg naar zijn ernstige hoofdpijn niets opleverden, volgde de gang naar de alternatieve geneeskunde. “Ik kwam bij een acupuncturist terecht die de diagnose clusterhoofdpijn noemde. Hij zei ook eerlijk dat hij mij niet kon helpen. Ik had ondertussen dagelijks acht tot twaalf aanvallen van hoofdpijn. Dit ging jarenlang door. De aanvallen duurden, en duren nog steeds, ongeveer zestig minuten per keer”, vertelt Peter.

“Je ondergaat steeds zeer hoopvol een operatie maar iedere keer eindig je in een
diepe put als de behandeling niet aanslaat.”

Er werd verschillende behandelingen geprobeerd, maar zonder resultaat. Uiteindelijk kwam Peter bij het LUMC in Leiden, waar hij verapamil voorgeschreven kreeg. “Die medicatie werkt nog steeds, ik moet alleen iedere tien maanden stoppen met het gebruik omdat de hoofdpijn dan weer van de medicatie wint.”

Hoop en wanhoop

Peter kreeg van zijn huisarts sumatriptan-injecties voorgeschreven om de periodes dat de verapamil niet werkte te overbruggen. Ook een veelbelovende behandeling met een neurostimulator hielp Peter niet. “Je ondergaat steeds zeer hoopvol een operatie maar iedere keer eindig je in een diepe put als de behandeling niet aanslaat.”

Hardlopen en pacemaker

Ondertussen had zijn dochter hem overgehaald om te gaan hardlopen. Daar kreeg hij veel plezier in en de clusterhoofdpijn kreeg daardoor een steeds mindere dominante plaats in zijn leven. Hij begon weer meer van het leven te genieten. Helaas eiste de verapamil stilletjes zijn tol. Peters hartslag werd steeds trager, een bekende bijwerking van het medicijn. Stoppen met verapamil was voor hem geen optie omdat het middel nog steeds goed werkte. Zo kwam het idee om een pacemaker te plaatsen. Uiteindelijk werd het voor de behandelend cardioloog de eerste pacemaker die hij inbracht bij een patiënt om diens medicijngebruik door te laten gaan.

Weer genieten

Peter heeft de cluster nu een plaats gegeven. Als er weer een aanval is, haalt hij tegenwoordig een keer zijn schouders op en denkt: “Och, het duurt maar een paar weken en daarna kunnen we weer genieten van alles om ons heen”. Het klinkt raar, maar het doet hem weinig tot niets meer. “De aanvallen zijn nog net zo erg maar ze veroorzaken psychisch veel minder pijn. Dus na 38 jaar hebben we nog steeds een ongenode gast in ons leven, maar die zit gelukkig niet meer aan tafel.”

“Ik heb er wel dertig jaar over gedaan voordat ik de pijn in een lade kon leggen en ons leven er niet meer door liet beïnvloeden.”

Rust als trigger

Inmiddels heeft Peter geaccepteerd dat de hoofdpijn een deel van zijn leven en dat van zijn vrouw blijft. “Ik heb nu makkelijk praten, maar ik heb er wel dertig jaar over gedaan voordat ik de pijn in een lade kon leggen en ons leven er niet meer door liet beïnvloeden.”

Terugkijkend met de kennis van nu zegt hij: ‘De eerste twintig jaar ben ik behoorlijk egoïstisch geweest door de hoofdpijn. Het draaide alleen om mij. Geen tijd voor vakanties of uitjes. Het moest met mij goed gaan, al wisten we dat thuis de hoofdpijnaanvallen ook zouden komen. Mijn vrouw Anny heeft net zoveel geleden als ik en ze heeft een heel nare tijd meegemaakt. “

Verder denkt Peter dat juist rust een trigger is voor de aanvallen. “Achteraf gezien, steeds bij langere pauzes en na werktijd begon meestal de ellende. Het lichaam mag eigenlijk niet uitrusten. Ook tijdens het eerste uurtje slapen, in diepe rust, kwamen de aanvallen. En op de meest gekke momenten, zoals tijdens feesten en vakanties, was het prijs”, blikt hij terug.

Alles over clusterhoofdpijn
en andere TAC’s

clusterhoofdpijn

Meer weten?

Lees meer over clusterhoofdpijn en andere TAC’s

Hoe herken je clusterhoofdpijn, wat zijn de oorzaken en welke behandelingen zijn er?

Lotgenotencontact

Je staat er niet alleen voor

Soms wil je gewoon je verhaal kwijt. Of ervaringen delen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Hoofdpijnnet organiseert allerlei activiteiten om in contact te komen met anderen: online, via de telefoon, of in jouw buurt.