Vita heeft chronische spanningshoofdpijn ‘De hoofdpijn is een deel van mijn leven geworden’

Vita kreeg op haar zestiende voor het eerst hoofdpijn. Het begon en ging nooit meer weg. De vrouw die met haar voornaam het leven eert wordt blij van positieve dingen en wil wegblijven van het label ‘patiënt’. Zij vertelt haar verhaal.

Uit: Hoofdzaken #2, 2021
Door: Caspar van Loo

‘De hoofdpijn is een deel van mijn leven geworden. Ik weet niet hoe ik zou zijn geweest zonder. Genieten van de kleine dingen in het leven en empathie voor de wereld zijn nu belangrijk.’

Dit citaat komt uit een van de drie brieven die Vita (27) schreef over haar aandoening als opdracht in een pijntherapie die zij vorig jaar deed. Zij moest een negatieve, een positieve én een realistische brief maken; het citaat komt uit de realistische versie. Vita zag overigens dat de negatieve brief twee kantjes langer was dan de positieve. Voor haar is dat het bewijs dat zij haar chronische hoofdpijn nog niet heeft geaccepteerd. Ze spreekt liever van het ‘tolereren’ van de pijn.

Vita groeide op in de polder bij Oosterbeek en woont nu met haar vriend in Amsterdam-Oost. Ze deed de bachelor Future Planet Studies, een interdisciplinaire studie over klimaatverandering en zeespiegelstijging. Ze werkte daarna twee jaar bij Urgenda (de organisatie voor innovatie en duurzaamheid waar je ‘positieve energie van krijgt’) maar wilde meer diepgang. In september 2020 startte ze een master Bos- en Natuurbeheer op de Wageningen University and Research (WUR). Een voltijds studie die voor de prikkelgevoelige Vita best zwaar is nu, omdat corona studenten tot eind april veroordeelde tot alleen maar online hoor- en werkcolleges. Uren achter de pc zitten is niet goed voor haar.

De pil

Sinds elf jaar heeft Vita geen pijnvrij moment gehad. Haar aandoening is gediagnosticeerd als New Daily Persistent Headache, een chronische spanningshoofdpijn die in intensiteit kan variëren. Ongeveer vijf jaar geleden kwamen daar migraineklachten bij rond haar ovulatie en menstruatie. Nu zij sinds enige tijd elke dag de
anticonceptiepil slikt om haar oestrogeenniveau op peil te houden, zijn er nagenoeg geen aanvallen meer geweest. Uitgeschakeld zijn door migraine vond Vita heel zwaar. Dan lag zij twee dagen op bed, hadden de demonen in haar hoofd vrij spel en dacht ze negatief over alles. Zij voelde zich dan echt patiënt.

Ze denkt nog wel eens terug aan de tijd dat ze 16 was en heel veel deed en veel van zichzelf eiste. Naast haar sociale leven deed ze extra havovakken om naar het vwo te kunnen, volgde een vooropleiding dans en werkte op zondag in een museumcafé. Op die leeftijd kreeg Vita voor het eerst hoofdpijn. Zij denkt dat er een verband is met het ontstaan van de hoofdpijn en het later chronisch worden ervan.

Positieve energie

De vraag wat Vita al heeft gedaan om haar spanningshoofdpijn te beteugelen, beantwoordt zij met ‘wat niet?’. Ze heeft een lang overzicht gemaakt van behandelingen, therapieën, medicijnen en supplementen. Als de Amsterdamse moet aangeven waar ze iets aan heeft gehad, benoemt zij meteen het CIR in haar woonplaats, een centrum voor pijneducatie en -revalidatie. Via verschillende modules ging zij met een team van therapeuten en psychologen aan de slag om haar hoofdpijn te leren beheersen. Zie de pijn als een zieke vriend voor wie je moet zorgen, werd haar verteld.

Vita leerde ook om met pijn juist te gaan bewegen, hardlopen zelfs, dat haar positieve energie geeft. Omdat zij het weer aandurft en kán, voelt zij zich veel minder patiënt. Los hiervan is Vita nieuwsgierig naar wat aangepaste voeding zou kunnen betekenen. Zij is kortgeleden begonnen met glutenvrij eten, ofschoon zij het vrij ingewikkeld vindt in combinatie met het niet eten van vlees dat zij sinds haar 13e doet.

Om haar ambities en passie rond het verbeteren van het klimaat in balans te brengen met haar dagelijkse spanningshoofdpijn is Vita’s tactiek nu om per maand iets kleins te bedenken waarvoor zij zich op lokale schaal kan inzetten.

Klimaatverandering

Vita kan nog elke week gefrustreerd raken over iets dat zij wil maar niet kán vanwege haar spanningshoofdpijn. De Amsterdamse vindt heel veel dingen leuk om te doen, is heel nieuwsgierig en wil zich ook enorm inzetten voor klimaatverandering, het grootste probleem in de wereld op dit moment. Zij vindt het verschrikkelijk om te zien hoe we de aarde uitputten en daarin heel egoïstisch te werk gaan. Als kind van twee moeders die actief waren in de homo- en vrouwenbeweging, wil Vita ook van betekenis zijn voor de wereld. Het leven krijgt met die ambitie zin voor haar, een helder doel.

Om haar ambities en passie rond het verbeteren van het klimaat in balans te brengen met haar dagelijkse spanningshoofdpijn is Vita’s tactiek nu om per maand iets kleins te bedenken waarvoor zij zich op lokale schaal kan inzetten. Soms heeft zij een stortvloed aan ideeën die ze dan over de maanden verdeelt. Ze was de afgelopen tijd bezig met de promotie van geveltuintjes om haar Amsterdamse buurt groener te maken.

Assertief

Vita heeft een uitgesproken mening. Een beetje oneerlijk vindt zij het dat van de patiënt tegenwoordig veel assertiviteit wordt verwacht in het contact met de behandelaar, terwijl die patiënt van nature niet altijd assertief is. Vita heeft daarom langzaam maar zeker geleerd om de juiste vragen te stellen.

Uitgesproken is zij ook in de gedachte dat zij geen patiënt meer wil zijn. Vita denkt dat anderen haar wel zo zien en daarom haar bijvoorbeeld niet uitnodigen voor een feest. Ze kan het zich ook inbeelden hoor, en is het in werkelijkheid niet zo. Maar het idee dat zij bepalen wat je wel of niet aankunt, vindt ze niks. Ze wil als 27-jarige graag worden uitgenodigd, met het risico voor de ander dat ze op de valreep moet afzeggen. Helaas, zo constateert de Amsterdamse, is de spontaniteit uit haar leven een beetje weg.

Via een bijeenkomst van Hoofdpijnnet twee jaar geleden kwam zij in contact met twee andere vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten. WhatsApp verbindt hun gesprekken waarin de zaken soms met zelfspot worden bekeken. Dat is fijn, omdat ze elkaar begrijpen.

Supportgroep

Het zijn dit soort gedachten die Vita bespreekt in haar supportgroep met drie andere vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten. Via een bijeenkomst van Hoofdpijnnet twee jaar geleden kwam zij in contact met hen. WhatsApp verbindt hun gesprekken waarin de zaken soms met zelfspot worden bekeken. Dat is fijn, ook omdat ze elkaar begrijpen. Vita prefereert dit contact boven de ruime anonieme aandacht die discussies en verhalen in de Facebookgroepen opleveren. Van die verhalen wordt Vita best verdrietig.

In de aandoening die ze heeft, zit voor haar een oneerlijkheid, vanwege de onzichtbaarheid ervan. Anders dan bij een gebroken been, is haar hoofdpijn niet zichtbaar (alhoewel sommigen het wel eens aan haar ogen kunnen zien). Op het ene moment staat Vita vrolijk op de dansvloer, en op het andere moment moet zij zich vanwege de pijn terugtrekken, wat dan niet wordt begrepen.

Alles uit de kast

Vita spreekt tot slot de hoop uit dat er meer nadruk komt in de medische zorg op de behandeling van chronische pijn in het eerste jaar na de diagnose. Dat alles uit de kast wordt getrokken, dat een heel arsenaal van artsen en specialisten naar de patiënt kijkt om de pijn aan te pakken, op zoek naar de juiste behandeling. Om daarmee te voorkomen dat de pijn chronisch wordt en dus complexer, zowel fysiek als psychisch.

Voor Vita is nu de oorzaak van de hoofdpijn niet altijd meer het belangrijkste maar juist het verminderen ervan. Zij herhaalt wat zij eerder zei over de pijn die je als een zieke vriend moet behandelen. ‘Zo belangrijk om dát voor ogen te houden.’