Richard heeft clusterhoofdpijn: ‘Mijn huisarts dacht dat het kwam door mijn stressvolle baan en te veel ibuprofen’

‘De aanvallen kwamen in 2009 voor het eerst opzetten. In eerste instantie dacht ik zelf ook dat het door stress kwam. Ik had zó hard gewerkt. Maar toen ik op vakantie ging bleven de hoofdpijnaanvallen komen. Op een bepaald moment had ik wel acht aanvallen per dag en die deden zo ongelofelijk veel pijn. Niet alleen in mijn hoofd, maar ook mijn neus ging lopen, mijn ogen gingen tranen, ik zag niks meer. Ik was gewoon compleet uitgeschakeld. Ik heb toen momenten gehad waarop ik dacht: van mij hoeft het niet meer.’

Veel huisartsen herkennen de ziekte clusterhoofdpijn niet

‘Het duurde bij mij twee jaar voordat de diagnose werd gesteld. Ik ben wel gewoon door blijven werken, maar ik moest me ook vaak ziek melden vanwege de pijn. Ik ben in die tijd vaak bij de huisarts geweest, maar volgens hem kwamen de aanvallen door mijn drukke baan en doordat ik teveel ibuprofen slikte. Inmiddels weet ik dat veel huisartsen de ziekte clusterhoofdpijn niet herkennen en ook veel neurologen weten niet goed hoe ze het moeten behandelen. Pas 2 jaar na mijn eerste aanvallen werd de diagnose clusterhoofdpijn gesteld, toen ik dan eindelijk werd doorverwezen naar een neuroloog. Mede dankzij het hoofdpijndagboek dat ik al een tijdje bijhield. De neuroloog heeft er voor gezorgd dat ik de volgende dag zuurstof in huis had. Ook kon ik injecties halen en kreeg ik direct preventieve medicatie voorgeschreven. De injecties hielpen direct. De preventieve medicatie slik ik nog steeds. Het maakt de aanvallen beter beheersbaar, maar het neemt ze helaas niet weg.’

Ik ga de deur niet uit zonder medicijnen

‘Sinds mijn medicatie heb ik mijn clusterhoofdpijn redelijk onder controle. Overdag voel ik de hoofdpijn opkomen. Het helpt om zuivere zuurstof in te ademen. Dat doe ik via een zuurstofkapje. Vaak trekt de hoofdpijn dan na een kwartier weg. Ik ga de deur niet uit zonder medicijnen. Helaas lukt het niet altijd om er op tijd bij te zijn. Vaak komt een aanval ’s nachts opzetten en dan ben ik te laat om zuivere zuurstof in te ademen. Na een aanval ben ik doodmoe, waardoor ik weer in slaap val en daarna opnieuw wordt overvallen door clusterhoofdpijn.’

Minder werken

‘De clusterhoofdpijn had niet alleen een impact op mij maar ook op mijn directe omgeving. Mijn vrouw werd op een gegeven moment ook elke nacht wakker als ik een aanval had. Ze vond het heel moeilijk dat ze niets voor me kon doen. Ze mocht van mij ook niet in mijn buurt komen als ik een aanval had. Samen met mijn vrouw heb ik nu besloten om meer van het leven te genieten. Vroeger nam ik te veel hooi op mijn vork. Dat probeer ik nu veel minder te doen. In plaats van 6 dagen per week, werk ik nu maximaal 4,5 dag per week.’

Hoofdpijnnet: contact met lotgenoten

‘Ik heb met een aantal anderen een stichting voor mensen met clusterhoofdpijn opgericht, om meer bekendheid en aandacht voor clusterhoofdpijn te vragen. De stichting is begin 2016 samen gegaan met Hoofdpijnnet, waar ik tot het bestuur ben toegetreden. Ik vind het contact met lotgenoten erg belangrijk, om ervaringen te delen en vooral ook om anderen te helpen. De ontmoetingsdagen die worden georganiseerd door Hoofdpijnnet zijn hiervoor essentieel. Bij iedereen uit de clusterhoofdpijn zich op een andere manier en niet alles helpt bij iedereen. Als het ene niet helpt bij mij, dan helpt dat voor een ander misschien weer wel.’