Veel mensen met migraine hebben iemand in de familie die ook migraine heeft, zo ook Gebbeke (48) en Finn (15). Gebbeke kwam er ongeveer 3 jaar geleden achter dat ze migraine had en niet veel later bleek haar zoon Finn er ook last van te hebben. In dit duo-interview leggen zij uit hoe het is om ouder en kind te zijn met migraine.
Hoe kwamen jullie erachter dat jullie migraine hadden?
Gebbeke: Ik denk dat ik al langer wist dat ik migraine had, maar dat ik eigenlijk te weinig over migraine wist. En een aantal jaar geleden toen had ik ineens een hele heftige aanval en daar was ik best wel van geschrokken, want zo erg had ik het nog nooit gehad. Daarvoor en daarna bleef ik ook heel veel hoofdpijn houden en kreeg ik de diagnose migraine. Vervolgens ben ik toen heel snel van episodische naar chronische migraine gegaan. Ik gebruik nu de CGRP-remmers en het is net alsof overal wel wat van af is. Dus het is niet dat ik minder dagen migraine heb, maar het is vaker wat milder en het is wat beter te handelen.
Finn: Toen ik kleiner was had ik wel af en toe hele erge hoofdpijn. Toen dachten we wel, oké, dat is dan migraine, maar ik had er toen niet vaak last van. Rond het tweede jaar van de middelbare school begon het erger te worden. In de loop van de jaren, tot eigenlijk vorig jaar, is dat opgelopen tot vier keer per week migraine. Sinds een tijdje dat ik betere medicijnen heb (Finn doet mee aan een trial voor CGRP-remmers bij kinderen, red.), is dat nu teruggegaan tot drie per week.
Kunnen jullie me eens meenemen in een gemiddelde week, hoe ziet dat eruit?
Finn: Mijn vader is overdag aan het werk en mijn zusje gaat gewoon naar de middelbare school. En dan is mama vaak alleen thuis. Als ik dan naar school ben en een goede dag heb, dan kom ik meestal als eerste thuis. Als ik migraine heb, dan is dat vaak in de ochtend en dan ga ik niet naar school. Dan lig ik gewoon op bed en zorgt mama een beetje voor me. Zij heeft bijna altijd migraines, de ene keer erger dan de andere keer. Ze doet gewoon haar dingetjes waar zij aan toe is en wat ze kan doen.
Gebbeke: Eigenlijk begint onze dag met kijken: hoe gaat het. Hoe gaat het met mij? Hoe gaat het met Finn? Kan je naar school? Lukt het vandaag? Nou ja, als je bedenkt dat hij dus heel lang vier dagen migraine had, dan blijft er heel weinig over. Dan is het ook je best om niet heel gefrustreerd te raken dat je weer niet naar school kan. Als we beiden migraine hebben, dan proberen we het samen een beetje te redden. Meestal ben ik dan toch degene die het meeste doet nog. Maar soms is het ook echt van nou, we moeten het samen doen.
Hoe heeft migraine naast de aanvallen invloed op jullie dagelijks leven?
Gebbeke: We hebben veel gesprekken op school en met anderen die betrokken zijn. Daarnaast gaan we één keer in de maand met Finn naar Nijmegen voor het onderzoek waar hij aan meedoet. We wonen in Leeuwarden, dus dat is ook altijd wel even een opgave. Op school moet Finn dit jaar overdoen, waardoor de vrienden die hij had wel doorgaan. Dan kom je weer met anderen in de klas die misschien niet begrijpen waarom hij er nooit is. Het zijn allemaal dingen die er nog eens bij komen waar je niet altijd bij stilstaat.
Finn: Het wordt heel erg gefocust op het punt dat de migraine, de hoofdpijn zelf, vervelend is, maar voor mij zijn al de situaties die het veroorzaakt vervelender. Het moeilijk hebben op school, het missen van lessen en daardoor heel veel zelfstudie. Daarbovenop heel veel stress, een stuk minder sociaal contact en ook minder de optie te zorgen dat dat meer wordt. Zo kan je nog een paar dingen opnoemen, maar dat is wat het voor mij nog moeilijker maakt dan de aanvallen zelf. Die zijn vervelend, maar ja, dat heb ik al zo lang, daar ben ik wel een beetje aan gewend.
Gebbeke: Daarnaast, wij zijn twee mensen in ons gezin die migraine hebben en wij zijn niet de enigen die daaronder lijden. Wij hebben natuurlijk nog twee mensen in ons gezin. En ja, net als nu in de vakantie bijvoorbeeld. Onze dochter wilde heel graag shoppen in Maastricht en we hebben dat echt iets van drie, vier keer geprobeerd. En toen waren we eindelijk in Maastricht en toen kreeg Finn migraine, dus toen moesten we halverwege de dag terug.
Finn: En je kan je er niet schuldig over voelen, want je kan er niet echt iets aan doen. Maar omdat jij toch degene bent die het tegenhoudt, dan is dat geen fijn gevoel. En dat kun je eigenlijk alleen maar plaatsen als schuldgevoel.
Krijgen jullie begeleiding in het omgaan met de migraine en het contact met school?
Gebbeke: Finn heeft een neuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen en een psycholoog in het ziekenhuis in Leeuwarden. Die psycholoog denkt ook heel erg praktisch mee, ook met school. Die is ook door school te benaderen. School, maar ook de psycholoog hebben vervolgens geopperd om daar OZL bij te halen. Dat is een organisatie onderwijs aan zieke leerlingen (de vroegere ziekenhuisschool, red.). Zij denken ook mee in mogelijkheden in en ze zijn er ook wel om te ondersteunen. Daar hebben we best wel veel steun aan gehad.
Hebben jullie tips voor andere kinderen en ouders met migraine?
Finn: Sowieso, het is een hele vervelende ziekte om het zo maar even te zeggen, je kan er niks aan doen. Dus het beste wat ik kan zeggen is om niet te gestrest te raken. Ik heb die fout zelf heel vaak gemaakt. Ik kan nu zeggen van, oké, ik heb migraine, vervelend en me erbij neerleggen, maar dat heeft mij veel moeite gekost.
Gebbeke: We proberen ook een beetje bij de dag en bij het moment te leven. Dat zeggen wij dan ook tegen elkaar, van oké, morgen is er weer een betere dag.
Finn: Dat heb ik een keer van een psycholoog geleerd, gewoon niet te veel in het verleden en ook niet te veel vooruitdenken. Gewoon kijken, oké, vandaag heb ik migraine, wat ga ik nu doen? Of vandaag heb ik geen migraine, dan kan ik dit, dit en dit doen.
Gebbeke: “En verder zou ik als tip aan ouders mee willen geven dat het goed is je te realiseren dat school een zorgplicht heeft. En dat je samen moet kijken naar de mogelijkheden en niet aan onmogelijkheden moet denken. OZL kan daarbij heel behulpzaam zijn.”
Wat is jullie wens voor de toekomst?
Finn: Ik weet al een tijdje dat ik archeoloog wil worden, dus ik wil graag archeologie gaan studeren. Maar ja, ik probeer daar niet te veel over na te denken, ik ben er natuurlijk wel af en toe mee bezig. Maar vooral nu eerst proberen de middelbare school af te maken en dan kan ik daar hopelijk goed aan beginnen. En dat gaat waarschijnlijk niet 1, 2, 3 gebeuren. Daar moet ik wel wat tijd voor nemen, maar ik hoop dat het niet al te lang duurt. Ik hoop wel dat het haalbaar is in een paar jaar.
Gebbeke: Als ik één wens mag doen, dan zou dat zijn dat Finn alles gewoon kan doen en dat zijn migraine draaglijk wordt. Ja, dat zou ik echt zo fijn vinden. Als ik zijn migraine erbij kon nemen dan zou ik dat zo doen, maar ja, zo werkt het helaas niet.
Finn: Je weet ook dat ik dat voor jou zou willen doen.
