Enquête: migrainepatiënten lopen onnodig lang door met pijnklachten
Mensen met stevige hoofdpijn blijven vaak onnodig lang doorlopen met hun klachten. Bij zo’n zestig procent duurt het meer dan een jaar voordat zij naar een arts gaan. Hebben zij eenmaal een afspraak gemaakt met de huisarts dan worden hun klachten lang niet altijd serieus genomen. Dit leidt tot vertraging van de diagnose en zorgt voor onnodig lijden. Ongeveer 45 procent van de mensen met ernstige hoofdpijn is zelfs nog nooit bij de huisarts geweest. De belangrijkste reden om niet naar een arts te gaan is dat mensen hebben leren leven met hun klachten (46 procent), ze er geen vertrouwen in hebben dat het consult iets oplevert (24 procent) of dat ze helemaal geen vertrouwen in de huisarts hebben (6 procent). Een enkeling vreest zelfs voor zijn baan bij de diagnose migraine.
Dit blijkt uit een online enquête van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet die door bijna zestienhonderd respondenten is ingevuld. De resultaten van de enquête werden vandaag, 12 september, op de Internationale Dag van de Migraine aangeboden aan D66 Tweede Kamerlid Wieke Paulusma. Paulusma zet zich in voor de belangen van patiënten en grijpt de Dag van de Migraine aan om aan de minister van VWS schriftelijke vragen te stellen over de kwaliteit van migrainezorg. Paulusma: “Het mag nooit zo zijn dat mensen onnodig lang met klachten vanwege migraine rondlopen. Migrainezorg moet goed geregeld zijn in ons land. In Nederland missen we helaas een standaard aanpak voor het herkennen, diagnosticeren en behandelen van migraine. Ik roep op om daarmee aan de slag te gaan”.
Het onzichtbare zichtbaar maken
Een actrice liet onder de noemer ‘Het onzichtbare zichtbaar maken’ in een speciaal voor deze actie neergezet bed aan voorbijgangers zien hoe een migraineaanval eruitziet: hevige hoofdpijn, misselijkheid, braken, overgevoeligheid voor licht, geluid of geur. Dit gebeurde op het Anna van Buerenplein, vlakbij de ingang van de Tweede Kamer. Nelleke Cools, directeur Hoofdpijnnet: “Onze actie was voor mensen met migraine heel herkenbaar. De aanwezige politici van onder meer D66, SP, VVD en Groenlinks-PvdA waren onder de indruk van hoe hevig een migraineaanval kan zijn.”
DEN HAAG – Publieksactie Dag van de Migraine Wieke Paulusma neemt de uitslag van de enquête in ontvangst
COPYRIGHT RONALD SPEIJER
Belemmerd in dagelijks functioneren
Op de vraag waarom mensen met ernstige hoofdpijn uiteindelijk besluiten wél een afspraak te maken met de huisarts, zegt 44 procent van de respondenten dat het privéleven te lijden had onder de hoofdpijnklachten, gevolgd door problemen op het werk (16 procent), aandrang van de omgeving (14 procent) of nieuw beschikbare informatie (7 procent). Een greep uit de reacties: “Ik werd belemmerd in mijn dagelijkse functioneren’, “elke dag hoofdpijn is niet normaal, dus ik ging uiteindelijk naar de huisarts”, “ik kon bijna niks meer” en “ik had zoveel hoofdpijn dat ik alleen nog maar kon liggen”.
Kwaliteit van leven
Een aantal respondenten merkt op dat het huisartsen ontbreekt aan kennis over migraine. Van de respondenten die aangaven waarom het zo lang duurde voor een diagnose werd gesteld, gaf 22 procent aan dat ze niet serieus werden genomen door de huisarts, 14 procent vindt dat er te weinig kennis bij de huisarts was en 6 procent dat de wachttijd lang was (58 procent gaf verschillende andere redenen aan). Enkele uitspraken van respondenten: “de huisarts dacht dat paracetamol voldoende was”, “de huisarts dacht dat het psychisch was”, “ik werd weggestuurd met de mededeling dat alle jonge vrouwen vaak hoofdpijn hebben”, “de huisarts wist niets van migraine.”
Respondenten van de enquête melden ook dat zij niet snel worden doorverwezen naar een neuroloog en klagen over lange wachttijden voor dit specialisme. Een inventarisatie onder enkele hoofdpijncentra wijst uit dat wachttijden voor hoofdpijncentra kunnen oplopen van twee tot zes maanden.
Prof. dr. Rinie Geenen, hoogleraar psychologie aan de Universiteit Utrecht en als adviseur betrokken bij de enquête, merkt op hoe belangrijk het is dat mensen hun klachten serieus nemen en hulp zoeken: “Zij moeten niet zelf de conclusie trekken dat hun hoofdpijn niet te behandelen is.”
Chronische hersenziekte
Migraine is een chronische hersenziekte, die grote impact heeft op het leven van mensen die eraan lijden en hun omgeving. Migraine staat op de tweede plaats van meest invaliderende ziektes ter wereld en voor vrouwen zelfs op de éérste plaats. In Nederland hebben meer dan 2 miljoen mensen migraine. Iedere dag hebben 70.000 mensen een aanval.
Hoofdpijnnet in de media
- AD.nl: ‘Elke dag hebben 70.000 mensen migraineaanval, maar de meesten gaan pas na jaar naar de dokter’
- Libelle.nl: ‘Onnodig leed: 45% gaat niet naar de dokter met migraine’
- De Nieuws BV NPO Radio 1
- Hart van Nederland, online
- Uitzending Hart van Nederland, SBS 6 – Hoofdpijnnet te zien vanaf 10:15 min.
- Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
- Margriet.nl: ‘Migraineaanval? Dit is wanneer je naar de dokter moet’
- Linkedin-bericht Wieke Paulusma
- AD.nl ‘Nieuwe medicatie kan helpen tegen migraine: ‘Mensen zeggen dat het hun leven heeft veranderd’
Beeld: Publieksactie Hoofdpijnnet – Copyright Ronald Speijer
Meer weten?
Hieronder vind je het uitgebreide rapport met de resultaten van de enquête.
Ook vaak hoofdpijn? Bij Hoofdpijnnet vind je steun en erkenning.
Word lid van Hoofdpijnnet voor maar 34 euro per jaar en profiteer van alle voordelen, zoals gratis meedoen met bijeenkomsten, het ledenmagazine Hoofdzaken en persoonlijk advies over hoofdpijn & werk. Hier lees je meer!
Wil je Hoofdpijnnet steunen met een donatie? Dat kan hier.
