Hoofdpijnnet bepleit met publicatie snellere én ruimere vergoeding baanbrekend migrainemedicijn
Op dinsdag 11 april om 13.30 uur overhandigt patiëntenvereniging Hoofdpijnnet de publicatie De pijn achter de schijn in de Tweede Kamer aan de Vaste Kamercommissie voor VWS. Hierin staan ervaringen van migrainepatiënten. Het zijn de verhalen van moed, wanhoop en veerkracht die Hoofdpijnnet dagelijks hoort maar die bij beleidsmakers, zorgprofessionals en het grote publiek vaak nog veel te weinig bekend zijn. Het zijn de verhalen achter de kille cijfers. Ruim twee miljoen Nederlanders lijden aan migraine, van wie meer dan 200.000 mensen met ernstig invaliderende klachten.
Pleidooi voor ruimere vergoeding
Sinds enige tijd zijn er baanbrekende migrainemedicijnen op de markt, de CGRP-remmers. Het zijn de eerste preventieve medicijnen die specifiek zijn ontwikkeld tegen migraine. De remmers hebben weinig bijwerkingen, een groot gebruiksgemak en hebben veelal een zeer gunstig effect op de gevolgen van deze invaliderende hersenziekte. Veelgehoorde reacties van gebruikers zijn: ”Ik heb mijn leven terug” of “ik heb een betere kwaliteit van leven.”
Momenteel komt slechts een zeer beperkte groep migrainepatiënten in aanmerking voor vergoeding (kosten €6.000 per patiënt per jaar). Naar verwachting komt het Zorginstituut Nederland (ZiN) volgende week met zijn langverwachte conceptadvies aan de minister van VWS over ruimere vergoedingscriteria. Op basis van voorinformatie is Hoofdpijnnet niet gerust op de uitkomst.
Nu vaart maken
Met de publicatie ‘De pijn achter de schijn’ wil Hoofdpijnnet kracht bijzetten aan haar pleidooi voor een ruimere én snellere vergoeding van de CGRP-remmers.
Het proefdossier voor een grotere patiëntengroep ligt al een jaar te wachten op een beoordeling door het ZiN.
“Sinds de toelating tot de Europese markt door de EMA (European Medicines Agency) in 2018 strijden wij al voor vergoeding van de CGRP-remmers in ons land. Het ZiN neemt hiervoor extreem veel tijd. Vandaar onze oproep aan alle partijen om in het belang van de migrainepatiënten nu vaart te maken met dit tweede dossier”, aldus directeur Nelleke Cools van Hoofdpijnnet.
Grote impact
Migraine is een chronische, invaliderende hersenziekte. De ziekte heeft een grote impact op het leven van mensen die eraan lijden en dat van hun omgeving. Hun ziekte onttrekt zich veelal aan het oog van de buitenwereld. Want als migrainepatiënten een aanval hebben, dan liggen ze in bed en zie je ze niet. Een greep uit de publicatie:
- “Zeker vijf keer in de maand heb ik een aanval. Dan wil je dood, en als het over is, ben je zó gelukkig.”
- “Het diner na mijn bruiloft moest ik missen door migraine.”
- “Steeds de kinderen moeten vertellen dat mama hoofdpijn heeft en iets leuks niet kan doorgaan.”
- “Je durft geen afspraken meer te maken.”
Invaliderende ziekte
Oud-president van De Nederlandsche Bank en beschermheer van Hoofdpijnnet Nout Wellink omschrijft in het voorwoord van de publicatie een migraineaanval zo: “Het is alsof iemand een kurkentrekker in je hersenen draait”.
Los van het persoonlijke leed, bedragen de economische kosten van migraine voor de Nederlandse samenleving 2,3 tot 4,2 miljard euro per jaar*. Migraine staat op de tweede plaats van meest invaliderende ziektes ter wereld en voor vrouwen zelfs op de éérste plaats.
*Deze bedragen zijn in 2021 berekend door SEO Economisch Onderzoek op verzoek van Hoofdpijnnet.
Nog meer citaten over de impact van migraine vind je hier.
Niets missen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief
