‘Laat je horen op de Dag van de Migraine’ , schreven we op 12 september 2022. Een groot aantal leden van Hoofdpijnnet en de supportgroep op Facebook en verschillende nieuwsbrieflezers reageerden op deze oproep om in een paar regels de impact van migraine op hun leven te beschrijven. Dit zijn hun verhalen.
Een kleine selectie namen we ook op in de publicatie De pijn achter de schijn, Mensen met migraine aan het woord die op 11 april 2023 werd aangeboden aan de vaste Kamercommissie van VWS om aandacht te vragen voor migraine als serieus en onderschat volksgezondheidsprobleem.
.
De impact van migraine: op je werk
‘Migraine is al bijna dertig jaar een onderdeel van mijn leven. Omdat het niet alleen op mij impact heeft, maar ook op mijn omgeving voel ik mij bij iedere aanval schuldig. Ergens naartoe leven doe ik niet meer, omdat de kans groot is dat ik niet kan gaan en ik dan teleurgesteld ben. Op het werk denk ik dat ik moet compenseren om de momenten waarop ik uitval ‘goed te maken’.’ – Jeanette
‘Ten gevolge van migraine moest ik zeer regelmatig verzuimen. Ik had een aanval, was herstellende of op weg naar een aanval.’- Elza
‘Verhaal: al twintig jaar last, eerst weekend-migraine toen iedere twee weken. Van werk gegaan naar niet werken. Cursussen/trainingen en partijen annuleer ik veelvuldig vanwege de aanvallen. Het is een aangepast leven.’ – Brenda
‘Ik ben van fulltime werken via parttime naar volledig afgekeurd gegaan. Bij bijna alles wat ik doe en wat ik eet, houd ik rekening met mijn migraine. Toch ben ik gelukkig ondanks de wekelijkse aanvallen. Mijn motto is ‘Not every day may be good but there’s something good in every day’.’ – Janneke
‘Ik heb chronische migraine en zit inmiddels een jaar thuis, de migraine is zo grillig en overheersend dat re-integreren niet lukt. Het heeft grote impact op mijn gezin. Sociale activiteiten ondernemen en op vakantie gaan met mijn kinderen doe ik al jaren niet meer. Plannen lukt alleen onder voorbehoud. Afspraken af moeten zeggen maakt elke keer verdrietig. Emotioneel is het een hele puzzel om met het verlies van gezondheid om te leren gaan.‘ – Jinke
‘Mijn chronische, dagelijkse migraine heeft ervoor gezorgd dat ik afscheid moest nemen van mijn oude, actieve ik; van mijn werk, van een groot deel van mijn sociale leven, van mijn sport. Ik heb mezelf, samen met mijn gezin, met heel veel moeite en een enorm schuldgevoel, opnieuw moeten uitvinden.’ – Linda
‘Eerst moest ik mijn werk als dansdocent opgeven en later mijn werk als muziekdocent, bijna dagelijkse migraine maakte het helaas onmogelijk om door te gaan. Als zzp’er krijg je dan ook geen uitkering. Mijn man en ik gaan nooit meer uit. Sociale contacten zijn er nog maar sporadisch en moeten meestal afgezegd worden. Vakanties proberen we af en toe nog wel. Die bestaan dan uit een midweek in Nederland zodat we. als het niet gaat, snel weer thuis zijn. Dus een zeer beperkt leven met heel veel pijn.’ – Naam bij de redactie bekend
‘Ik stop met een baan waar ik veel plezier in had. Vanwege migraine. Wat treurig is, maar wellicht ook onverwachte nieuwe deuren opent.’ – Lianne
‘Ik ben arbeidsongeschikt verklaard en woon nu noodgedwongen in Portugal. Mijn kamertje in Amsterdam in een druk gedeeld appartement gaf zoveel prikkels dat ik chronische migraine kreeg. Hier heb ik nog ‘maar’ drie dagen per maand migraine. Een hele vooruitgang maar ik wil gewoon in Amsterdam kunnen zijn waar ik geboren en getogen ben. (…) Ook heb ik een abortus moeten laten plegen omdat ik als alleenstaande, arbeidsongeschikte vrouw met een zware chronische hersenaandoening zonder familie/netwerk geen moeder kan zijn. (…) Migraine lijdt aan een imagoprobleem; er wordt niet begrepen hoeveel impact dit op je leven heeft.’ – Nanda
‘Door migraine zit ik al een jaar in de ziektewet. Mijn werkgever heeft mij proberen te ontslaan. De medicijnen werken beperkt en ik heb vijftien hoofdpijndagen per maand. Mijn vrienden zie ik maximaal één keer per maand. Ik moet vaak afzeggen en heb veel leuke dingen gemist in het leven. Daarentegen geniet ik van elke goede dag.’ – Jeroen
‘Vanaf mijn zevende migraine, dit jaar mijn vijftigjarig ‘jubileum.’ Afgekeurd voor werk, pijn, afspreken onder voorbehoud, brainfog, aangepaste vakanties, onbegrip! Het allerergste vind ik dat ik me nooit helemaal vrij kan voelen. Gevangen.’ – Cecile
De impact van migraine: gezin en sociaal leven
‘Na een lange zoektocht en veel strijd (…) , nu eindelijk begrip en de juiste hulp bij een hoofdpijncentrum. Hier begonnen met afkicken, opnieuw medicatie uitproberen en nu een behandeling met redelijk resultaat. Helaas wel mijn droombaan verloren na een moeilijk proces bij het UWV. Proberen positief te blijven en vooral te focussen op wat wel nog kan.’ – Wilma
‘Lamgeslagen lig ik in bed, de kinderen sluipen door het huis. Mijn werk heb ik weer afgebeld, aan sporten moet ik niet denken. Ik huil niet alleen van de pijn, maar ook van de frustratie, de eenzaamheid, het zinloze gevoel van schuld en het diepe gevoel van moedeloosheid.’ – Salome
‘Vanaf mijn elfde jaar en inmiddels 55 jaar ernstige migraine. Migraine bepaalde mijn leven door afzeggen van feestjes, niet durven afspreken, omdat ik nooit wist wanneer ik weer eens een aanval zou hebben. Altijd zo ziek met overgeven, met een bonkend hoofd in het donker en zonder geluid in bed liggen; wachten tot het overgaat.’ – Adrie
‘Steeds de kinderen moeten vertellen dat mama hoofdpijn heeft en iets leuks niet door kan gaan. Niet meer kunnen werken vanwege de vele migraineaanvallen. Tijdens mijn zwangerschappen geen migraine, steeds in het kraambed de eerste aanval alweer. En de menopauze de grote teleurstelling moeten verwerken dat mijn migraine niet verdween. Triptanen leken de oplossing, maar zorgden voor medicijnafhankelijke hoofdpijn.’ – Gerja
‘Zolang ik me kan herinneren heb ik al chronische migraine. Feestjes, school, werk, sporten, leuke avonden met vrienden, alles wordt beïnvloed. Afspraken plannen is moeilijk want ik weet nooit hoe ik me ga voelen. Niet iedereen begrijpt het helaas, als ik vlak van te voren moet cancelen door migraine.’ – Lucan
‘Al meer dan dertig jaar wordt mijn leven beheerst en bepaald door deze hersenziekte. Eerst leek het nog leefbaar, maar hoe ouder ik werd, hoe meer aanvallen ik kreeg. Migraine, spanningshoofdpijn en hormonale aanvallen wisselden elkaar af. Op mijn 37e – na veel twijfelen of ik dit wel ‘aankon’ – zwanger van mijn dochter. Een heerlijke periode met bijna geen aanvallen. Toen kwam ik er pas achter hoe andere mensen leefden, zonder altijd die pijn. Wat een feest! Helaas noteerde de kraamhulp een dag na de bevalling alweer: die vervelende hoofdpijn is er weer. De migraineaanvallen namen fors toe. Het was een zware periode in combinatie met een kleine baby. Soms niet te kunnen opstaan van de pijn om haar te goed te kunnen helpen. (…) Gelukkig wel veel hulp van mijn vriend en ouders gekregen.
De jaren gingen voorbij en het werd steeds lastiger om alles voor elkaar te krijgen. (…) Ik moest altijd dingen afzeggen of bij voorbaat al niet doen. Ik had vaker wel een burn-out dan niet. Schuldgevoelens naar mijn gezin en mijn werkgever werd ook steeds heftiger. Knalde ik op mijn werk, dan was ik daarna niks meer waard. Had ik een druk weekend, dan moest ik me maandag naar het werk slepen met een heftige aanval en onder de medicijnen. Steeds meer medicijnen slikken om alles vol te houden.
Drie jaar geleden kreeg ik uitvalsverschijnselen aan de rechterkant van mijn lichaam en belandde op de Eerste Hulp. (…) Ik ben voor nu volledig afgekeurd. Ik had mijn lichaam letterlijk uitgeput en mijn hersens waren en zijn nog steeds mega-gevoelig voor prikkels. (…) Ik ben en blijf positief ingesteld en geloof dat het ooit beter wordt. Voor voor nu is er (op goede dagen) acceptatie.’ – Marion
De impact van migraine: onbegrip
‘Veel pijn gehad, veel onbegrip gevoeld, veel activiteiten met mijn opgroeiende kinderen gemist. Zelfs mijn neuroloog zei dat het tussen mijn oren zat.’ – Wendy
‘Sinds mijn dertiende kamp ik met zware migraineaanvallen. Deze werden naarmate ik ouder werd, steeds erger. Als jonge meid werd het daarmee ook steeds lastiger om mee te komen met leeftijdsgenoten. Op je studie hoor je: ‘Heeft ze alweer hoofdpijn? Dus ze heeft niks gedaan?’ En van je vrienden hoor je: ‘Oh drink je weer niet? Wat saai!’. Je raakt uiteindelijk in een soort isolement door de schaamte en durft geen afspraken meer te maken. Alleen maar omdat je niet de teleurstelling in andermans stem wilt horen.’ – Iris
‘Oh ja, ik heb ook wel eens migraine’. Dat hoor ik vaak wanneer ik vertel dat ik migraine heb. Dat blijkt dan toch om een erge hoofdpijn te gaan die niets met migraine te maken heeft. Gelukkig snappen familie, vrienden en vooral mijn man het wel wanneer ik een bepaalde blik in mijn ogen krijg en die betekent dat ik binnen een paar uur plat moet in een donkere kamer, liefst zonder geluid. Het onbegrip is soms ook zo ontzettend onderdeel van het probleem.’ – Fabienne
De impact van migraine: angst, verdriet en eenzaamheid
‘Ik ben een vrouw van 38 en heb sinds mijn vijftiende last van migraine. Elke week mis ik twee á drie dagen van m’n leven om te leven. Ik heb pijn, voel me beroerd en niemand die het ziet. Migraine beïnvloedt alles!’ – N. Hofs
‘Heftig: aanvallen kunnen heel intens en daardoor heftig zijn, met heel veel pijn.
Verdriet: doordat je totaal bent uitgeschakeld en niks kunt, dat geeft enorm veel verdriet.
Veel pijn: dat je niet weet waar je moet blijven, zo intens is de hoofdpijn.
Angst: soms is de aanval zo heftig met uitval dat dit echt angst geeft: komt het nog goed?’ – Ineke
‘Heb al veertig jaar migraine. Sinds de overgang is het op zijn ergst. Elke week migraine en hoofdpijn. Dit is geen leven, maar overleven! (…)’- Joke
‘Ik heb mijn leven ontzettend moeten aanpassen en moet vaak keuzes maken in wat ik wel en niet doe. Regelmatig pluk ik de zure vruchten van een keuze die ik heb gemaakt.’ – Hendrika
De impact van migraine: ermee leren leven, maar hoe?
‘Eerst moest ik mijn werk als dansdocent opgeven en later mijn werk als muziekdocent, bijna dagelijkse migraine maakte het helaas onmogelijk om door te gaan. Als zzp’er krijg je dan ook geen uitkering. Mijn man en ik gaan nooit meer uit. Sociale contacten zijn er nog maar sporadisch en moeten meestal afgezegd worden. Vakanties proberen we af en toe nog wel. Die bestaan dan uit een midweek in Nederland zodat we. als het niet gaat, snel weer thuis zijn. Dus een zeer beperkt leven met heel veel pijn.’ – Naam bij de redactie bekend
‘Het is nu bijna vijftig jaar dat mijn leven onvoorspelbaar door aanvallen wordt onderbroken. Het vraagt zoveel om daar rustig onder te blijven.’ – V. van Woensel
‘Migraine speelt al meer dan twintig jaar een grote rol in mijn leven. Het heeft ervoor gezorgd dat ik meer dan eens voor langere tijd ben uitgevallen op mijn werk, dat ik vaak leuke dingen heb moeten afzeggen en dat ik vaak ben doorgegaan met een hoofd en lijf dat niet meer kon. Migraine is zoveel meer dan hoofdpijn. (..) Ik heb me vaak afgevraagd hoe mijn leven er zonder migraine uitgezien zou hebben. Welke keuzes zou ik dan hebben kunnen maken in werk en in vrije tijd.’ – Margriet
‘Al veertig jaar migraine. Sinds twee jaar 100% afgekeurd. Niet mee naar feestjes, uitjes, sporten. Niets kunnen plannen. Vaak moeten afzeggen. Veel uren en dagen in bed. Veel pijn. Accepteren blijft moeilijk.’ – Ingrid
‘Ik heb veertig jaar migraine, zeker vijf keer in de maand of meer aanvallen. Dan wil je dood. En als het over is ben je zó gelukkig. Tot de volgende er weer aankomt. Sinds kort werk ik niet meer en dat geeft me zoveel rust. Ik kan nu in bed blijven als ik migraine heb. Hier moet je mee leren leven, maar dat kan niemand.’ – Ineke
‘Migraine zorgt ervoor dat mijn leven op onverwachte momenten stil staat. Ik ben dan gedwongen om ‘alles uit mijn handen te laten vallen’ en me over te geven. Migraine heeft me onzeker en kwetsbaar gemaakt, ik ben voorzichtiger geworden en durf minder dingen te ondernemen. Maar het heeft er ook voor gezorgd dat ik mezelf beter heb leren kennen. Ik leerde beter naar mijn lichaam te luisteren en te waarderen wat me wel lukt. Het blijft een rotziekte die je steeds weer overvalt. Maar het hoort bij mij en ik heb met vallen en opstaan geleerd om het te omarmen en te accepteren.’ – Maaike
Niets missen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief
