Hoofdpijnnet zet patiëntenpanels en ervaringsdeskundigen op verschillende manieren in. We werven mensen met hoofdpijn uit onze achterban voor o.a. interviews en groepsdiscussies, we hebben een hoofdpijnpanel dat vragenlijsten beantwoordt en er zijn ervaringsdeskundigen die betrokken zijn bij o.a. richtlijnen of onderzoeksprojecten.
Heb jij een hoofdpijnaandoening en wil jij jouw ervaring inzetten? Dan horen we graag van je! Stuur een mailtje naar Gusta Timmerman (coördinator patiëntenparticipatie) via onderzoek@hoofdpijnnet.nl.
1. Doe mee met interviews, panels of groepsdiscussies.
Regelmatig zoeken we mensen die een bijdrage willen leveren vanuit hun eigen kennis en ervaring met hoofdpijn. Bijvoorbeeld door het geven van een interview of door deelname aan een groepsdiscussie.
2. Sluit je aan bij het Hoofdpijnpanel.
Dit is een groep mensen met hoofdpijn die regelmatig hun mening geeft of ervaring deelt door middel van het invullen van online vragenlijsten. Door die informatie kunnen we de belangen van mensen met hoofdpijn beter behartigen. Hoe werkt het? Een aantal keer per jaar ontvang je per e-mail een online vragenlijst. Heb je geen tijd of spreekt het onderwerp je niet aan? Je bepaalt zelf of je de vragenlijst wel of niet invult. Persoonlijke gegevens worden nooit doorgegeven aan derden, behalve als je hier uitdrukkelijk toestemming voor geeft.
3. Deel je ervaring met hoofdpijn als ervaringsdeskundige.
Bijvoorbeeld als lid van een werkgroep die betrokken is bij het ontwikkelen van een richtlijn, of als onderzoekspartner meedoen in een project. Een ervaringsdeskundige is iemand met hoofdpijnervaring, die deze ervaring voldoende verwerkt heeft om erop te kunnen reflecteren. Daarnaast heeft een ervaringsdeskundige inzicht in de wensen en behoeften van mensen in gelijke situaties. Als ervaringsdeskundige ben je in staat jouw doelgroep te vertegenwoordigen. Voor sommige projecten zijn er extra vaardigheden nodig, bijvoorbeeld het kunnen lezen van Engelse teksten, of bepaalde presentatievaardigheden. Wij zoeken altijd vrijwilligers die hun ervaringsdeskundigheid willen inzetten.
