Hoofdpijnnet zeer kritisch over vergoedingscriteria baanbrekend medicijn voor chronische migrainepatiënten
Op 17 september heeft Zorginstituut Nederland aan de Minister van VWS een advies uitgebracht over de vergoeding vanuit het basispakket van nieuwe baanbrekende migrainemedicijnen, de zogenaamde CGRP-remmers. Naar dit advies is bijna drie jaar reikhalzend uitgekeken, mede omdat deze medicamenten in andere Europese landen wel al jaren vergoed worden. De EMA heeft in 2018 de CGRP-remmer namelijk reeds toegelaten tot de Europese markt voor mensen met vier migrainedagen per maand of meer.
CGRP-remmers zijn een revolutionaire stap in de strijd tegen migraine omdat het de eerste preventieve medicamenten zijn die specifiek tegen migraine zijn ontwikkeld. Ze hebben weinig bijwerkingen, een groot gebruikersgemak (één zelf toe te dienen injectie per maand) en hebben veelal een zeer gunstig effect op de gevolgen van deze nare hersenziekte.
Volstrekt onvoldoende
In dit advies aan de minister heeft het Zorginstituut wat Hoofdpijnnet betreft volstrekt onvoldoende rekening gehouden met de enorme ziektelast en de grote financiële consequenties die deze (chronische) migraine met zich meebrengt.
Het is dan weliswaar zo dat een hoofdpijnneuroloog CGRP-remmers aan patiënten mag voorschrijven, maar een groot deel van de patiënten zal dit zelf moeten gaan betalen. Het gaat hierbij om een bedrag van ongeveer € 6.000 euro per jaar. Hoofdpijnnet ziet zich daarom dus genoodzaakt zich in te blijven spannen om CGRP-remmers uiteindelijk vergoed te krijgen voor alle mensen met 4 of meer migrainedagen per maand. Om die reden start Hoofdpijnnet op 21 september een petitie, met als inzet vergoeding óók voor deze groep.
Rigide afbakening
Alleen de allerergste patiënten met meer dan 15 hoofdpijndagen per maand waarvan 8 migraine gedurende een periode van meer dan 3 aaneengesloten maanden komen er maar voor in aanmerking. Bovendien moeten deze ernstig zieke patiënten eerst nog allerlei andere medicamenten uitproberen en deze zijn over het algemeen minder werkzaam en hebben soms heftige bijwerkingen.
Zo moeten patiënten eerst topiramaat of valproraat hebben uitgeprobeerd: deze medicamenten zijn eigenlijk ontwikkeld voor de behandeling van epilepsie en kunnen onder andere sufheid, spraakstoornissen, haaruitval, gewichtsschommelingen, misselijkheid en aangeboren afwijkingen veroorzaken.
Ook wordt een voorafgaand verrichte behandeling met twee keer twee maanden botulinetoxine een vereiste. Dat betekent voor patiënten dat zij 2x 31 injecties in het hoofd moeten gaan krijgen in een Hoofdpijncentrum alvorens zij in aanmerking kunnen komen voor deze (betere) behandeling. Hoofdpijnnet vindt het ronduit onethisch patiënten hiertoe te verplichten. Dit zou een vrije keuze moeten zijn.
Te kleine groep in beeld
In Nederland lijden ruim 2 miljoen mensen aan migraine, van wie voor zo’n 100.000 de ziekte invaliderend is. De economische kosten van migraine bedragen 2,3 tot 4,2 miljard euro per jaar voor de Nederlandse samenleving*. Migraine staat op de tweede plaats van meest invaliderende ziektes ter wereld en voor vrouwen zelfs op de eerste plaats!
Het advies dat het Zorginstituut nu aan de minister geeft is alleen maar gericht op chronische migrainepatiënten (15 hoofdpijndagen per maand waarvan 8 migrainedagen). Dat zijn ongeveer 4.150 mensen. Daarnaast is er nog een groep van ongeveer 6.850 mensen met zogenaamde hoog-episodische migraine (4-8 migrainedagen per maand), die vanwege de ernst van de ziekte óók bij een hoofdpijnneuroloog in behandeling is. Deze en ook andere patiënten, met waarschijnlijk net zo’n hoge impact (verzuim, sociale beperking, begeleidende aandoeningen), vallen door dit advies nu buiten de boot en dat betreuren wij ten zeerste.
*Dit bedrag is in 2021 opnieuw berekend door SEO Economisch Onderzoek op verzoek van Hoofdpijnnet. Een eerdere berekening was gemaakt door de Nederlandsche Bank (2008).
