ZORGELOOS NAAR SCHOOL MET MIGRAINE / SAMEN STERK

Vanaf 12 september tot 1 oktober schenken Hoofdpijnnet en de Stichting Zorgeloos naar School uitgebreid aandacht aan kinderen met migraine.

Bij deze online campagne staat het verhaal van de twaalfjarige Emma centraal. Na een paar lastige jaren op de basisschool, start ze nu met frisse moed op een middelbare school. Ze is hierin begeleid door uiteenlopende mensen. In dit vijfde deel van de campagne maken we kennis met orofaciaal pijnspecialist Monique Bot. Wat doet zij en wat kan zij betekenen voor kinderen en jongeren met migraine?

Deel 5. Pijnspecialist Monique Bot

De kracht van Hoofdpijnnet ligt in het creëren van verbinding binnen haar netwerk van professionals, de achterban en de omgeving (thuis, school, werk etc.) en het uitwisselen van kennis. Deze manier van werken zorgt voor betere informatie voor mensen die te kampen hebben ernstige hoofdpijnklachten en voor de mensen om hen heen. Zo is er ook pijnspecialist Monique Bot, met wie Hoofdpijnnet al sinds 2015 samenwerkt. In haar bijdrage in onze campagne “Zorgeloos naar School met migraine” vertelt ze hier graag over.

Vertel, wie is Monique Bot nu eigenlijk?

‘Ik ben een orofaciaal pijnspecialist werkzaam bij Gnathologie Venlo en Nekcentrum Valkenswaard. Ik geef les aan verschillende opleidingen in Nederland en België. In de praktijk hou ik me vooral bezig met chronische pijn in de kaak-, hoofd- en halsregio. Mijn expertise is breed, ik ben opgeleid als fysiotherapeut in Groningen en als manueel therapeut aan de Vrije Universiteit Brussel.’

‘Chronische pijn is een speerpunt binnen deze opleidingen en dat heeft altijd mijn directe interesse gehad. Ik wilde graag werken met kinderen, dus heb ik een opleiding kinderfysiotherapie gevolgd in Rotterdam. In de praktijk merkte ik dat de aangezichts- en kauwspieren vaak betrokken zijn bij hoofdpijnklachten. Dat heeft mijn interesse gewekt voor de kaakregio en zo ben ik destijds gestart aan de opleiding gnathologie aan de faculteit Tandheelkunde van het Radboudumc in Nijmegen.’

‘Samenwerken met andere zorgverleners en zorg op maat bieden aan het kind met hoofdpijn, dat is wat het verschil kan maken.’

‘In 2016 heb ik mijn opleiding gnathologie afgerond. Sindsdien ben ik werkzaam als fysiotherapeut-gnatholoog en ben ik gestart met mijn promotietraject op het gebied van fysiotherapie en gnathologie bij kinderen met hoofdpijn.’

‘Wat me altijd raakt is: waarom verbetert het ene kind wel en het andere kind niet. Ik voel de machteloosheid, frustratie, onzekerheid en het verdriet van het kind en de ouders en voel me al snel verantwoordelijk en betrokken. Ik kon daar moeilijk afstand van nemen en bleef me verdiepen en doorstuderen om zo mogelijk nog betere zorg te kunnen leveren. Ik weet nu dat de kracht van behandeling niet in één therapeut of arts zit. Samenwerken met andere zorgverleners en zorg op maat bieden aan het kind met hoofdpijn, dat is wat het verschil kan maken. Samenwerken is daarbij niet alleen het verwijzen naar elkaar.

‘Ik neem jaarlijks enkele dagen de tijd om mee te lopen in de praktijk van een ander en dat kan ik iedereen aanbevelen. Pas dan weet je wat iemand voor zorg kan bieden, wat zijn of haar manier van benaderen is en hoe dat aansluit op jouw manier van onderzoeken en behandelen. Ook heb ik bijvoorbeeld een zorggroep bestaande uit verschillende experts opgericht met het interessegebied hoofd/hals in de regio Noord-Limburg en Brabant die vier keer per jaar bij elkaar komen. Iedere keer komt er een spreker of wordt een expertise van iemand uitgelicht. Zo leren we van elkaar en weten we elkaar beter te waarderen en te vinden in het werkveld. Samenwerken is soms ingewikkeld, maar mijns inziens wel haalbaar en in het belang van de patiënt die zorg op maat en in de buurt geregeld wil hebben. Een goede samenwerking en afstemming tussen arts, tandarts, therapeut, psycholoog en afgevaardigde van de school van het kind is van wezenlijk belang. Niemand wil van het kastje naar de muur gestuurd worden en mensen vinden het vaak prettig als je ze hierin begeleidt. De samenstelling van het multidiscplinaire team kan overigens verschillen per kind, afhankelijk van de individuele zorgvraag.’

Wat is jouw raakvlak met kinderen en hoofdpijn?

‘Ik heb het zelf als kind ervaren. Het begon bij mij met terugkerende buikpijn en overgeven, later werd dit migraine. De migraine kwam altijd ongelegen, onaangekondigd en het was zo intens pijnlijk dat ik weleens aan ontsnappen dacht. Gelukkig weet je op zo’n moment dat de pijn zoals altijd overgaat en ik had altijd weer zin om mijn vriendinnen te zien. Die hadden deze klachten niet. Dat was soms wel lastig en dan voelde ik me alleen met deze pijnklacht. Het toffe was wel dat we het dus over andere dingen konden hebben dan over hoofdpijn en dat haalt de focus weg van deze klachten.’

‘Ik heb het zelf als kind ervaren. Het begon bij mij met terugkerende buikpijn en overgeven, later werd dit migraine.’

‘Wat mij destijds geholpen heeft is een optelsom van goede adviezen, een haalbare agendadruk, gezonde reflectie op eigen gedrag en gedachten en liever zijn voor jezelf. Die adviezen vind je overal, het is de kunst die adviezen eruit te pakken die dichtbij jezelf liggen en jou verder kunnen helpen. Als voorbeeld: bij sporten is bij mij niet elke training meer een wedstrijd, bij werken plan ik ruimer al gaat dat ten koste van de inkomsten, maar ik geniet daardoor wel meer van het contact met de mensen en ik kan altijd een herhaalafspraak inplannen als dat nodig is. Thuis hoef ik niet altijd alles perfect op orde te hebben en is er ruimte voor lummelen, bij lesgeven is er ruimte voor foutjes en reflectie en mijn promotietraject mag gerust een tijd duren. Het gaat immers om de weg ernaartoe en de uitdaging die het met zich meebrengt, niet om de titel voor mijn naam. Ik heb mijn balans gevonden en weet alle dingen die ik leuk vind te combineren naast een gezin met drie kinderen. Gaat het dan altijd goed en ren ik mezelf dan niet meer voorbij? Nee, heus niet, maar ik weet wel op tijd mijn balans te hervinden.’

Hoe is het contact met Hoofdpijnnet eigenlijk ontstaan?

‘Tijdens een congres voor gnathologen en fysiotherapeuten in 2015. Het was een opdracht voor de opleiding gnathologie, waarbij ik een congres organiseerde. Uiteraard koos ik als thema hoofdpijn. We hebben diverse specialisten uitgenodigd als spreker in het kader van het multidisciplinair samenwerken. Mijns inziens hoort daar de patiënt ook bij en zo kwam ik uit bij Hoofdpijnnet. Dit bleek een schot in de roos en is voor mij door de jaren heen een dierbaar contact gebleken. Ik ben onder de indruk van de uitgebreide kennis en kunde en wat een geluk dat de vrijwilligers van Hoofdpijnnet zo makkelijk benaderbaar zijn.

Welke rol zie je in de zorg van kinderen/tieners met ernstige hoofdpijn weggelegd?

‘Neem de tijd, je kan iemand niet ineens van zijn of haar klachten afhelpen, maar je kunt altijd goed luisteren naar de hulpvraag. Dat is je vertrekpunt en vanuit daar kun je kijken naar zorg op maat en wie je daarbij kunt betrekken om gezamenlijk te werken aan herstel.’

Wat zijn veel terugkerende onderwerpen die jij in de praktijk tegenkomt als je kinderen behandelt met ernstige hoofdpijn/migraine?

‘Het begrijpen van de pijn. Hiervoor gebruik ik diverse middelen. Het kan het boek ‘Mijn beschermende brein’ zijn, de website pijnenco.nl, of de pijntoolkit van ‘pijnpatiënnaar1stem’ en belangrijk hierbij is dat je als behandelaar hierop terugkomt en het gezamenlijk bespreekt.’

‘Wat we altijd doen is het uitwerken en kaderen van de klachten volgens het 4P-model. Dit is een biopsychosociaal model waarbij je ook kijkt naar factoren die oorzakelijk, triggerend, onderhoudend of juist beschermend zijn. Het interessante is om te kijken naar wat de hoofdpijnaanval triggert en wat onderhoudt de klachten. En wat geeft je energie en zorgt dat je herstelt van de hoofdpijnaanval? Je kunt dit niet alleen en de kracht zit in het volhouden, het vertrouwen niet verliezen, herhalen en uitbreiden.’

‘Er zijn ook andere modellen en manieren, zoals het gevolgenmodel, de pijnmatrix, maak zelf eens een mindmap, ‘mijnpositievegezondheid’ en de protectometer. Ik wissel regelmatig daarin. Verder geef ik aandacht aan de musculoskeletale klachten in het hoofd/hals gebied. Ik maak iemand bewust van zijn houding en gedragingen zoals de mondgewoontes lipbijten, wangbijten, nagelbijten, klemmen en meer, want daarmee span je steeds je spieren aan in de kaak, hoofd en nekregio. De behandeling moet passen bij de hulpvraag en behandelen doe ik nooit alleen. Dat ik bovenstaande kan bieden, betekent niet automatisch dat ik de meest geschikte therapeut ben. Soms past een andermans aanpak net iets beter bij de persoon. Samen weet je meer en ook al overlap je voor een deel, dat is niet erg, want dan beklijft de boodschap beter. We vullen elkaar aan, pakken het stokje over waar de ander gebleven is en weten soms net een andere snaar te raken, waarbij het kind met hoofdpijn gebaat is.’

Je bent ook docent, onder andere bij het Nederlands Paramedisch Instituut. Twee keer per jaar verzorg je de nascholing ‘Hoofdpijn bij Kinderen’ voor fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Was er zoveel vraag daar nascholing over dit onderwerp?

‘Inderdaad, er is heel veel vraag naar. De scholing is niet alleen bedoelt voor fysiotherapeuten en ergotherapeuten, maar voor alle paramedische therapeuten. We hebben een divers publiek, met verschillende achtergronden en dat is direct de uitdaging voor mij om het aantrekkelijk te maken voor iedereen en de interesse vast te houden. De ene therapeut is meer musculoskeletaal gericht, de ander zit meer op herstel van belasting versus belastbaarheid, of is meer gericht op het geven van oefeningen en houdingsadvies.’

‘Wat ik altijd probeer is ze bewust maken van elkaars expertise. Wat heeft een ander aan kennis en kunde in huis, hoe vinden we elkaar in de dagelijkse praktijk en hoe stellen we gezamenlijk een behandelplan samen. De bewijslast voor paramedisch behandelen van het kind met hoofdpijn is matig of niet aanwezig, maar ik ben van mening dat een kind met hoofdpijn iets mist als deze groep ontbreekt in het multidisciplinaire team. In ieder geval leer je een actieve copingstrategie aan binnen deze therapie en van daaruit bouw je stapsgewijs op naar een betere belastbaarheid en kwaliteit van leven.’

Wat zijn veel terugkerende onderwerpen bij cursisten die zij meemaken in de praktijk en waar ze meer handvatten voor zouden willen krijgen?

‘Oei, dat is heel divers. De een heeft nog weinig kennis van het classificeren van hoofdpijn, de ander wil gesprekstechnieken leren t.a.v. het kind en de ouders of wil leren werken met de diverse modellen, ook zijn er cursisten die de diepte in willen gaan t.a.v. de musculoskeletale behandeltechnieken en casuïstiek is een belangrijk thema. Twee dagen zijn eigenlijk te kort en de diversiteit binnen de groep is groot. Het helpt als je als cursist helder hebt wat je wilt halen uit de cursus, want het zit er allemaal in en ik kan het accent altijd naar wens een beetje verleggen.’

Wat wil je verder nog kwijt?

‘Je bent nooit alleen en het kan altijd erger. Je kunt het!’