“Al op jonge leeftijd kwam ik erachter dat ik last had van chronische migraine. Toen ik in de klas
iemand hoorde klagen over hoofdpijn en diegene kreeg een icepack, dacht ik ‘dit heb ik bijna
dagelijks’. Mijn moeder en oma hebben beide tot de puberteit migraine gehad, dus ik kwam er al
snel achter dat ik dit ook had. Via de huisarts werd ik op latere leeftijd doorverwezen naar de
hoofdpijnkliniek. Ik probeerde allerlei behandelingen, maar niks hielp echt.
“Ondertussen leidde ik een redelijk normaal studentenleven. Ik kon wel gewoon studeren, maar
kreeg dan ’s avonds wel vaak migraine. In die tijd had ik ongeveer 5 aanvallen per week. Ik kon dus
minder leuke dingen met vriendinnen doen, en als ik een avond op stap ging dan lag ik de volgende
dag met migraine op bed. Andere vriendinnen hadden dat natuurlijk niet. Dit zette zich door toen ik
ging werken als pedagoog. Helaas sloegen de migraine behandelingen niet aan, volgens de
hoofdpijnkliniek was ik uitbehandeld.
“Ik had zelf wel door dat ik veel medicatie slikte, maar niet dat dit zo’n probleem was.”
“Een aantal jaar later hoorde ik in een televisieprogramma iets over CGRP-remmers. Ik belde de
hoofdpijnkliniek met de vraag of dit misschien niet zou kunnen helpen, en na twee
botoxbehandelingen mocht ik aan deze medicatie beginnen. Na een halfjaar ging er een wereld voor
mij open, ik had, ook dankzij behandeling bij de fysiotherapeut, nog maximaal last van twee kleine
aanvallen per week. Ik had het leven dat ik eigenlijk altijd al wilde leiden en kon allerlei leuke dingen
doen.
“Op advies van de neuroloog verhoogde ik mijn dosis, om zo te proberen ook die twee kleine
aanvallen nog te voorkomen. Daarbij ging het alleen helemaal mis. Ik weet nog dat ik net de injectie
had gezet en op het terras zat met een vriendin, toen ik de heftige symptomen van vroeger voelde
opspelen. Ik heb daarna nog anderhalve week doorgewerkt, maar toen was het klaar. Ik ging weer
bij mijn ouders wonen, lag heel de dag in een donkere slaapkamer en kwam in de ziektewet terecht.
Hoofdpijn kan erger worden als je vaak pijnstillers of triptanen gebruikt. Dit heet
medicatieovergebruikshoofdpijn. Naast de migraine of spanningshoofdpijn die je al had, krijg je er
dan nog eens een extra soort (dagelijkse) hoofdpijn bovenop. Gebruik jij veel triptanen of
pijnstillers? Praat erover met je arts.
“Om de situatie dragelijk te maken slikte ik triptanen, soms wel twee pillen op een dag. Toen ik
ongeveer twee maanden later een telefonische afspraak bij de neuroloog had schrok die van de
hoge dosis die ik nam. Ik had zelf al wel door dat ik veel medicatie slikte, maar niet dat dit zo’n
probleem was. In een eerdere mailwisseling, waarin ik ook de hoeveelheid medicatie had benoemd,
had de neuroloog er namelijk niks van gezegd. Ik moest vanaf dat moment per direct stoppen met
de medicatie.
“Toen ik dat hoorde moest ik huilen. Voor mijn gevoel ging het juist net weer beter, en nu moest ik
ineens aan een afkickproces beginnen. De informatie die ik er over kon vinden waren ook hele
heftige verhalen met ziekenhuisopnames voordat het lukte, en ik moest het gewoon thuis doen. De
eerste anderhalve week kon ik echt niks, maar daarna ging het met muizenstapjes beter. Ik ging
bijvoorbeeld elke dag de Tour de France volgen. Soms keek ik op mijn telefoon, maar op slechte
dagen luisterde ik alleen. Vroeger vond ik dit echt saai, maar het werd een moment in mijn dag om
naar uit te kijken. Na een aantal weken hield ik elke dag bij wat ik deed, zodat ik de progressie kon
zien.
Lotgenotencontact
Soms wil je gewoon je verhaal kwijt. Of ervaringen delen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Hoofdpijnnet organiseert allerlei activiteiten om in contact te komen met anderen: online, via de telefoon, of in jouw buurt.
“In die tijd heb ik heel veel steun gehad aan mijn familie en vrienden. Mijn familie zorgde dat ik drie
keer per dag at en dat ik het mentaal bleef volhouden. Zij hebben me ook aangeraden naar een
psycholoog te gaan die gespecialiseerd is in pijn. Ik moest in die tijd de lichtpuntjes echt zoeken,
maar gelukkig had ik veel lieve mensen om me heen. Van mijn collega’s had ik allemaal lieve kaartjes
gekregen, waarvan ik er elke dag eentje open kon maken en als ik iets leuks met vriendinnen ging
doen maakte ik vaak een foto of video, waar ik dan later naar terug kon kijken.
“Ondertussen ben ik weer rustig mijn leven aan het opbouwen, al gaat dat wel met vallen en
opstaan. Ik kan weer een paar uur in de week werken en mag voorzichtig weer een beetje medicatie
gebruiken voor de ergste aanvallen. Het is nog lang niet zoals het was, maar ik hoop ooit wel weer
op het punt van voor de dubbele dosis te komen. Aan mensen die in dezelfde situatie zitten zou ik
willen zeggen: “Bespreek de hoeveelheid medicatie telefonisch of tijdens een afspraak met je
neuroloog. Neem het serieus als je zelf denkt dat je te veel slikt.”
