Astrid heeft aangezichtspijn maar laat zich niet uit het veld slaan. Ik heb geleerd in mijn agenda eerst de vrije tijd in te vullen en pas daarna de afspraken.

Astrid is 46 jaar en woont met haar twee kinderen van bijna 20 en 16 jaar oud in Berkel en Rodenrijs. Zij werkt parttime in de jeugdhulpverlening. Als ambulant hulpverlener staat zij gezinnen bij met kinderen in de jonge leeftijd van 0 tot 2 jaar. Huilbaby’s, ernstige eetproblemen en hechtingsproblematiek zijn zaken die voorbijkomen in haar werk.

“Ik richt me op wat ik allemaal wel kan. Dat geeft écht houvast”

Astrid kampt met typische aangezichtspijn (trigeminusneuralgie) in combinatie met atypische aangezichtspijn. Ze kreeg uit het niets last van deze pijn: “Ik weet nog precies dat ik het korfbalveld opliep en korte felle scheuten voelde. Het voelde als flinke kiespijn en ik had steken in mijn oog en in mijn wang. De pijn was soms zo zwaar dat ik paniekaanvallen kreeg.”

Eindelijk een diagnose

“Ik bleef bij de tandarts op consult komen, maar met mijn gebit was niets mis. De huisarts stelde zelfs voor dat ik naar een psycholoog ging. De diagnose aangezichtspijn kreeg ik pas anderhalf jaar later in 2014. Ik was bij een manueel therapeut voor iets anders en die vroeg zich af of ik geen aangezichtspijn had. Ik ging terug naar mijn tandarts die bevriend was met een neuroloog en vroeg of ik onderzocht kon worden. Bij die neuroloog duurde het vijf minuten, totdat hij zei dat ik aangezichtspijn had. Voor de zekerheid werd er nog wel een MRI gemaakt. Daar werd niets op gezien.”

Alles over aangezichtspijn

Meer weten over aangezichtspijn?

Er zijn verschillende vormen van aangezichtspijn. Het kan soms lang duren voor de juiste diagnose wordt gesteld.

“Ik was opgelucht en ook emotioneel, want eindelijk was er iets gevonden. Nu moest ik omgaan met de vraag: hoe nu verder? Tot die tijd had ik wel medicijnen geslikt. Ik kocht bij wijze van spreken de hele drogist leeg, en mijn huisarts had tramadol voorgeschreven, maar die pijnstiller heeft nooit geholpen.”

“Ik kreeg van de neuroloog carbamazepine en de eerste twee weken had ik enorme last van de bijwerkingen: misselijkheid en niet op woorden kunnen komen. Daarna merkte ik echt verbetering. Ik zocht naar meer informatie en kwam terecht op de Facebookgroep over aangezichtspijn van Hoofdpijnnet waar ik veel tips kreeg, die ik nu weer aan anderen doorgeef, zoals je medicijnen innemen tijdens het eten.”

Eerst vrije tijd

“Ik sta nu eigenlijk heel positief in het leven. Ik richt me op wat ik allemaal wel kan. Dat geeft écht houvast. Het blijft zoeken naar een manier om toch aan het sociale leven mee te kunnen doen en niet mezelf voorbij te lopen. Ik probeer er echt rekening mee te houden en niet een heel weekend vol te plannen. Ik heb geleerd in mijn agenda eerst de vrije tijd in te vullen en pas daarna de afspraken. Dat lukt natuurlijk niet altijd, maar ik houd er wel rekening mee. Mijn directe familie begrijpt mij goed en steunt mij. Verder vind ik het belangrijk goed voor jezelf te zorgen. Dan pas kun je voor een ander zorgen, is mijn motto.”

Tips

Astrid is actief als vrijwilliger in de werkgroep Aangezichtspijn van de vereniging. Zij zegt: ‘Ik wil helpen bij het aandragen van ideeën en het verzorgen van webinars en dergelijke. Verder blijf ik tips geven in onze Facebookgroep over aangezichtspijn. Of ik tips kan delen? Nou, bij de mondhygiëniste laat ik mijn tanden altijd op de – zeg maar – ambachtelijke manier schoonmaken. De elektrische schoonmaakapparaten leveren mij te veel triggers op. Ik slik amitriptyline voor de pijnscheuten, en krijg verder dry-needlingbehandeling om de spanning weg te halen.”

adviespunt

Leefstijl en leven met hoofdpijn

Als je een hoofdpijnaandoening hebt, dan kun je in je dagelijks leven tegen uitdagingen aanlopen. Het Adviespunt Leven met hoofdpijn van Hoofdpijnnet kijkt samen met jou wat je zelf kunt doen om op een gezonde en duurzame manier te leven met je hoofdpijn.