Hoofdpijn in de media

OVERZICHT: Hoofdpijn in de media

Hoofdpijnnet streeft naar meer bekendheid en erkenning voor mensen met ernstige hoofdpijnklachten. De afgelopen tijd besteedden verschillende media aandacht aan migraine en andere hoofdpijn.

2023

14 mei 2023: Nederlandse patiënten moeten gemiddeld 328 dagen wachten op nieuwe medicijnen. Radar zocht uit waarom dit zo lang duurt en noemt als voorbeeld de CGRP-remmers, het nieuwe preventieve migrainemedicijn. Nelleke Cools, directeur Hoofdpijnnet: “Hoewel het medicijn sinds 2021 wordt vergoed, is het voor heel veel mensen nog niet beschikbaar”. Lees het artikel van Radar hier.

11 april 2023: Om aandacht te vragen voor de grote impact van migraine overhandigde directeur Nelleke Cools op 11 april ‘De pijn achter de schijn’ aan de vaste Kamercommissie van VWS. Hart van Nederland maakte een reportage over onze actie, die op 11 april twee maal werd uitgezonden. Kijk het item hier terug.

11 april: Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen wijdt aan artikel aan de publicatie Pijn achter de schijn. Lees het hier.

11 april 2023: Hoofdpijnnet bepleit met publicatie snellere en ruimere vergoeding migrainemedicijn. Lees hier het persbericht.

12 maart 2023: Marith (24) heeft elke dag clusterhoofdpijn. Ze moest daardoor haar studie stopzetten. Lees haar verhaal in het AD (€).

13 februari 2023: In het programma Nachtdieren van BNN/Vara ontmoet Raven van Dorst de 24-jarige Marith, die vanwege haar clusterhoofdpijn niet durft te gaan slapen. Kijk de aflevering hier terug.

31 januari 2023: Directeur Nelleke Cools geeft in een interview met de Vereniging voor Innovatieve Geneesmiddelen haar visie op de gang van zaken. “Een groot deel van de migrainepatiënten die volgens de EMA-richtlijnen voor de CGRP-remmer in aanmerking komt, krijgt het mogelijk straks niet vergoed.” Lees het artikel hier.

2022

7 december 2022: De hoofdpijngroep van het LUMC heeft een podcast ontwikkeld. Je vindt ‘m hier. Of luister de podcast via onderstaande links. Onze tip: in aflevering 5 ‘De impact van migraine’ komt Domino Determann van Hoofdpijnnet aan het woord.

17 november 2022: Naar aanleiding van de voorlichtingsbijeenkomst bij ZorgSaam in Terneuzen een mooi artikel van Omroep Zeeland. Lees het hier. Ook was Nelleke Cools, directeur van Hoofdpijnnet te gast op de radio. Luister het interview hier terug.

12 september: Meer over Medisch gaat in op de impact van migraine, de CGPR-remmer en de petitie van Hoofdpijnnet. Lees het artikel hier.

12 september 2022: Hoofdpijnnet is op de radio bij het programma De Nieuws BV van NPO Radio 1. Hoofdpijnnet was op de Dag van de Migraine te gast bij De Nieuws BV op NPO Radio 1. Nelleke Cools (directeur) en migrainepatiënt Natacha Franke vertellen o.a. meer over de impact van migraine en de petitie om de CGRP-remmer voor meer mensen vergoed te krijgen. Luister het hier terug.

15 juli 2022: Marlie raakte arbeidsongeschikt door clusterhoofdpijn en vertelt hierover in Margriet. Op Margriet.nl kun je het volledige artikel gratis lezen als je een account aanmaakt.

22 juni 2022: In samenwerking met bijwerkingencentrum Lareb verscheen in het zomernummer van Hoofdzaken een artikel over de bijwerkingen van CGRP-remmers. Lareb verwijst ernaar op hun website. Lees meer.

30 mei 2022: ‘Migraine is een hersenziekte. Als het eenvoudig was dan hadden we het al opgelost’. Dat is de titel van de oratie die hoogleraar Neurologie Gisela Terwindt op vrijdag 3 juni heeft uitgesproken. Ze benadrukt in haar toespraak het belang van onderzoek naar de verschillen tussen vrouwen en mannen met migraine. Lees meer.

26 mei 2022: Een artikel in de Telegraaf over migraine, waarin ook professor Gisela Terwindt van het LUMC aan het woord komt. Lees het hier terug.

1 april 2022: Directeur Nelleke Cools van Hoofdpijnnet en voorzitter Guusje ter Horst van de Hoofdpijn Alliantie komen aan het woord in dit artikel van PGOSupport. Het gaat onder meer over de vergoeding van de CGRP-remmer, de noodzaak van een zorgstandaard voor hoofdpijn en het belang van samenwerking. Lees het hier.

16 februari 2022: Een leven lang worstelde Ruben Sinkeldam (59) met ernstige migraine. Het nieuwe migrainemedicijn, de CGRP-remmer, biedt sinds kort de gedroomde verlichting. “Ik heb zo’n zware periode achter de rug, dat ik denk: wie maakt mij nog wat. Ik wil me inzetten voor medepatiënten, die dit medicijn niet krijgen en voor collega’s die met migraine worstelen. Als mijn verhaal daar aan kan bijdragen, heb ik dat er graag voor over. ” Lees zijn verhaal hier.

2 februari 2022: Columniste Roos Schlikker en neuroloog Hans Carpay zijn te gast bij talkshow Op1 om te praten over de impact van migraine en het nieuwe medicijn de CGRP-remmer. Kijk hier de aflevering terug, het item over migraine begint op minuut 34:00.

2 februari 2022: Columniste Roos Schlikker: pleit op Libelle.nl voor ruimere vergoeding voor de CGRP-remmer: “Ja, het is duur, maar al het hoofdpijnleed en alle mensen die arbeidsongeschikt raken doordat ze zo lijden is onbetaalbaar.” Lees het hier terug.

14 januari 2022: Op Libelle.nl staat een artikel over migraine en de CGRP-remmer, ook wordt er verwezen naar onze petitie om de CGRP-remmer voor meer migrainepatiënten vergoed te krijgen. Lees het artikel hier. 

13 januari 2022: Roos Schlikker maakt zich in haar column in het Parool opnieuw boos over de strenge vergoedingscriteria van de CGRP-remmer. Lees de column hier.

13 januari 2022: Roos Schlikker vertelt op NPO Radio 1 over haar leven met vestibulaire migraine en over haar ervaring met de CGRP-remmer. Luister het fragment hier terug.

6 januari 2022: Roos Schlikker schrijft in haar column in het Parool over de CGRP-remmer, de inzet van Hoofdpijnnet en de petitie om het middel voor meer mensen vergoed te krijgen. Lees de column hier.

2021

30 december 2021: Hennie (41) heeft sinds haar negende last van migraine. Niets leek echt te helpen, totdat ze een paar jaar gelden kon starten met de CGRP-remmer. ‘Daardoor heb ik eindelijk voor een groot deel mijn leven terug.’ Nu zet ze zich samen met Hoofdpijnnet in om het middel voor een grotere groep migrainepatiënten vergoed te krijgen. Lees haar verhaal bij Wendy Online

26 oktober 2021
RendementOnline besteedt aandacht aan de oprichting van de Hoofdpijn Alliantie. Lees meer.

21 oktober 2021: De Vereniging tegen de Kwakzalverij spreekt zich uit tegen oorpiercings die zouden werken bij migraine, zoals de daith piercing of de traguspiercing. Hoogleraar neurologie Michel Ferrari: ‘Er is geen enkel bewijs dat welke piercing dan ook de Nervus vagus zodanig zou kunnen stimuleren dat er enig effect van ressorteert. Er is geen enkel bewijs dat een dergelijke oorpiercing zou kunnen werken bij migraine. Het is ergerlijke onzin. Vermoeiend dat er telkens weer nieuwe duistere therapieën opduiken tegen migraine zonder enig bewijs. Patiënten worden er niet beter van, de portemonnee van de therapeut wel,’ aldus Ferrari. Lees het artikel hier terug. 

15 oktober 2021: Hoofdpijnnet heeft samen met de Vereniging Hoofdpijn Centra Nederland (VNHC) en de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging (NHV) de Hoofdpijn Alliantie opgericht. Een belangrijke stap op weg naar betere hoofdpijnzorg en maatschappelijke erkenning van ernstige hoofdpijn! Op de site van de Hoofdpijn Alliantie lees je er meer over, ook vind je daar het manifest.

15 oktober 2021: In EW Magazine deze week een helder, uitgebreid stuk over ernstige hoofdpijn en de impact ervan. Onder meer directeur Nelleke Cools van Hoofdpijnnet, de neurologen Willem Oerlemans en Rolf Fronczek en farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink komen aan het woord. Ook is er aandacht voor de oprichting van de Hoofdpijn Alliantie.

12 oktober 2021: Helpt een traguspiercing tegen migraine? LINDA.nl checkte het bij Gisela Terwindt, hoogleraar neurologie en hoofd van het LUMC hoofdpijncentrum. Lees het hier. 

3 oktober 2021: In het Belgische programma De zevende dag van VRTNWS gaat het over migraine. De 12-jarige Pixie vertelt hoe zij een migraineaanval ervaart en neuroloog Anneke Govaerts geeft extra uitleg: “Veel mensen met migraine denken dat het maar hoofdpijn is of beschouwen het als iets normaal. Ze wijten het aan stress, of geven er zelf een uitleg aan.” Kijk het fragment hier terug.

22 september 2021: Carin heeft aangezichtspijn. Hoe gaat zij om met deze pijn? En hoe kijkt ze naar de toekomst? Ze vertelt erover in de podcast Mijn verhaal van Margriet. Luister de podcast hier.

21 september 2021: Ook de volgende media besteedden aandacht aan de vergoeding van de CGRP-remmers:

21 september 2021: Hoofdpijnnet lanceert in samenwerking met migrainepatiënte Hennie een petitie om de CGRP-remmer zo snel mogeijk vergoed te krijgen voor een grotere groep migrainapatiënten. Onderteken de petitie hier.

21 september 2021: En nog een artikel bij de NOS waarin het gaat over de voorwaarden voor vergoeding van de CGRP-remmers. Nelleke Cools van Hoofdpijnnet en migrainepatiënte Hennie Koelewijn komen aan het woord. Lees het artikel hier terug.

21 september 2021: Bij de NOS een uitgebreid artikel over het advies over de vergoeding van de CGRP-remmers. Ook Nelleke Cools, directeur van Hoofdpijnnet, komt aan het woord. Ze vertelt waarom de vereniging opgelucht is over het advies, maar ook zeer kritisch over de voorwaarden die er aan vergoeding worden gesteld. Lees het artikel hier. Ook het NOS-Achtuurjournaal en RTL Nieuws besteedden aandacht aan het onderwerp. 

21 september 2021: Directeur Nelleke Cools van Hoofdpijnnet is te gast in de radiouitzending bij NOS Radio 1 om te praten over de vergoeding van de CGRP-remmers en het advies aan de minister over opname in het basispakket. Luister het fragment hier terug!

21 september 2021: In dit nieuwsbericht van het Zorginstituut lees je meer over het advies aan de minister van VWS inzake de CGRP-remmer. Ook is het advies hier te vinden. Lees meer.

15 september 2021: Migraine moet erkend worden als chronische hersenziekte. Journalist Ismay Gijsen vertelt waarom. Lees het artikel hier terug.

14 september 2021: In een interview met de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen vertelt directeur van Hoofdpijnnet Nelleke Cools o.a. over de campagne Zorgeloos naar School met migraine, over migraine bespreekbaar maken op je werk en natuurlijk over de vergoeding van CGRP-remmers. Lees het interview hier terug.

4 september 2021: Kassa (BNNVara/NPO1) schenkt aandacht aan de langdurige trajecten om geneesmiddelen vergoed te krijgen. Het 2,5 jaar durende traject voor de CGRP-remmer is de illustratie bij dit item. Met o.a. directeur Nelleke Cools van Hoofdpijnnet aan het woord. Kijk de uitzending hier terug.

4 september 2021: Het AD gaat in op ‘jarenlang gesteggel’ bij het goedkeuren van nieuwe medicijnen. Directeur Nelleke Cools van Hoofdpijnnet licht dit toe aan de hand van de nieuwe migrainemedicijnen, de CGRP-remmers. Lees het artikel hier.

4 augustus 2021: In de podcast ‘De laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine’ van Mednet van augustus 2021 wordt ook verwezen naar het SEO-onderzoek naar de maatschappelijke kosten van migraine dat Hoofdpijnnet in mei 2021 heeft laten uitvoeren. Luister de podcast hier terug.

26 juli 2021: Een interview in NRC met handboogschutter Sjef van den Berg. Hij heeft migraine. Medicijnen kan hij tijdens zijn carrière niet nemen. Cannabis-olie en bètablokkers zouden kunnen werken, maar dan zou hij een positieve dopingtest afleveren. Hoe gaat deze profsporter om met zijn aandoening? Lees het artikel hier.

20 juli 2021: LUMC-onderzoekers vinden eerste genetische risicofactoren voor clusterhoofdpijn. Lees het persbericht hier.

15 juli 2021: Hoofdpijnnet was te gast bij Radio Signaal. Aan het woord komen directeur Nelleke Cools, neuroloog Ron van Oosterhout en ervaringsdeskundige Pieter Lucas, die vertelt over zijn chronische clusterhoofdpijn. Luister het programma hier terug.

20 juni 2021: Het tv-programma Hart van Nederland besteedt aandacht aan neurostimulatie bij clusterhoofdpijn. Lees hier het artikel en kijk het item terug.

17 juni 2021: Twee clusterhoofdpijnpatiënten vertellen aan RTL Nieuws.nl over hun ervaringen met neurostimulatie. ‘Na de operatie kon ik wel huilen van blijdschap.’ Lees het artikel hier terug.

17 juni 2021: Het onderzoek naar achterhoofdzenuwstimulatie bij chronische clusterhoofdpijn is gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift The Lancet Neurology. Lees het persbericht hier. Het artikel uit The Lancet (Engels) vind je hier.

17 juni 2021: Geweldig nieuws voor clusterhoofdpijnpatiënten! Onderzoekers hebben een nieuwe behandeling gevonden die de zware hoofdpijnaanvallen moet voorkomen. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft besloten dat deze behandeling, achterhoofdzenuwstimulatie voor chronische clusterhoofdpijn, door de zorgverzekering zal worden vergoed. Lees meer.

21 mei 2021: Radioprogramma Spraakmakers besteedt aandacht aan de maatschappelijke impact van migraine. Met neuroloog Willem Oerlemans, migrainepatient Anja de Jonge en oud-minister en ambassadeur van Hoofdpijnnet Guusje ter Horst. Luister het fragment hier terug. En lees ook het bijbehorende artikel.

21 mei 2021: Onderzoeksbureau SEO deed in opdracht van Hoofdpijnnet onderzoek naar de economische kosten van migraine. Lees het volledige rapport hier.

21 mei 2021: Ziekteverzuim en minder actief op de werkvloer kunnen zijn als gevolg van migraine leiden in Nederland jaarlijks tot zo’n 2,3 tot 4,2 miljard euro aan kosten, heeft SEO Economisch Onderzoek berekend. Het onderzoeksbureau denkt dat deze kosten kunnen worden verlaagd met meer aandacht voor de preventieve behandeling van migrainepatiënten. Lees het artikel op Nu.nl.

21 mei 2021: Het FD.nl besteedt aandacht aan het SEO-rapport over de maatschappelijke kosten van migraine dat Hoofdpijnnet heeft laten uitvoeren. Lees het artikel hier (€).

21 mei 2021: Ook Consultancy.nl schenkt aandacht aan het SEO-rapport over de maatschappelijke kosten van migraine dat Hoofdpijnnet heeft laten uitvoeren. Lees het artikel hier.

21 maart 2021: Gerriëtte Schreurs (49) heeft familiaire hemiplegische migraine. Dat is een zeldzame en erfelijke vorm van migraine, waarbij tijdens een aanval naast extreme hoofdpijn ook halfzijdige verlamming optreedt. ‘M’n mond hangt scheef, ik kan niet meer praten of bewegen. Het lijkt net of ik een beroerte heb gehad, maar dat hoort allemaal bij de migraine.’ Lees het artikel op Margriet.nl.

21 januari 2021: Migrainepatiënten hebben tijdens de eerste lockdown gemiddeld minder migrainedagen gehad dan in de maand daarvoor. Tot deze conclusie kwamen onderzoekers van het Hoofdpijncentrum van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Met behulp van zelfontwikkelde E-tools ontvangen zij dagelijks gegevens van ruim 2.000 migrainepatiënten. Lees meer.

2020

17 december 2020: Neuroloog Hans Carpay uit het Tergooi Ziekenhuis in Blaricum rekent af met onzin over migraine: ‘Het is geen zeuren, het is een hersenziekte’. Lees het interview hier,

1 december 2020: Eén miljoen Belgen barst van de hoofdpijn. Uitgebreid artikel met ervaringsverhalen in het Belgische weekblad Humo. Te lezen via Blendle (€).

30 november 2020: Kan de anticonceptiepil helpen bij migraine? Onderzoeker Antoinette Maassen van den Brink sprak met WOMEN Inc. over genderverschillen bij migraine. Lees het interview hier.

6 november 2020: Op Linda.nl schrijft journalist Maaike Olde Olthof over haar ervaringen met migraine. ‘Migraine is een explosie in je brein, geen hoofdpijntje.’ Lees het artikel hier.

11 september 2020: Een uitgebreid artikel over migraine, compleet met filmpjes, bij RTV Oost. Lees het artikel hier terug. 

3 augustus 2020: Een interessant artikel in Quest over migraine, waarin onder meer neuroloog Gisela ter Windt van het LUMC aan het woord komt. Lees het artikel hier.

8 juli 2020: In het magazine  De Stimulans van de Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie staat een interessant interview met neuroloog Emile Couturier. Hij gaat onder meer in op zijn huidige onderzoek naar de effectiviteit van micro-implantaten op clusterhoofdpijn. In tegenstelling tot de reguliere implantaten, die de grootte hebben van een gemiddelde pace-maker, gaat hier om een uiterst miniem implantaatje, dat in de bovenkaak onder de oogkas wordt geplaatst. Lees het artikel hier.

7 juli 2020: Veel last van migraine? En geen idee waar die aanvallen vandaan komen? Een dagboek bijhouden kan helpen om te ontdekken wat de oorzaken zijn. Journalist Annemarie Geleijnse turft drie maanden lang wat de triggers van haar eigen hoofdpijn kunnen zijn. Lees het artikel van Psychologie Magazine hier.

26 juni 2020: Neuroloog Hans Carpay, die onlangs het boek ‘Migraine is geen hoofdpijn’ schreef, rekent af met misverstanden rondom migraine. ‘Migraine is een genetische ziekte van het brein. Als je het hebt, is dat alleen maar pech’. Lees het artikel hier.

16 juni 2020: Vrouwen met migraine zijn jaloerser binnen een romantische relatie dan vrouwen zonder migraie. Daarnaast hebben ze vaker last van koude voeten. Hoofdpijnonderzoekers uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Erasmus MC trekken deze conclusie in twee nieuwe studies naar de effecten van migraine. De resultaten zijn gepubliceerd in de tijdschriften Journal of Headache and Pain en European Journal of Neurology. Lees het artikel hier.

1 juni 2020: Professor Irene van Staveren had chronische migraine en was uitbehandeld. Daarom begon ze zelf een zoektocht naar het ontstaan van migraine. In haar boek ‘De professor als proefkonijn’ beschrijft ze openhartig hoe ze de hoofdpijn goeddeels wist te bedwingen. “Ik geloof in genezing. Maar meer onderzoek is hard nodig.” Lees het artikel hier.

1 mei 2020: Op Margriet.nl een artikel over hormonale migraine, waarin gynaecoloog dr. Ingrid Pinas aan het woord komt. Lees het artikel hier.

24 april 2020: Hoe kun je school zo goed mogelijk met je hoofdpijn combineren? Lotte en Antonia, twee van de jongerenambassadeurs van Hoofdpijnnet, vertellen hun verhaal aan Ingrado magazine. Je vindt hun interviews hier.

1 maart 2020: Een special over migraine in het verenigingsblad van de Vereniging voor Jonge Apothekers. Met o.a. een artikel over het nieuwe migrainemedicijn CGRP, de laatste ontwikkelingen en ervaringsverhalen. Download de special hier.

12 februari 2020: Zo’n 70.000 Nederlanders krijgen vandaag migraine. De ziekte staat op de twee plaats van de meest belastende ziektes wereldwijd. Toch bestaan er nog veel misverstanden over. Lees het artikel hier. 

10 t/m 14 februari 2020: Migraineweek bij het NPO1-radioprogramma Spraakmakers. In vijf afleveringen worden verschillende kanten van migraine uitgelicht, waaronder migraine en werk, alternatieve behandelmethoden en het nieuwe migrainemedicijn. Lees meer en luister alle afleveringen terug.

2019

10 december 2019: Occipitale neuromodulatie bij clusterhoofdpijn waarbij behandeling met medicatie niet voldoende werkt, is per 1 januari 2020 opgenomen in het basispakket. Dat meldt het Zorginstituut Nederland. Lees het volledige bericht hier.

4 december 2019: Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder mensen met psychosociale klachten blijkt dat meer dan de helft van de respondenten geen informatie kreeg van zijn of haar zorgverlener over deze mogelijke gevolgen van ziek zijn. Lonneke Scholten, die sinds haar zesde last heeft van migraine, herkent dit: “Artsen geven medicijnen en zeggen dat je er mee moet leren leven. Maar geen enkele arts vertelt hoe dan.” Lees meer.

7 november 2019: Aniek heeft last van ernstige migraineaanvallen met auraverschijnselen. Ze blogt erover op de site van de Hersenstichting. Lees meer.

5 november 2019: Het Boerhaave Medisch Centrum in Amsterdam is een van de 42 hoofdpijncentra die migrainepatiënten behandelen met botox. Bekijk hier het interview met neurologen Emile Couturier en Nettie Vlam en migrainepatiënte Francisca Schaaf.

5 november 2019: In deze aflevering van Dokters van Morgen staat hoofdpijn centraal. Kijk de aflevering hier terug.

24 september 2019: De Vlaamse presentatrice en migrainepatiënte Evy Gruyaert schreef samen met neuroloog Koen Paemeleire het boek ‘Kop op’, waarin ze persoonlijke getuigenissen afwisselt met de meest recente facts en figures rond migraine. In deze longread op Knack.be lees je hieruit een fragment.

20 september 2019: De zussen Agnes en Paula hebben allebei vestibulaire migraine. “Ik lig vaak de hele dag in het donker.” Lees hun verhaal op Linda.nl.

18 september 2019: Hoofdpijnnet leverde een bijdrage aan de campagne De Hersenen van uitgever Mediaplanet. Lees meer over het belang van een gezond brein van experts zoals Dick Swaab op Planet Health.

22 augustus 2019: LUMC-hoogleraar neurologie Michel Ferrari: ‘Nieuw middel boekt goede resultaten bij lastig behandelbare migraine’. Lees meer.

5 augustus 2019: Het nieuwe migrainemedicijn is duur en wordt niet vergoed. Neuroloog Emile Couturier van het Boerhaave Medisch centrum: “In de vijfentwintig jaar dat ik bezig ben met migraine zie ik dat dit middel dagelijks een groot verschil maakt bij de patiënten die het al krijgen.” Lees het artikel van het programma Spraakmakers hier.

27 juni 2019: Zorginstituut: GVS-advies erenumab (Aimovig®) voor de behandeling van migraine. Lees het advies hier.

25 juni 2019: Het LUMC legt in dit filmpje duidelijk uit wat migraine is en welk onderzoek er wordt gedaan. Bekijk het filmpje hier.

12 juni 2019: Ook in de Volkskrant gaat het over migraine. Aan het woord komen neuroloog Gisela Terwindt, en vasculair farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink. ‘Mensen halen migraine en hoofdpijn door elkaar. In realiteit is migraine iets totaal anders.’ Bekijk het artikel hier.

7 juni 2019: Een mooi artikel over hoe de onzichtbaarheid van migraine leidt tot onbegrip en hoe belangrijk goede communicatie is. Met neuroloog Emile Couturier en voorzitter van Hoofdpijnnet Karin van Haperen. Lees het artikel hier terug.

31 mei 2019: Een uitgebreid dossier over migraine in Margriet 22, met neuroloog Gisela Terwindt en gynaecoloog Joop Laven. (Tekst Marte van Santen, illustraties Mireille Schaap). Lees het volledige dossier hier terug.

7 mei 2019: Patiënten met chronische migraine die frequent pijnmedicatie gebruiken, kunnen daar beter mee stoppen dan een behandeling met botox ondergaan. Dat concluderen Judith Pijpers e.a. (LUMC) op grond van de uitkomsten van een randomized controlled trial, die ze publiceerden in Brain. Lees meer in dit (Nederlandse) artikel op de website Medisch Contact.

3 mei 2019: Botox tegen migraine, helpt dat? Lees het artikel uit Trouw hier.

8 april 2019: 1 op de 4 jongeren heeft een chronische aandoening. Wat doet dat met je toekomstbeeld? Aan het woord komt ook Manon, die chronische migraine heeft: “Ik hoorde steeds: ‘Misschien moet je een niveau omlaag, misschien is het te veel voor je.’ En nu heb ik twee bachelors afgerond en bijna een master. Dus, wat nou, niveau omlaag?” Kijk deze uitzending terug. (Het item over jongeren met een chronische ziekte begint op 20:03 minuten.) Lees ook dit artikel op NOS.nl: ‘Een op de vier jongeren heeft een chronische aandoening.’

16 maart 2019: Uitgebreid interview met migraine-expert en hoogleraar neurologie Michel Ferrari in dagblad Trouw: “U wilt weten wat een migraine-aanval is? Ha! Als ik dat wist, kreeg ik de Nobelprijs.” Lees het artikel hier.

18 februari 2019: Medicijnen die op zijn, torenhoge prijzen en patiënten die steeds moeten wisselen van merk. 1 op de 2 mensen die afgelopen half jaar met een recept naar de apotheek ging, kreeg het voorgeschreven medicijn een of meer keren niet mee. De Patiëntenfederatie Nederland, waarvan ook Hoofdpijnnet lid is, startte daarom een actie tegen de ‘pillenchaos’. Lees meer op de actiesite Stopdepillenchaos.nl.

11 februari 2019: Als je ziek bent, werk je niet. Als je beter bent, werk je wel. Maar is het altijd zo zwart-wit, of kun je door een flexibele houding en maatwerk het ziek zijn anders benaderen? Social enterprise Webmastery sprak hierover tijdens de conferentie ‘Migraine en Werk: van dilemma naar doorpakken’. Lees hier de blog ‘Zieke medewerker? Denk eens niet zwart-wit’.

7 februari 2019: Jongerenzender FunX verdiept zich in migraine en belt met neuroloog Willem Oerlemans van het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Luister hier het gesprek terug. Ook deze week: een artikel in de rubriek ‘FunX beseft’: ‘Migraine is verschrikkelijk en het wordt tijd dat iedereen dat snapt.’ Lees het hier terug.

5 februari 2019: In vakblad Arbo 1/2019 een uitgebreid artikel over migraine op de werkvloer, met tips voor werkgevers, geschreven door communicatiecoördinator Nelleke Cools van Hoofdpijnnet. Lees het artikel hier terug.

2 februari 2019: In het AD is er aandacht voor de migraineweek in het Beatrixziekenhuis in Gorinchem. Neuroloog Madelon Dane: “Migraine is veel meer dan ‘af en toe zware hoofdpijn’: bij een echte aanval ben je simpelweg uitgeschakeld.” Ook Alex Schonewille van het Adviespunt Werk komt aan het woord: “Houd je werkgever niet buitenspel bij migraineklachten.” Lees het integrale artikel hier. Op AD.nl staat ook een verkorte versie, die vind je hier.

1 februari 2019: Mooi, zo’n besneeuwd landschap. Maar kan die fonkelende witte sneeuw eigenlijk een migraineaanval veroorzaken? NRC zocht het uit, lees het hier terug.

29 januari 2019: In het programma Je zal het maar hebben: Nienke (33) die elke nacht clusterhoofdpijn-aanvallen heeft. Deze ondraaglijke hoofdpijn wordt ook wel de zelfmoordhoofdpijn genoemd. Nienke houdt vol en vecht, in de hoop dat het ooit overgaat. Bekijk de aflevering hier terug.

2018

20 december 2018: ‘Glaasje rood bij het kerstdiner? Perfect recept voor een migraineaanval’. Neurologe Gisela Terwindt van het LUMC en migrainepatiënt Hottie Wiersma vertellen erover in dit item van Editie NL.

19 december 2018: ‘Migrainepatiënten wijzen rode wijn aan als uitlokker van aanvallen’: uit onderzoek van de LUMC blijkt dat een derde van de migrainepatiënten rode wijn de boosdoener noemen. Lees meer.

4 december 2018: In Tijd voor MAX vertelt huisarts Dokter Ted over clusterhoofdpijn. Kijk het item hier terug.

3 december 2018: Op het platform Perspectief van het UWV het verhaal van Marjolijn Bol, die vanwege haar migraine deels werd afgekeurd. Met hulp van re-integratiecoach Alex Schonewille (Adviespunt Werk) leerde ze haar aandoening beter te begrijpen en accepteren. Ook staan in het artikel handige tips voor als migraine je in je werk belemmert. Lees het artikel hier.

29 november 2018: Uit Amerikaans onderzoek is gebleken dat de neurostimulator de pijn verlicht in de acute fase van migraine en daarbij ook aanvallen helpt te voorkomen. Lees meer.

23 oktober 2018: Migraine op de werkvloer: waarom bespreekbaarheid van migraine zo belangrijk is. Lees meer op Ondernemersbelangen.nl

17 oktober 2018: Onderzoekers van het RadboudUMC ontdekken nieuwe zenuwbaan in hersenen. De vondst heeft mogelijk gevolgen voor de behandeling van aangezichtspijn. Lees meer.

16 oktober 2018: Door schaamte en taboe wordt migraine vaak niet gemeld bij de werkgever. Terwijl juist die bespreekbaarheid van groot belang is en al veel kan oplossen. Lees meer op Arboportaal.nl.

10 oktober 2018: Migraine op de werkvloer, 3 tips voor werkgevers. Lees meer op de site Ondernemen met personeel.

9 oktober 2018: Zelfs als een arts een specifiek merk medicijn voorschrijft, kiezen apothekers in veel gevallen voor een goedkopere variant met dezelfde werkzame stof. Mensen die vervolgens een ander middel krijgen dan hun eigen vaste middel, ervaren daardoor soms vervelende bijwerkingen of een verminderde werking. Samen met andere patiëntenorganisaties zet Hoofdpijnnet zich in om dit “wisselen van medicijnen om niet-medische redenen” tegen te gaan. Lees meer bij Patiëntenfederatie Nederland.

22 augustus 2018: Angela heeft al sinds haar puberteit last van chronische clusterhoofdpijn en vertelde aan het tijdschrift Margriet hoe dat is. Lees haar verhaal hier terug.

4 augustus 2018: Twee miljoen Nederlanders lijden aan migraine, onder hen veel jongeren. Hoe beïnvloedt die barstende koppijn je leven? NOSop3 maakte er een special over, bekijk deze hier.

2 augustus 2018: De Europese Commissie heeft een nieuw migraine-medicijn met daarin de werkende stof erenumab goedgekeurd. Hoogleraar neurologie Michel Ferrari noemt dat middel een doorbraak voor migraine-patiënten. Ferrari is een van de toponderzoekers naar migraine in Nederland. “Toch is de succeskans nog beperkt.”. Lees dit artikel bij de NOS.

18 juli 2018: In het radioprogramma Wat het daglicht niet verdragen kan op NPO Radio 1 aandacht voor de ‘migraine pose’ en de impact van migraine. Luister het item hier terug.

28 juni 2018: Mannen die last hebben van migraine hebben meer van het vrouwelijke geslachtshormoon oestrogeen in hun lichaam dan mannen zonder migraine, ontdekten  onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum en het Erasmus MC. Lees het artikel terug op NOS.nl.

7 juni 2018: Mareva (41) heeft migraine en vertelt erover aan LINDAnieuws: “Mensen zien het toch snel als ‘gewoon hoofdpijn’. Ze geven dan tips als “neem een aspirine en ga even rustig zitten”, maar bij migraine heeft dat geen zin.” Lees het artikel hier terug.

29 mei 2018: Neuroloog Gisela Terwindt en farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink zoijn te gast bij Koffietijd om te praten over migraine, in het licht van de campagne ‘Maak van migraine een hoofdzaak’. Kijk het item hier terug.

29 mei 2018: We waren ook op de radio en wel op Radio 2 bij Gerard Ekdom. Alex Schonewille van ons Adviespunt Werk vertelt over migraine en werk. Luister het item hier terug.

29 mei 2018: Bij Editie NL komen neuroloog Gisela Terwindt en migrainepatiënt Natacha aan het woord. Kijk het item hier terug.

28 mei 2018: De campagne ‘Maak van migraine een hoofdzaak’ is van start gegaan! Bekijk de campagnewebsite hier.

23 mei 2018: Kun je echt migraine krijgen van lamellen of streepjesoverhemden? NU.nl zocht het uit, lees het artikel hier terug.

23 mei 2018: Vrouw.nl komt met een artikel over Marike Radstaake (53 jaar en lid van Hoofdpijnnet). Ze vertelt hierin dat ze vanwege haar migraine volledig arbeidsongeschikt is. ‘Het is echt iets anders dan hoofdpijn; het is een soort kortsluiting in de hersenen. Zelfs iets uit de koelkast halen is dan al teveel.’ Lees het artikel hier terug.

19 mei 2018:  In het programma Nieuwsuur van de NOS alles over het nieuwe migrainemedicijn, met onder meer Hoofdpijnnet communicatiecoördinator Nelleke Cools, neuroloog Michel Ferrari en migrainepatiënt Elise de Bont. Kijk het item hier terug.

10 mei 2018: In het tv-programma Focus van NPO2 gaat het deze aflevering over migraine en hormonen. O.a. neurologen Gisela Terwindt en Michel Ferrari komen aan het woord. Ook vertellen migrainepatiënten over de impact die de aandoening heeft. Kijk de aflevering hier terug.

10 mei 2018: Lees ook deze special over migraine en hormonen van NPO Focus.

30 april 2018: Hoofdpijnnet-voorzitter Karin van Haperen en neuroloog Michel Ferrari waren te gast bij radioprogramma BNR Beter om te praten over migraine en werk – Kijk het filmpje hier terug.

19 april 2018: Hoofdpijnnet en 13 andere patiëntenorganisaties, waaronder het Longfonds en het Reumafonds, deden onderzoek naar onnodige medicijnwissel. Daaruit bleek dat ruim een derde zieker wordt na zo’n medicijnwissel. Lees het bericht hier terug of bekijk het item bij RTL Nieuws.

18 april 2018: VIVA besteedt aandacht aan migraine in het artikel De hoofdpijnhel: feiten en fabels rondom migraine. Lees hier een voorproefje of lees het volledige artikel terug op Blendle (€).

28 maart 2018: In LINDA 164 vertellen verschillende vrouwen over hun ‘gekmakende hoofdpijn’. Lees hier een voorproefje of lees het hele artikel bij Blendle (€).

9 februari 2018: Migraine en de mythen, uiteengezet door migrainespecialist Michel Ferrari in de Volkskrant. “Helaas zijn er nog steeds artsen die bij hoofdpijnklachten vragen: ‘Hoe gaat het thuis?’ en ‘Druk op het werk?’ En vrijwel iedereen met migraine krijgt van zijn omgeving te horen: ‘Geen wonder. Jij werkt ook zó hard.'” Lees het interview hier terug.

19 januari 2018: Neuroloog Michel Ferrari: ‘Hoofdpijn is geen aanstelleritis’. Lees het interview uit NRC hier terug.