Tips & tricks: Leven met ernstige hoofdpijn

Heb je ernstige hoofdpijn, dan heeft dat impact op je werk, gezin en sociale leven. Hoe ga je daar nu mee om? Op deze pagina vind je tips & tricks van en voor hoofdpijn- en migrainepatiënten, verzameld uit de de online meetings van Hoofdpijnnet.

Tips: Hoe accepteer je je aandoening?

• Wees lief voor jezelf. 
• Bewaak je eigen grenzen. Dat mag! 
• Maak kleine stapjes, vanuit wat wél lukt. 
• Je kunt ondersteuning bij het acceptatieproces krijgen van een hoofdpijnpsycholoog die is aangesloten bij een hoofdpijncentrum. Zit je in een reïntegratieproces of loop je bij het UWV, dan kun je van een coach vaak ook ondersteuning krijgen. Uiteraard kun je natuurlijk ook via je huisarts een verwijzing naar een psycholoog krijgen. 

“Je wilt zo graag controle over je lichaam, maar met hoofdpijn of migraine moet je juist loslaten en je voegen naar hoe het is op dat moment. Dat is een proces dat je met de jaren leert, maar het blijft lastig.”

Meer weten over het accepteren van je aandoening?

Het is niet makkelijk om te accepteren dat je een hoofdpijnaandoening hebt. Hoe doe je dit?

Tips: Hoofdpijn & Sociaal leven

• Durf aan jezelf toe te geven dat je een hoofdpijnaandoening hebt en daardoor soms uitvalt. Als je dat zelf accepteert, dan kun je vervolgens ook in gesprek gaan met de mensen om je heen.  
• Wees open over je aandoening. Vaak zijn mensen begripvoller dan je denkt!
• Verzamel mensen om je heen bij wie je jezelf kunt zijn, met en zonder hoofdpijn. Koester de dierbaren die je steunen en begrijpen.
• Laat negatieve reacties uit je omgeving los, verspil daar geen energie aan.
• Maak keuzes die goed voelen voor jezelf, in plaats van altijd aan anderen te denken. Als jij niet goed voor jezelf zorgt, kun je er ook niet voor anderen zijn.
• Blijf communiceren, ook als het niet goed gaat.
• Denk niet voor anderen. Vul niet zelf in waarom iemand iets doet of tegen je zegt, maar vraag het na.
• Focus niet op alles waar je door de hoofdpijn niet bij kon zijn. Geniet van de momenten dat je je wél goed voelt. En van de momenten dat je er wèl bij kunt zijn.

Tips: Hoe blijf je positief ondanks je hoofdpijn?

• Uit angst voor nieuwe hoofdpijnaanvallen stoppen sommige mensen met hun sport of hobby’s en zetten ze hun sociale leven op een laag pitje. Dat is jammer, want vaak zijn dit juist activiteiten die je energie geven. Probeer toch leuke dingen te blijven doen, ook al krijg je misschien hoofdpijn na afloop. Sociale activiteiten, hobby’s en sport geven je kracht en helpen je beter met je aandoening om te gaan.
• Als je vaak ernstige hoofdpijn hebt, kun je verzanden in negatieve gevoelens. Probeer per dag te kijken naar wat je naar wat wél goed ging. Schrijf elke dag drie dingen waar je dankbaar voor bent.
• Merk je dat je tijdens een hoofdpijnaanval veel piekert? Of dat je juist veel piekert over het feit dat je vaak hoofdpijn hebt? Een rustig muziekje kan helpen de gedachtestroom te stoppen.

Meer weten over hoofdpijn & mentale gezondheid?

Als je vaak last hebt van migraine, clusterhoofdpijn of een andere hoofdpijnaandoening, dan kan het moeilijk zijn om mentaal gezond te blijven. Hoe ga je hiermee om?

Tips: Hoofdpijn en ouderschap

• Stel prioriteiten en bedenk waar je je energie aan wilt besteden. Is het echt zo belangrijk dat de theedoeken perfect gestreken zijn of kun je (schaarse) energie beter gebruiken om iets met je gezin te doen?
• Zijn er huishoudelijke taken die je kunt uitbesteden zodat je je energie aan andere dingen kunt besteden? Kun je bijvoorbeeld de boodschappen voortaan laten bezorgen, of wekelijks een schoonmaker laten komen?
• Kijk wat je wél kunt doen met je kinderen. Misschien kun je niet rennen of stoeien, maar lukt knutselen of een bordspelletje wel.
• Bespreek met je partner hoe je standaard afspraken kunt maken om de huishoudtaken te verdelen.
• Heb je kleine kinderen en breken de doorwaakte nachten je op? Praat erover met je partner en maak afspraken over wie eruit gaat die nacht. Regel het zo dat er nachten zijn dat je goed kunt doorslapen, slaap desnoods een nacht apart.
• Ga niet compenseren als je een goede dag hebt, loop jezelf niet voorbij.

Focus niet op alles waar je door de hoofdpijn niet bij kon zijn. Geniet van de momenten dat je je wél goed voelt. En van de momenten dat je er wél bij kunt zijn.

Tips: Wat als je partner ernstige hoofdpijn heeft?

• Alles begint bij goede communicatie. Wat heeft je partner nodig? Maar zeker ook: wat heb jij zelf nodig?
• Praat erover, met elkaar, met familie en vrienden. Contact met andere partners helpt ook.
• Wees dankbaar als het goed gaat.
• Zoek op de goede momenten de humor.
• Zoek afleiding en zorg dat je voldoende tijd vrij maakt voor jezelf, bijvoorbeeld voor sport, hobby’s en sociale contacten.
• Informeer bij de gemeente wat die biedt voor mantelzorgers. Want dat ben je vaak tenslotte.

Tips: Hoofdpijn & Werk

• Wees open tegen je collega’s en/of leidinggevende over je aandoening.
• Probeer te kijken naar hoe vaak iets wél lukt en hoe vaak je er wél bent ondanks je hoofdpijn. Val je echt zo vaak uit? 
• Bewaak je eigen grenzen: alleen jij kunt uiteindelijk voelen en bepalen wanneer je wel of niet naar je werk kan of ziek naar huis moet gaan. 
• Kijk goed naar wat voor jou wél werkt. Wat heb je nodig om (beter) te kunnen functioneren op je werk? Misschien kom je met kleine aanpassingen aan je werkplek al een heel eind. Bijvoorbeeld met een andere stoel, of minder fel licht. Misschien zijn er grotere aanpassingen nodig: bijvoorbeeld flexibelere werktijden, meer thuis kunnen werken / minder reizen.
• Kom zelf met een voorstel over hoe je het graag zou willen zien of doen. Jij kent jezelf het best.  
• Probeer zoveel mogelijk je eigen tijd te kunnen indelen.  
• Doe rustig aan, plan niet teveel tegelijkertijd.
• Werk dat bij je past en wat je leuk vindt, kost minder energie.
• Maak schaduwafspraken (dus iemand achter de hand houden) 
• Heb vertrouwen in jezelf. Je bent niet je aandoening, je bent veel meer!

Meer weten over Hoofdpijn en werk?

Op onze site vind je de meestgestelde vragen over hoofdpijn & werk handig gebundeld, met tips, video’s en meer.