Onderzoek en projecten

Hoofdpijnnet en Migrainefonds zetten zich in voor betere zorg en meer erkenning van de impact van ernstige hoofdpijn. We zijn daarom betrokken bij verschillende projecten en onderzoeken. Hieronder lees je meer over de projecten waaraan we op dit moment meewerken.

Herziening behandelrichtlijn Migraine, spanningshoofdpijn, clusterhoofdpijn en MOH – o.a. NVN

Per juli 2021 is op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) gestart met de herziening van de behandelrichtlijn ‘Medicamenteuze behandeling van migraine en spanningshoofdpijn’. Bij de herziening is er ook aandacht voor clusterhoofdpijn en MOH. Twee ervaringsdeskundigen nemen namens Hoofdpijnnet deel aan dit traject. 

Hoofdpunt app – o.a. Hogeschool Arnhem Nijmegen

De HAN werkt in dit verband nauw samen met de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijncentra, een app-ontwikkelaar, fysiotherapeuten en neurologen. Doel van dit project is om te komen tot een werkende versie van een app die jou als spanningshoofdpijnpatiënt kan coachen om meer eigen regie te nemen over je leven en je pijn. Hoofdpijnnet is betrokken in de projectgroep. Daarnaast zijn mensen met hoofdpijn geïnterviewd over gebruikerswensen en welke ervaringen mensen hebben met (begeleiding bij) het functioneren met hoofdpijn.

SERIOUS studie – Erasmus MC Rotterdam

Onderzoek naar migraine wordt vooral gedaan onder vrouwen. Onderzoek naar hart- en vaatziekten wordt vooral gedaan onder mannen. In dit onderzoek proberen onderzoekers een brug te slaan tussen beide ziekten en beide seksen. Doel van de studie is het onderzoeken van de samenhang tussen migraine en risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Dit onderzoek neemt sekse-, gender- en diversiteitsaspecten serieus. Meer informatie over het onderzoek vind je hier. Hoofdpijnnet is betrokken in de projectgroep. Daarnaast is er, mede door Hoofdpijnnet, een focusgroep met patiënten georganiseerd.

Herziening behandelrichtlijn Trigeminusneuralgie – o.a. NVN

Per maart 2021 is op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVN) gestart met de herziening van de behandelrichtlijn Trigeminusneuralgie. Twee ervaringsdeskundigen nemen namens Hoofdpijnnet deel aan dit traject.

Meer kennis en begrip op de werkvloer

Migraine heeft een fikse impact op je carrière. Hoogste tijd dus, dat migraine ook op de werkvloer serieus genomen wordt.

• Betere ondersteuning

Het Migrainefonds wil als pilot een samenwerking aangaan met een aantal grote werkgevers om migrainepatiënten in hun organisatie beter te ondersteunen. Meer kennis leidt tot meer begrip en betere ondersteuning vanuit de werkgever. En, tot meer werkplezier en minder verzuim bij de werknemer. Het programma zal o.a. bestaan uit het geven van informatie op maat. Hoe meer kennis en begrip er bij werkgevers is, en hoe beter werknemers met hun migraine kunnen omgaan, des te beter werkt het voor iedereen. Door actiever naar elkaar te luisteren en wederzijds begrip te creëren, worden er oplossingen geboden.

• E-coaching

Behalve werkgevers wil het Migrainefonds ook werknemers ondersteunen. In de praktijk gaan werknemers met migraine pas laat in het proces op zoek naar hulp of advies. Hierdoor kan kortdurend verzuim overgaan in langdurig verzuim. Daarom wil het Migrainefonds onderzoeken of e-coaching een oplossing kan bieden. Dat is een relatief nieuwe en laagdrempelige methode om werknemers te begeleiden. Met als voordeel dat je niet gebonden bent aan plaats en tijd. Loop je vast in je werk door migraine, dan kun je op ieder moment van de dag via e-mail contact zoeken met een persoonlijke coach.

Hoofdpijnonderzoek in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

In het LUMC wordt veel onderzoek gedaan naar migraine en clusterhoofdpijn. Regelmatig zoeken zij hiervoor deelnemers. Meer informatie over de onderzoeken, deelname en resultaten vind je hier.

Gebruik van geneesmiddelen rondom de zwangerschap (Bijwerkingencentrum Lareb)

Wil jij bijdragen aan meer informatie over gezondheid, geneesmiddelgebruik en vaccinaties tijdens de zwangerschap? Deel je ervaringen dan met Moeders van Morgen. Kijk hier voor meer informatie en om je aan te melden.