Bij mensen met trigeminusneuralgie vindt de arts vaak een afwijking bij de zenuwknoop. Dat kan een bloedvaatje zijn dat kronkelt en tegen de zenuwknoop aanligt. De zenuw raakt daardoor geïrriteerd en zendt pijnsignalen naar de zenuwtakken. Doordat bij oudere mensen wel vaker een bloedvaatje gaat kronkelen, komt deze vorm eerder voor op wat oudere leeftijd.
Meestal is één helft van het gezicht aangedaan, maar tweezijdige typische aangezichtspijn komt ook voor. Bij onderzoek kan men deze vaatafwijking meestal niet zien, de bloedvaatjes zijn erg dun. Gedurende een operatie wordt vaak wel duidelijk waar de oorzaak zit.
Niet alle gevallen van trigeminusneuralgie vertonen een kronkelend bloedvaatje. Er zijn nog andere oorzaken mogelijk. Op een MRI-scan is te zien of er een tumor zit. Dit komt zelden voor. Maar als dit wel het geval is moet die worden weggehaald, ook al is die goedaardig.
Ook multiple sclerose (MS) kan de veroorzaker van de pijn zijn. MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel waarbij schade ontstaat aan de geleidingsbanen en aan de zenuwcellen. Dit kan aanleiding geven tot typische aangezichtspijn.
De pijnaanvallen bij trigeminusneuralgie kunnen spontaan optreden. De aanvallen kunnen ook worden uitgelokt door allerlei omstandigheden en activiteiten, zoals bijvoorbeeld kauwen, praten, scheren, kou, tocht of air-conditioning, zoenen, hitte of aanrakingen.
Gelukkig kennen mensen met deze aandoening ook pijnvrije periodes. Soms duren die maanden of jaren, maar vaak korter.