Gezond leven met hoofdpijn
Omgaan met hoofdpijn in je dagelijkse leven, zeker ook in relatie met anderen; dat is makkelijker gezegd dan gedaan. In deze reeks bespreken we verschillende thema’s met experts en ervaringsdeskundigen. Daarnaast krijg je praktische tips waarmee je gelijk aan de slag kunt.
Mensen met clusterhoofdpijn hebben last van extreme hoofdpijnaanvallen. Deze aanvallen ontstaan zeer plotseling, vaak ’s nachts, en duren meestal 15 minuten tot 3 uur. Deze aandoening komt in Nederland voor bij ongeveer 17.000 mensen. Zowel mannen als vrouwen. En de eerste aanvallen treden meestal op tussen de 20 en de 40 jaar. Dat wil overigens niet zeggen dat kinderen en 60-plussers geen clusterhoofdpijn kunnen hebben. Integendeel.
Clusterhoofdpijn komt in aanvalsperiodes van weken of maanden (clusters), waarna een periode volgt zonder aanvallen. Clusterhoofdpijn komt ook voor in chronische vorm. Dan blijven de aanvallen nooit langer weg dan drie maanden.
Waardoor begint een aanval van clusterhoofdpijn? Dat weten we helaas niet precies. Wat we wel weten is dat zogenoemde chronobiologische factoren, bijvoorbeeld het dag- en nachtritme, waarschijnlijk een rol spelen. Tijdens een aanvalsperiode zijn er bepaalde triggers die een aanval kunnen uitlokken.
De belangrijkste zijn alcoholhoudende dranken en bepaalde bloedvatverwijdende medicijnen. Een lage zuurstofdruk (in de bergen) of sterke schommelingen in luchtdruk kunnen ook uitlokkende factoren zijn, net als hazenslaapjes en jetlags.
Er wordt wel eens beweerd dat een ongezonde leefstijl of stress de oorzaak is van clusterhoofdpijn. Dat is bewezen niet het geval. Stress kan wel een gevolg zijn van je aandoening. Omdat je angstig bent voor een volgende aanval bijvoorbeeld. Of omdat je je schuldig voelt naar je gezin of collega’s.
Ellen heeft clusterhoofdpijn
“Na een lange weg van boosheid, frustratie en verdriet leerde Ellen haar aandoening te accepteren. Ze vertelt erover in dit filmpje. ‘Ik heb clusterhoofdpijn, maar ik bén de clusterhoofdpijn niet.”
De belangrijkste behandelingen om een aanval van clusterhoofdpijn af te breken zijn sumatriptan- injecties en zuurstof. Zij hebben bij meer dan 90% van de mensen met clusterhoofdpijn effect.
Zuurstof
Een vaak effectieve manier om een clusterhoofdpijnaanval af te breken, is de zuurstofbehandeling. Deze bestaat uit het inademen van 7 tot 15 liter 100% zuurstof per minuut gedurende 10 tot 15 minuten. De zuurstofbehandeling heeft nauwelijks bijwerkingen en kan zo vaak worden ingezet als nodig.
Tips en tricks
Wil je meer weten over het gebruik van zuurstof bij clusterhoofdpijn en het meenemen van zuurstofcilinders op vakantie en in het vliegtuig?
Sumatriptan-injecties
Een injectie met sumatriptan is een snelle en veilige manier om een clusterhoofdpijnaanval te onderdrukken. Sumatriptan-neusspray helpt ook, maar werkt minder snel dan een injectie. Het grootste nadeel van sumatriptan-injecties is dat je ze formeel slechts 2 keer per 24 uur mag gebruiken. Dat is voor de meeste clusterpatiënten te weinig. Overigens zijn er geen nadelige effecten gemeld van frequenter gebruik. En dus hebben de meeste neurologen geen bezwaar tegen gebruik tot 8 keer per dag.
Tijdens een clusterperiode kan een preventieve behandeling het aantal, de duur en de hevigheid van de aanvallen verminderen. Daarbij is het middel verapamil vaak eerste keus. Lithium en topiramaat worden ook wel voorgeschreven.
Maar er zijn nu ook nieuwe preventieve behandelingen bij clusterhoofdpijn. Zoals de GON-injectie. Dat is een injectie bij de grote achterhoofdzenuw (Greater Occipital Nerve). Eén eenmalige injectie kan al snel en (weken-) lang effectief zijn. Waardoor patiënten kunnen volstaan met een lagere dosis. Dit verlaagt de kans op bijwerkingen, zoals de mogelijk gevaarlijke hartritmestoornissen, aanzienlijk.
Nog een nieuwe preventieve behandeling die het aantal clusterhoofdpijnaanvallen en de hevigheid ervan kan verminderen, is occipitale zenuwstimulatie of neurostimulatie (ONS). Daarbij worden zenuwen in het achterhoofd (de occipitale zenuwen) licht gestimuleerd via geleidingsdraden. Het zorgt ervoor dat de pijnsignalen worden onderbroken. De ONS-behandeling geeft bij de meeste mensen met clusterhoofdpijn een goed resultaat waardoor ze minder medicijnen nodig hebben.
“Dankzij mijn hulphond Willy ben ik van overleven naar leven gegaan.”
Niet-werkzame middelen
Omdat clusterhoofdpijn zo onbekend is, krijgen mensen nogal eens geneesmiddelen voorgeschreven die niet bewezen werkzaam zijn. Dit zijn bijvoorbeeld:
TAC’s
Clusterhoofdpijn is één van de hoofdpijnaandoeningen binnen de groep van de TAC’s (Trigeminale Autonome Cefalalgieën). De vier belangrijkste TAC’s zijn:
In Nederland zijn er zo’n 17.000 patiënten met clusterhoofdpijn. De andere TAC’s komen nog minder voor. Omdat TAC’s relatief zeldzaam zijn, zijn ze niet erg bekend. Het duurt daarom vaak lang voordat de juiste diagnose gesteld wordt. Een TAC wordt bijvoorbeeld veel verward met migraine of een vorm van aangezichtspijn. Patiënten wachten dus lang op de juiste behandeling.
Clusterhoofdpijn Paroxysmale hemicrania Hemicrania continua SUNCT/SUNA
| Clusterhoofdpijn | Paroxysmale hemicrania | Hemicrania continua | SUNCT/SUNA | |
| Aanvalsduur | 15 – 180 minuten | 2 – 30 minuten | continu | 5 – 240 seconden |
| Aanvalsfrequentie | 1 – 8 per dag | 1 – 40 per dag | continu | 3 – 200 per dag |
“Pas 2 jaar na mijn eerste aanvallen werd de diagnose clusterhoofdpijn gesteld. Mede dankzij het hoofdpijndagboek dat ik al een tijdje bijhield. De neuroloog zorgde dat ik snel zuurstof en injecties in huis had. Ook kreeg ik preventieve medicatie voorgeschreven.” – Richard
Paroxysmale hemicrania
Paroxysmale hemicrania is een zeldzame vorm van hoofdpijn met zeer pijnlijke, stekende hoofdpijnaanvallen aan één kant van het hoofd. De aanvallen en symptomen lijken op die van clusterhoofdpijn. Een belangrijk verschil is dat de aanvallen minder lang duren, maar juist vaker terugkomen. De oorzaak van paroxysmale hemicrania is nog onbekend. Er zijn theorieën dat het te maken heeft met de hypothalamus, een onderdeel van de hersenen. Het lijkt erop dat bepaalde bewegingen van het hoofd of de nek en externe druk op de nek bij sommige mensen leidt tot hoofdpijnaanvallen. Ook inspanning en alcoholgebruik lijken aanvallen te kunnen uitlokken.
De diagnose paroxysmale hemicrania wordt over het algemeen gesteld door een neuroloog op basis van het verhaal van de patiënt. Het neurologisch onderzoek is verder normaal. Er kan een MRI-scan van het hoofd worden gemaakt om andere aandoeningen uit te sluiten. Daarna zal een proefbehandeling met Indometacine, een ontstekingsremmende pijnstiller, worden gestart om Paroxysmale hemicrania aan te tonen. Als dit middel effectief is, heb je hoogstwaarschijnlijk deze aandoening.
Lotgenotencontact
Soms wil je gewoon je verhaal kwijt. Of ervaringen delen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Hoofdpijnnet organiseert allerlei activiteiten om in contact te komen met anderen: online, via de telefoon, of in jouw buurt.
Hemicrania continua
Bij dit zeldzame hoofdpijnsyndroom is er geen sprake van aanvallen, maar van hoofdpijn die continu aanwezig is. Daarin verschilt hemicrania continua dus van de andere TAC’s. Het is een hardnekkige hoofdpijn aan één kant van het hoofd die nooit helemaal weggaat. Het heeft dezelfde symptomen als clusterhoofdpijn en paroxysmale hemicrania. Net als bij de andere TAC’s is de oorzaak van hemicrania continua niet bekend. Ook is niet duidelijk of er een genetische component aanwezig is. Mogelijk speelt overprikkeling van de vijfde hersenzenuw een rol bij het ontstaan. De behandeling van hemicrania continua lijkt op die van paroxysmale hemicrania. Na de diagnose van een neuroloog zal dan ook een proefbehandeling met Indometacine worden gestart om hemicrania continua aan te tonen. Als je dit middel niet goed verdraagt, kunnen celecoxib of etoricoxib mogelijk uitkomst bieden.
SUNCT en SUNA
SUNCT staat voor ‘Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with Conjunctival infection and Tearing’. Het is een kortdurende, hevige hoofdpijn aan één kant van het hoofd, die gepaard gaat met een rood, tranend oog. In sommige gevallen van SUNCT is er geen sprake van een rood of tranend oog, maar van andere symptomen in het gezicht. Dan wordt de aandoening SUNA genoemd (Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with cranial Autonomic symptoms).
Bij SUNCT/SUNA komt de hoofdpijn in aanvallen van scherpe steken die meteen op de piek zijn en vaak niet langer duren dan een paar seconden tot minuten. Daarna trekken de hevige steken weer weg. Het aantal aanvallen kan variëren van 3 tot 200 per dag. Meestal komen de aanvallen een aantal dagen of zelfs maanden achter elkaar voor, om daarna plotseling weer een tijd te verdwijnen.
Kenmerkend voor SUNCT is dat deze hoofdpijnaanvallen met name overdag voorkomen en niet gedurende de nacht, zoals vaak het geval is bij clusterhoofdpijn. SUNCT/SUNA begint vaak rond het 50ste levensjaar en komt meer voor bij mannen dan bij vrouwen (zelden bij kinderen). De oorzaak is niet bekend. Het lijkt erop dat overprikkeling van de trigeminuszenuw een belangrijke rol speelt. Evenals de hypothalamus.
Omdat SUNCT/SUNA-aanvallen zo kort duren, is het lastig ze te bestrijden. Immers; tegen de tijd dat je de pijnstiller hebt geslikt, is de pijn alweer weggezakt. SUNCT/SUNA-patiënten zijn dan ook aangewezen op preventieve behandelingen. Bijvoorbeeld met anti-epilepsiemiddelen zoals carbamazepine, gabapentine, lamotrigine, pregabaline en topiramaat.
Tip
Wil je meer weten over TAC’s? Neem dan een kijkje op de website TACSweb.
Leven met clusterhoofdpijn
Naast medicatie zijn er ook andere manieren die je kunnen helpen clusterhoofdpijn het hoofd te bieden. Lees meer over de volgende onderwerpen.
Doe mee
Hoofdpijnnet is er voor jou, tegen hoofdpijn. Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van de laatste updates, hoe wij aandacht vragen voor de impact van hoofdpijn en van alle activiteiten die we organiseren. 12.000+ mensen met hoofdpijn gingen je al voor!
